Ma fille et ses absences

Bonjour à toutes et à tous

Je m'appelle Nathalie et suis la maman d'Emy, 5 ans.

Cela va faire 1 an qu'on lui a diagnostiqué des absences épileptiques.

Ca a commencé il y a 2 ans environ. Au début, cà ressemblait à de simples clignements des yeux quand on lui disait quelquechose qui la contrariait. On s'était dit "tiens,un nouveau tic".
Et fur et à mesure des mois, ça s'est empirer en fréquence. Ce qui nous a conduit à consulter le pédiatre. Après un EEG, le diagnostic est donc "tombé".

Le pédiatre a mis Emy sous Depakine. Il était très confiant, et nous disait que pour des absences juvéniles, c'était très efficace..
Quelques mois plus tard et après plusieurs augmentations de la dose : la absences toujours présentes et même en pire. Il nous a envoyé vers une neuropédiatre en juin. Changement de médicament : Zarontin. Après 1 première semaine pas trop mal, les absences sont reparties de plus belles.
Elle a eu un nouvel EEG en août. Elle en a fait au moment de l'hyperpnée et cette fois-ci également avec la lampe.
Prochain rendez-vous avec la neuro à la fin du mois.

Emy peut avoir une vingtaine d'absences par jour, en moyenne. La durée s'est rallongée au fil du temps : entre 10 et 25 secondes.
Yeux fixes révulsés, ou clignements- tête qui part sur le côté-mouvement des lèvres- et parfois chute ...

1 an après son diagnostic, on se pose encore plus de questions et on est plus stressés surtout avec ses chutes. Car évidemment, on ne peut pas le prévoir et on a peur d'une chute grave (comme ça a failli être le cas hier)

Voilà, c'est tout pour le moment

Bonjour et bienvenue parmi nous Nathalie, le courage ne semble pas vous manquer...
En tous les cas, installe toi, et n'hésite pas à livrer tes interrogations, faire part de tes expériences... A bientôt

Bienvenue à toi et à ta fille !
Je me retrouve beaucoup dans ton histoire : mon petit garçon de 15 mois a été diagnostiqué il y a 3 mois. Il a fait 2 crises généralisées mais surtout depuis très longtemps il a aussi beaucoup d'absences. Le problème chez nous, c'est qu'elles passent souvent assez inaperçue car à son âge il est parfois difficile d'être sûr et je pense qu'elles sont souvent très courtes.
J'espère en tous cas que tu trouveras dans ces pages le soutien et l'écoute que vous recherchez et que vous trouverez de quoi soulagée Emy.
A bientôt,

Bonjour et bienvenue sur le forum lili772010

Bonjour Nathalie, sois la bienvenue! Bienvenue à ta choupinette également!
Le chemin pour trouver le bon traitement, la bonne molécule peut être long. Nous sommes dans sur ce chemin avec ma fille Elladou! Notre totem est la CONFIANCE ;-) J'en conviens, parfois elle est quelque peu ébranlée! Mais je maintiens, gardez confiance et courage!
Encore une fois bienvenue et au plaisir d'échanger.

bonsoir et bienvenue parmis nous

Merci beaucoup !

Oui, je pense que ça va nous faire du bien de pouvoir échanger

moi aussi g des abscence plusieur fois par jour et c tres embetant

Bonjour Nathalie et bienvenue sur le forum.
Je suis sûre, que tout comme moi, tu te sentiras moins seule en échangeant ici.
Je viens pour ma fille de 11 ans qui a fait une seule crise généralisée en avril 2014 et j'y trouve conseils et réconfort.

et courage à vous !

nathalie

Merci encore

Oui c'est bien de pouvoir échanger avec des personnes vivant/subissant la même maladie!

Bonjour.
Je vois que le forum est fréquenté par pas mal de parents d'enfants épileptiques.
Etant moi-même épileptique, présentant à la fois une symptomatique d'épilepsie partielle simple (i.e sans perte de connaissance) et complexe (i.e avec perte de connaissance), je peux vous dire qu'il est d'après moi très important que l'enfant épileptique apprenne à déceler les sensations révélatrices d'une crise simple, qui parfois précèdent une crise complexe, pour pouvoir s'y préparer, et éventuellement s'en protéger au bon moment. Au fil des années, j'ai appris à percevoir les symptômes ressentis, à les analyser, pour pouvoir les décrire (car ils sont parfois bien mystérieux à vivre), mais aussi pour pouvoir anticiper la perte éventuelle de connaissance et m'en protéger.
Je pourrai revenir vers vous pour plus de détails si vous le souhaitez.
Bonne continuation.
JR

Bonjour jrfcp11,

J'essaie d'amener ma fille à analyser ce qu'elle ressent avant une crise d'épilepsie, mais je trouve que c'est difficile.
Elle n'arrive pas à expliquer ce qu'elle ressent, pourtant elle a 10 ans.
Peut-être aurais-tu une petite astuce.

Ces symptômes sont très spécifiques et difficiles à exprimer. Personnellement, je les décrirais comme une sensation d'angoisse intense, avec l'impression qu'une menace est là, sans pouvoir identifier de menace, et donc sans pouvoir (paradoxalement) relier cette sensation de menace à quelque chose de réel.
Je le décris assez précisément dans mon livre. Mais cette description m'a demandé du temps!

Merci jrfcp11 pour ce témoignage! Très intéressant et instructif !

C'est vrai que ce n'est pas évident pour les enfants de pouvoir mettre des mots là dessus !