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sexualiter et traitement

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Message par frèdèrique Mar 15 Sep 2015 - 19:18

pour ma part avec plus de dix ans de traitement , çèllibat plus de dix ans , le dèsir et casiment nul , et une atrophie de l'appareil gènital ces installer
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Message par Invité Mer 16 Sep 2015 - 6:23

Je ne pensais pas que les traitements pouvaient agir ainsi. C'est vraiment une maladie qu'on ne connaît finalement pas bien. Les gens ne peuvent pas imaginer toutes les contraintes que ça représente au quotidien
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Message par petitesandroo Mer 16 Sep 2015 - 9:29

Je ne suis pas célibataire (mon fiancé est resté accroché à moi depuis le début de mes crises à 17 ans). Il ne m'a jamais quitté. C'est sûr que la libido en a pris un coup quand je faisais beaucoup de crises. Mais maintenant que je suis stabilisée (4 ans) ça va mieux. Mais par contre ton atrophie de l'appareil génital, c'est la première fois que j'entends cet effet secondaire (je ne suis pas au courant de tout!). Mais parles en à ton neurologue rapidement je pense parce que les altérations physiques de ce genre ne sont pas anodines.
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Message par BlueMoon Sam 19 Sep 2015 - 14:40

Sujet souvent taboo..
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Message par nounours44130 Dim 20 Sep 2015 - 10:25

Bjr à tous,

Moi qui prends 3 anti-épileptiques différents je confirme que l'impuissance est dûe la plupart du temps aux médicaments et à la fatigue qu'ils causent. Et c'est vexant et contrariant. Sans compter que pour mon cas je suis pharmacorésistant et que ces médicaments pour moi n'apportent aucune amélioration. :-(

Heureusement j'ai trouvé une conjointe qui m'aime comme je suis.

Bon courage et à plus...
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Message par Boe3 Dim 20 Sep 2015 - 10:55

Je pense qu'il faut en parler en médecin oui, il y a peut être une solution ! Mais je ne peux rien te dire à ce propos car je n'ai pas cet effet secondaire !
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Message par nounours44130 Dim 20 Sep 2015 - 11:09

J'en ai parlé au médecin et c'est en particulier l'anxiolitique (urbanyl) qui est la cause de ce problème et il ne peut rien prescrire de particulier car ça irait en contre-indication avec ce médicament.
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Message par Boe3 Dim 20 Sep 2015 - 11:24

Il ne veut pas en essayer d'autres ? Vu que tu es pharmacoresistant et que tu dis qu'ils ne vont pas...
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Message par nounours44130 Dim 20 Sep 2015 - 12:06

J'attends un RDV avec un autre neurologue pour voir pour un nouveau traitement. Il faut trouver une solution pour diminuer la fréquence de mes crises car pour moi elles sont trop nombreuses en ce moment et la neurologue que j'ai il y a peu de temps m'a l'air un peu "dépassée" par ce problème et ne sais plus quoi faire. Résultat : elle me revoie à Rennes pour voir pour la possibilité d'une micro-chirurgie de ma tumeur alors qu'elle a un courrier d'un neuro-chirurgien de Nantes qui stipule que la tumeur là où elle se situe ne peut pas être totalement enlevée ! Franchement il y en a certains qui feraient bien de changer de métier ! Je suis sûr que l'on peut trouver une bonne association de médicaments.
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Message par Boe3 Dim 20 Sep 2015 - 12:31

Je comprends j'ai la même impression avec mon épileptologue... d'ailleurs il l'avoue lui-même il ne me reste que la depakine à essayer mais ni lui ni moi ne sommes partants !
C'est bien de prendre plusieurs avis, pareil pour moi ils me disent tjs tout et son contraire... mais maintenant que j'ai un epileptologue et plus un neurologue j'ai + confiance surtout qu'il a des réunions d'équipe.
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Message par jrfcp11 Mer 25 Nov 2015 - 11:21

La plupart des traitements anti-épileptiques entraînent une diminution de la libido. Mais c'est à nuancer: certains traitements, notamment les benzodiazépines, ont un effet beaucoup très marqué. D'autres, au contraire, n'ont quasiment pas d'incidence. En fait chaque personne réagit différemment, et tout dépend aussi des dosages.
On peut parfois "contourner le problème", mais chaque cas est vraiment spécifique!
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Message par Boe3 Jeu 26 Nov 2015 - 12:00

C'est quel genre de medocs lez benzodiazépines?
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Message par jrfcp11 Jeu 26 Nov 2015 - 12:07

Les benzodiazépines les plus utilisées face à l'épilepsie:
-Rivotril
-Urbanyl
Exclusivement sur ordonnance sécurisée, et en général utilisées de façon "temporaire", sur quelques jours ou quelques semaines, pour faire face à une augmentation du nombre de crises et de leur sévérité, ou dans un contexte à risque.
J'appelle ça typiquement les médicaments "roue de secours"!
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Message par mycia Dim 10 Jan 2016 - 17:49

C'est vrai que sans c'est plus "compliqué" pour les hommes car il y a de la mécanique  Embarassed  mais après il y a des médicaments pour nous aider cialis ou viagra.
Mais je pense que la première chose à faire c'est en parler avec sa femme (et pa dire je suis fatigué) et ensuite en parler avec son neurologue. Et pas se contenter de sa réponse "c'est un des effets secondaire" car merde on subit déjà la maladie et toutes les emmerde qui vont avec si en plus elle vient aussi dans notre intimité NON.
Perso, mon neuro l'a bien compris et est revenu à la baisse sur un medoc qui me provoquait un petit désagément (biensur on a patienté quelques mois pour être sur qu'il n'y avait pas de changement) et pendant ce temps là on planifiait (en prenant les petites gellules miracles) par contre aie pour le porte-monnaie. Et 1,5 ans après on a fait un nouvelle essaie et là pas de soucis, je supporte l'augmentation de traitement...
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Message par aldo Sam 9 Avr 2016 - 15:12

bonjour
je vois que le probleme a touché plusieurs personnes,chez les hommes la demie molle si je peux dire ainsi est genante,surtout si l excitation est la !!
le recourt a la pillule bleu est le seul recours je crois etant sous lamictal 500 et tegretole 1200.si ce n est qu une etape de quelques semaines ce n est pas trop grave si j ai bien compris,mais a condition de baisser le traitement si j ai bien suivie?
le corps masculin n apprecie pas les anti epie sans de grosses contraites?
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Message par aldo Sam 30 Avr 2016 - 12:19

bonjour
merci pour vos reponses;la pillule s est bien mais couteux,et sur un pharmaco resistant sa marche?
ayant deja plusieurs anti epie tous les jours?
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Message par yannkuza Lun 2 Mai 2016 - 14:38

et pourquoi pas aldo? Ces pilules agissent seulement et seulement si le désir est là...à moins d'avoir une défaillance mécanique avérée, ça ne peut que marcher...

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Message par François34 Mar 4 Aoû 2020 - 17:17

Chatlut à toutes et à tous.
je vois que l'on peut parler de nos problème mécanique qui se passe sous la couètte...
Pour faire simple j'ai eu 1 relation de quelques mois avec une femme qui était étudiante infirmière, je me suis dit la tu et bien tombé...
Je lui et dit que j'était épileptique, la première chose quelle m'à demander c'était si on n'à un enfant il peut l'avoir je lui dit oui la elle tire une tête qui ne lui fait pas plaisir à savoir que je lui dit que j'en veux pas car je ne veux pas quil vive se que j'ai vécu enfant les séjours à l'hopital, les moquerie des camarades à l'école et collège et etc... et la elle me traite d'égoiste oui si tu veux, et pour couronner le tout au lit j'ai du mal à démarrer popol fait grêve...., elle me dit texto c'est du à ton traitement contre l' épilepsie je lui dit possible je n'et pas lu la notice qui ressemble à un dictionnaire.
Elle la prends la notice, puis demande à c'et deux soeur et ça maman ( qui travaille en millieux hospitalier par tel, moi au final très géner tout le mondes c'est mon problème et lui dit oui ça i joue parfois.
à savoir que j'était sous dépakine 500 chrono soir et 200 normal le matin.
ça et allez très vite vue que j'avez très peux de rapport avec elle ben elle à préférait changer de partenaire ça ma fait froid dans le dos.
Je suis restait 2 ans célibataires puis j'ai rencontrer une jeune femme formidable qui ma accepté tel que je suis avec popol en panne du au passage dépakine 500 chrono 3/j.
Et la après avoir chercher comment ça marcher elle à trouver la combine et à tout refais démarrer.
Elle m'à dit quand on aime quelqu'un on le quitte pas on cherche pourquoi ça veut pas démarrer.
depuis ça fait 10 ans qu'on et ensembles parfois j'ai quelques pannes ça arrive mes elle c'est toujours comment faire pour truendait la mécanique...

Au final j'ai compris qu'il faud savoir restait à l' écoute de l'autres y'à que ça qui peut aidé.
Ne pas avoir honte de en parler à son neuro ni à ça gynéco.
Pour ma par mon neuro nous à posé la question si tout marcher bien sous la couètte et je lui et dit que oui.
Il m'a dit que cela dépender des personnes car le traitements ne fait pas le même effets à chacun.
Bon courages à vous toutes et vous tous.
Pas facile avec cette maladie.
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Message par MuffinShow Mar 8 Fév 2022 - 14:51

François34 a écrit: Chatlut à toutes et à tous.
je vois que l'on peut parler de nos problème mécanique qui se passe sous la couètte...
Pour faire simple j'ai eu 1 relation de quelques mois avec une femme qui était étudiante infirmière, je me suis dit la tu et bien tombé...
Je lui et dit que j'était épileptique, la première chose quelle m'à demander c'était si on n'à un enfant il peut l'avoir je lui dit oui la elle tire une tête qui ne lui fait pas plaisir à savoir que je lui dit que j'en veux pas car je ne veux pas quil vive se que j'ai vécu enfant les séjours à l'hopital, les moquerie des camarades à l'école et collège et etc... et la elle me traite d'égoiste oui si tu veux, et pour couronner le tout au lit j'ai du mal à démarrer popol fait grêve...., elle me dit texto c'est du à ton traitement contre l' épilepsie je lui dit possible je n'et pas lu la notice qui ressemble à un dictionnaire.
Elle la prends la notice, puis demande à c'et deux soeur et ça maman ( qui travaille en millieux hospitalier par tel, moi au final très géner tout le mondes c'est mon problème et lui dit oui ça i joue parfois.
à savoir que j'était sous dépakine 500 chrono soir et 200 normal le matin.
ça et allez très vite vue que j'avez très peux de rapport avec elle ben elle à préférait changer de partenaire ça ma fait froid dans le dos.
Je suis restait 2 ans célibataires puis j'ai rencontrer une jeune femme formidable qui ma accepté tel que je suis avec popol en panne du au passage dépakine 500 chrono 3/j.
Et la après avoir chercher comment ça marcher elle à trouver la combine et à tout refais démarrer.
Elle m'à dit quand on aime quelqu'un on le quitte pas on cherche pourquoi ça veut pas démarrer.
depuis ça fait 10 ans qu'on et ensembles parfois j'ai quelques pannes ça arrive mes elle c'est toujours comment faire pour truendait la mécanique...

Au final j'ai compris qu'il faud savoir restait à l' écoute de l'autres y'à que ça qui peut aidé.
Ne pas avoir honte de en parler à son neuro ni à ça gynéco.
Pour ma par mon neuro nous à posé la question si tout marcher bien sous la couètte et je lui et dit que oui.
Il m'a dit que cela dépender des personnes car le traitements ne fait pas le même effets à chacun.

Quel témoignage ! Bravo et merci ce n'est pas évident comme confidence même si la sexualité nous l'abordons tous différemment. La sexologie est un domaine assez pationnant. Dommage que demoiselle future infirmière n'aie pas su ''prendre les choses en main'' pour l' épanouissement d'une vraie relation. Les épreuves forgent, les surmonter à deux ça rend invincibles. Car à quasi chaque problème sa solution. Dame psyché œuvre énormément dans le domaine de la sexualité. Si esprit trop encombré, mécanique moins affûtée. Aimer c'est partager,, dans le partage les doutes sont moins forts et la confiance renaît de ses cendres. Bref, il ne faut pas hésiter à casser les tabous, à oser parler des choses afin de surmonter les difficultés. Bravo demoiselle et félicitations à votre team ! 🥰
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