ras le bol de tous ces C.....

P____ J'en ai ras le bol de tous ces C.... de neuropédiatres qui croient qu'il suffit de dire on verra pour que d'un coup toutes les angoisses de leurs patients et de leurs proches s'évanouissent comme par magie !!!
mais ils sont justes débiles ou quoi ces abrutis dégénérés !!!!
pour prescrire une connerie de complément alimentaire à la noix faut pas avoir fait bac + 15 !!!!!!!!
c'est vrai c'est rien de voir son bébé tombé la tête la première sur le sol, ou crier et s'agiter toute la nuit...
c'est rien de ce demander tous les jours ce qu'il va devenir, quand est ce qu'il va réussir à mettre un pied devant l'autre et quand est ce qu'il va arriver à dire papa....
c'est rien ça va passer, on verra....
c'est rien de l'appeler 15 fois en le secouant pour voir s'il est là ou pas quand il a les yeux comme ça dans le vague...
c'est rien de voir qu'il irait bien se recoucher juste après son biberon du petit-déjeuner...
C'est cool : on va attendre un peu... que ces messieurs dames veuillent bien regarder les 120 vidéos de la nuit dernière, l'enregistrement de 20 minutes d'EEG et se penchent sur la question de pourquoi il a la tête complètement aplatie, pourquoi il ne sait pas faire ce que les enfants de son âge font, pourquoi il a sommeil alors qu'il vient de se lever, pourquoi ??? pourquoi ?? pourquoi ???
Mais je dois être trop C.... pour me poser toutes ces questions !!

c'est vrai quoi : on verra....

Comme je comprends ta colère et tes angoisses Camguimilale.
Je trouve que parfois les équipes médicales ne se mettent pas suffisamment à la place des parents.
Je te souhaite beaucoup de courage.
En tout cas n'hésite pas à partager ton stress et tes angoisses avec nous si ça peut te soulager un petit peu.

Gros bisous à toi ainsi qu'à ton fils

les equipes médicales ne sont pas rempli d'empathie... savent pas ce que c'est !
savent pas non plus quoi te dire puisque ils ne savent réellement pas !!! ( triste vérité) ils se penchent sur la littérature, ou ha oui j'ai lu que... mon confrère a dit que.... nous sommes ( patients ) des vraies boites à surprises et ils découvrent avec nous en même temps que nous.. ceci étant dit je ne reprend pas pour eux, mais je l'ai compris et comme je le vis avec mon fils, je n'attend rien d'eux hors mis une ordonnance...une date d'examen....un potentiel diagnostic...
Continue sur ta lancée, va voir d'autres personnes...tu finiras par trouver j'en suis certaine !
courage et gros bisous !

Le médecin avance comme il peut, avec les instruments et traitements qui sont à sa disposition.
La responsabilité de tel handicap ou de telle maladie lui incombe-t-elle?
Nous avons déjà bien de la chance de disposer du système de santé que nous avons...
Il faut aller vers des soignants avec lesquels nous nous entendons bien, car je crois que la qualité de dialogue, de la confiance, de la compréhension, est quelque chose d'essentiel pour mieux faire barrage à un handicap tel que l'épilepsie.

jrfcp11 a écrit:Le médecin avance comme il peut, avec les instruments et traitements qui sont à sa disposition.
La responsabilité de tel handicap ou de telle maladie lui incombe-t-elle?
Nous avons déjà bien de la chance de disposer du système de santé que nous avons...
Il faut aller vers des soignants avec lesquels nous nous entendons bien, car je crois que la qualité de dialogue, de la confiance, de la compréhension, est quelque chose d'essentiel pour mieux faire barrage à un handicap tel que l'épilepsie.

Je suis d'accord avec toi mais à ce moment qu'ils sachent aussi le reconnaître et pas nous faire croire quoique ce soit.
Par exemple dans notre cas, je fais plus d'une demi-heure de route pour aller au CH d'Arras qui est le plus proche de chez moi. C'est un petit hôpital qui est parfait : je le connais très bien, j'y est séjourné maintes et maintes fois. Mais là ils sont pas à la hauteur : ils prennent en charge l'épilepsie alors qu'ils n'en n'ont pas les moyens. Par exemple pour les EEG, quand l'infirmière qui s'en occupe est absente c'est une autre qui ne l'a jamais fait qui s'en charge... résultat, il y a 15 jours on me donne un rdv pour un EEG en urgence et mon loulou a même pas réussi à s'endormir !
Et la personne responsable de l'interprétation c'est un doc à la retraite qui gentiment vient une fois par semaine lire et donner les conclusions à l'unique neuropédiatre qui partage son temps entre Arras et Lille.
Résultat des courses : neuro injoignable parce qu'il faut avoir le bol qu'elle bosse et dans cet hosto là et quand on a un rdv elle a pas l'interprétation de l'EEG (elle a même pas le tracé) qu'on a fait 10 jours avant.
A ce moment là, moi je préfère qu'on me dise : il faut aller à Lille (c'est jamais que 10 minutes de plus !)

Mais je suis d'accord avec toi notre système de santé est des meilleurs : j'ai été hospitalisé en Italie et à Rome et je peux te dire que j'ai eu peur : dans le bloc op il y a fait des graffitis sur les murs !!!! question hygiène fallait pas avoir peur !
Là je suis juste un peu en colère parce qu'on me ballade et je ne le juge pas pour autant responsable : il est pas responsable de l'épilepsie de mon fils mais plutôt de son suivi et des traitements : il a encore eu une rupture de contact tout à l'heure alors je m'impatiente un peu...

Je déplore également la déshumanisation des professionnels médicaux, je n'aurais qu'un conseil à te donner camguimilale: montre les crocs sans mordre, montre leur que tu exiges des réponses sans jamais perdre ton contrôle.
Pour un de mes garçons qui rencontrait des problèmes, je me heurtais à de nombreuses portes closes et lorsque j'ai appliqué le "je te mordrais bien, mais je m'y refuse" toutes les portes se sont ouvertes et j'ai eu enfin réponses à toutes mes questions.
Pas facile à comprendre mais il faut savoir se faire entendre en ce bas monde!
Courage à toi

merci Yannkuza ! c'est vrai que c'est toujours efficace de savoir montrer les dents en ce bas monde : suis toujours trop cool y paraît, j'ose pas. Finalement hier, je n'étais pas trop en colère en sortant mais là.... j'ai la rage !!!!!!!!!!
pour avoir travaillé longtemps dans le secteur de la santé : je sais comme c'est dur et ils sont bien obligés de se blinder un peu. Elle doit en voir combien des gosses par jour ??? mais je lui demande pas de pleurer, surtout que je pense avoir beaucoup de chances finalement mais un peu d'empathie serait la bienvenue...
Je vais surtout m'attacher à avoir un rdv à Debré pour avoir un autre avis et peut-être que le courant passera mieux...

Oui tu as le droit aussi de demander un autre avis. Après le feeling joue aussi tu as raison

Je crois que la qualité du service médical qui nous est proposé relève avant tout de choix politiques.
La Sécurité Sociale est un magnifique mouvement de solidarité, hérité du CNR, reposant simplement sur le principe que celui ou celle qui peut produire de la richesse en travaillant, en offre une partie à celui qui ne le peut pas du fait de ses problèmes de santé ou de son âge.
Malheureusement ce système est de plus en plus critiqué au niveau politique. Et je crains que le personnel médical ne fasse qu'exercer son activité, au mieux, avec les moyens qu'il a. Mais si les politicien(ne)s ne cessent de taper sur ce schéma solidaire, notamment en faisant fondre l'impôt et en créant de plus en plus d'injustice fiscale, ce système finira par imploser!

Ne trouvons pas non plus toutes les excuses à ce manque d'humanité. J'ai toujours eu des boulots ingrats, durs, pas bien payés mais cela ne m'a jamais empêché d'être humain, d'offrir un sourire, un service.... Je suis partisan du "si ton taff ne te plaîs pas, change en".  

Je suis d'accord avec toi yannkuza. C'est trop facile de dire "c'est pas de ma faute si je suis désagréable ou que je fais pas mon travail correctement, c'est juste à cause du manque d'effectif ou du boulot !!".
Un petit sourire, un peu de compassion, d'humanité et de solidarité ça ne coûte rien et ça fait plaisir à tout le monde !!!

yannkuza a écrit:Ne trouvons pas non plus toutes les excuses à ce manque d'humanité. J'ai toujours eu des boulots ingrats, durs, pas bien payés mais cela ne m'a jamais empêché d'être humain, d'offrir un sourire, un service.... Je suis partisan du "si ton taff ne te plaîs pas, change en".  

Coucou tout le monde !
merci pour vos messages ! aujourd'hui je me sens plus sereine et surtout moins en colère !
Boucle d'Or : on commence la mélatonine ce soir, je te dirais si ça influe sur son sommeil. Je croise les doigts !!
Je me dis que si ça marche c'est que ce n'est pas pathologique mais juste un effet secondaire du keppra. j'espère que je me goure pas !
Cette nuit: 94 enregistrements mais je voulais aussi te demander comment tu l'avais réglé ? moi elle est mise sur mouvement moyen et enregistrement 30 secondes.
Merci encore pour votre soutien qui me permet de garder la tête hors de l'eau !
biz à tous et très bonne journée !!

Bonne soirée

Coucou camguimilale,

J'ai réglé la caméra sur sensible pour pouvoir enregistrer les petits sursauts de bras et de jambe (d'ailleurs ça marche j'en ai eu plusieurs !!!).
Dis mois si ça marche la mélatonine comme ça je pourrais voir avec la neuro car son sommeil n'est pas génial et elle a du mal à récupérer.
Du coup, pas d'école pour cette fin de semaine, elle reprendra lundi. En espérant qu'elle se sente mieux d'ici là.
Je croise les doigts pour que ton bout de chou passe une nuit sereine et du coup toi aussi.

Gros bisous.

Dites les filles "au caméra".. j'ai une question

Votre caméra se met en route dès qu'un mouvement se produit, donc une bêtise ( l'enfant se gratte l'oreille ) çà détecte ??

Ce sont des images ?? genre enregistrement vidéo ?

Quand vous signalez un nombre de mouvements ? c'est tous les mouvements confondus ?

En tant que professionnelle de santé, je vois le système se dégrader à vue d'oeil... Mais nous ne sommes pas tous dans le même panier car certains de mes patients me disent "merci de votre gentillesse". Je trouve normal d'être aimable et compétent dans le métier qu'on exerce sinon autant en changer... Mais pour beaucoup de médecins à l'heure actuelle l'appât du gain est plus important que l'être humain hélas...

isabella a écrit:Dites les filles "au caméra".. j'ai une question

Votre caméra se met en route dès qu'un mouvement se produit, donc une bêtise ( l'enfant se gratte l'oreille ) çà détecte ??

Ce sont des images ?? genre enregistrement vidéo ?

Quand vous signalez un nombre de mouvements ? c'est tous les mouvements confondus ?

Salut Isabella !
je te rejoins sur ta remarque et c'est pour cela que je demandais à Boucle D'Or comment elle avait réglé l'appareil. En fait, il y a plusieurs niveaux de sensibilité et aussi plusieurs durée d'enregistrements. La machine crée un fichier par enregistrement puis stockent tous les fichiers d'une même heure ensemble et rassemble toutes les heures d'une même nuit.
Donc forcément si on règle trop sensible, on enregistre des mouvements insignifiants et si on lui dit d'enregistré dès qu'il y a un mouvement pendant 10s, on risque d'avoir beaucoup de fichiers.
C'est pour cela que c'st difficile de comparer entre les personnes : par exemple moi j'ai réglé sur sensibilité moyenne (et franchement elle n'enregistre que les gros mouvements genre il faut qu'il se retourne) parfois je le vois en train de bouger les bras et elle enregistre pas. et j'ai réglé sur un temps assez long de 30s. Vu les vidéos quelle me donne si je la réglait sur 10 seconde j'aurai plusieurs enregistrements pour un seul avec 30 s.
Là je sais pas si je suis très très clair....
mais par exemple pour Boucle d'Or, elle a bien fait de le régler de façon très sensible parce que ça lui permet de voir les sursauts et les tremblements de sa puce.
Du coup, comparer le nombre d'enregistrements finalement c'est pas très informatif...

je me pose la question sur l'utilité de ce systeme en fait

Sinon oui ton explication est tres claire

la camera est munie d'une lampe infra rouge ?

En fait, sans cette caméra, je ne me serai jamais rendue compte que les nuits d'Alex étaient si perturbée : il ne pleure pas vraiment et ne nous appelle pas... et ça m'a permis de montrer les vidéos à la neuro

Je rejoins Camguimilale, sans cette caméra je serai passée à côté de plein de choses ce week-end, car a aucun moment je n'ai entendu ma fille faire du bruit.
Oui la caméra est équipée d'une lampe infra rouge et les images sont de très bonne qualité.
Bien sûre certaines vidéos ne servent à rien car on voit simplement son enfant se retourner, se gratter le nez ou dormir....rien de fantastique !!!
Après la contrainte est que pour ma part je regarde chaque jour toutes les vidéos de la nuit et ce week-end ça a été très long !!!!!
En revanche, ça me permet de constater également que son sommeil est largement meilleur depuis deux jours, car la caméra se déclenche plus rarement et en fait quand elle se déclenche ce n'est jamais en rapport avec l'épilepsie.
J'ai parlé de cette caméra à la neuro et elle m'a dit que de son avis c'est une bonne chose...

suis comme toi : j'essaie de jeter quand même un oeil sur les enregistrements mais c'est super long ! D'un autre côté, mon mari me dit d'arrêter de regarder mais s'il fait une crise pendant le nuit, il me semble que c'est un peu C... d'avoir l'enregistrement et de pas le regarder....

Depuis 2 soirs, on tente la mélatonine mais pour l'instant : 0 résultat. hier soir, il est tombé juste devant mon mari, face contre terre et s'est fait une méga bosse !
Ce qui est étonnant, c'est que jusque là si j'avais raconté ça à mon mari, il m'aurait dit qu'il était certainement juste tomber comme tous les gosses et là il commence à être comme moi, à se poser plus de questions : est ce une simple chute ou une rupture de contact comme dit la neuro. Là, il n'y avait vraiment pas de raison qu'il se retrouve à plat ventre la tête dans le sol... mais impossible de savoir.
Et je ne veux pas le pister tout le temps !

Effectivement, c'est vraiment très dur de faire la part des choses : est-ce épileptique ou non ?
Je suis comme toi, je me pose souvent la question quand ma fille fait des choses qui me semblent bizarres car je ne veux pas tout mettre sur le dos de l'épilepsie, mais il y a toujours le "mais" !!!
Tu as raison, c'est vraiment très long de visionner toutes les vidéos, je commence dès que je me lève le matin à 6h00 jusqu'à ce qu'il soit l'heure de me préparer pour le boulot. Puis je reprends pendant ma pause de midi. Et si je n'ai pas fini je continue le soir.
En fait j'ai l'impression de ne faire que ça depuis plusieurs jours.....
Ces deux derniers jours ça va plus vite car il n'y a plus aucun tremblements ou sursauts donc la caméra se déclenche moins souvent et son sommeil est relativement calme.

En tout cas, j'espère sincèrement que le nouveau neuro de ton fils va trouver une solution pour stabiliser ces crises, car j'imagine vraiment l'angoisse que tu ressens. Bon courage

ok

FORCE ET COURAGE !!!
d'acc avec yannkuza, les excuses st parfois trop faciles ...