Je débarque un peu..

Bonjour à tous,

Voilà ça m'interpelle alors je pose la question, l'épilepsie reste assez "neuve" pour moi...
Est-ce que la vie d'un épileptique est toujours, toujours rythmée de manière stricte et selon les effets secondaires des traitements?

ça me fait un peu peur parce que j'ai pas envie de "perdre" des moments précieux ce dont je me suis déjà rendu compte lors de soirées avec mes amis...
C'est sans doute un peu égoïste mais j'ai déjà pas bien vécu mon adolescence à cause de l'obésité alors j'ai envie de vivre ma vie de jeunette et j'ai peur que l'épilepsie me freine...
Merci pour vos témoignages et bonne journée ^^

Je dirais que l'épi te freine si tu l'as laisse te freiner !
Maintenant une vie avec un peu de retenue pour t'éviter des problèmes futurs c'est pas une vie triste non plus !
J'avoue que je me pose beaucoup de questions sur ce sujet concernant Alexis qui n'est qu'encore qu'un bébé et j'ai déjà l'impression que toute son existence tourne un peu autour de tout cela. Maintenant prendre soin de soi ça ne veut pas dire manquer des choses !
Et du hauts de mes 34 piges je dirais que même sans maladie, on a tous des actes manqués et des regrets qu'on traîne dans le vouloir.
Et il n'y a pas d'égoïsme là dedans : il faut juste que tu trouves ton équilibre et ça ça prend du temps et comme tu le dis c'est un peu neuf tout ça.
Et j'ai la philosophie de me dire qu'il n'y a aucun moment de perdu !
Bonne journée à toi aussi !

De notre côté, même si Elladou n'a que 12 ans (mais déjà pas mal d'exigences !!!!) nous tentons d'équilibrer. Si une soirée tardive est programmée, le repos avant et après est impératif.
Je crois qu'en effet, une certaine régularité est nécessaire, le repos impératif, mais cela ne veut pas dire que tout est interdit! Néanmoins plusieurs bringues successives me semblent déconseillées!
Bref, rien n'est interdit je crois, c'est à toi d'écouter ton corps, de profiter sans être dans l'excès!

Merci pour vos témoignages... Faire la part des choses donc... et pas d'excès comme dans tout.

Marie08 a écrit:Merci pour vos témoignages... Faire la part des choses donc... et pas d'excès comme dans tout.

je rejoins ce qui a été dit, quand y'a un excès, on le rattrape ( sieste ou autre.. )

Je suis obligé de mettre des freins dans ma vie et m'astreins à une sieste 300 jours/365 (je me garde 65 jours pour les repas, sorties non prévues du midi....sans ça le reste de la journée est nullissime alors mieux vaut perdre une petite heure (ou 2) et ainsi profiter un peu mieux du reste de la journée...
En cas de gros coup de pompe en fin de journée, et bien je n'hésite pas à me poser pour récupérer...
Le reste du temps je suis presque comme tout le monde, et même plus

Au début j avais du mal à me faire à l idée de ne pouvoir faire mes activités comme avant. La fatigue était plus que présente, les crises encore plus, maintenant j essaie de trouver un équilibre :je ne bois plus d alcool(bon sa me réussissait déjà pas avant la maladie 😀),j évite café coca thé, et surtout comme beaucoup le pratique la sieste je m en passe plus c est vraiment bénéfique pour moi, si je fais une crise que je me repose pas je risque une autre crise, c est une cercle vicieux !Mais à côté de sa j arrive à trouver du temps pour moi, quand je sors avec des copines je m amuse avec elles sans alcool pour moi mais sa n empêche que je peux rigoler, papoter et même être un peu sur la piste de danse 😀
Pendant ses moments la maladie je l oubli. Je pense Marie qu il faut que tu trouve ton propre rythme et tu verra sa va aller !

Merci de vos réponses va falloir que j'installe ça dans ma tête de mule lol

Pardon, mais tu m'as inspiré marie

Mdrrr 😁 yannkuza
T inquiète Marie sa va aller, tu va finir par t y faire.

Après il reste le couvent, ça reste un bon rythme de vie ou le monastère pour les hommes..... ???

Lol haha oui je m'y ferai sûrement...

Coucou je rejoins les autres. Ici ca été et cela reste zero alcool (de toute façon si je bois je crise donc comme Ca Cest reglé lol) je sortais de la même manière de mes amis je me suis jamais restreint au risque de crises certes pendant une période où j'étais dans l'optique "une de plus une de moins" .... J'en avais deja tellement que je voyais pas trop ce que cela pouvais changer. Bon Apres la maturité prend le dessus ^^ et la on compense on anticipe. Maintenant Cest j'anticipe le jour même si je sais que le soir Cest Fiesta donc sieste et le lendemain aussi.
Apres pour la vie de tout les jours c'est pareil le repos est la clef pareil j'ai mis du temps a ne pas culpabiliser et me mettre sur pause parce que c'était nécessaire et pas parce que j'étais une "glandu" comme certains de mon entourage voulait me faire croire

Marie08 a écrit:Bonjour à tous,

Voilà ça m'interpelle alors je pose la question, l'épilepsie reste assez "neuve" pour moi...
Est-ce que la vie d'un épileptique est toujours, toujours rythmée de manière stricte et selon les effets secondaires des traitements?

ça me fait un peu peur parce que j'ai pas envie de "perdre" des moments précieux ce dont je me suis déjà rendu compte lors de soirées avec mes amis...
C'est sans doute un peu égoïste mais j'ai déjà pas bien vécu mon adolescence à cause de l'obésité alors j'ai envie de vivre ma vie de jeunette et j'ai peur que l'épilepsie me freine...
Merci pour vos témoignages et bonne journée ^^

Bonjour.
Pour faire une allégorie, je dirais que l'épilepsie impose "d'avancer en boîtant", mais qu'elle "n'empêche certainement pas d'avancer".
Cela signifie qu'il y a quelques précautions à prendre, des adaptations, mais que dans la grande majorité des situations, on peut vivre sa vie normalement!
Je me suis rendu compte (par le biais associatif) que les épileptiques sont par fois plus victimes de leur représentation de l'épilepsie, que de l'épilepsie elle-même! Quel paradoxe...
Lorsque j'explique que j'ai traversé tout un continent en routard, ou encore que j'ai ait du très haut alpinisme malgré l'épilepsie, pas mal de personnes me regardent avec des yeux ronds! Mais je les rassure, et j'explique que tout est question d'adaptation!
N'hésitez pas à revenir vers moi.
JR

Merci pour vos témoignages

Bonsoir,
Je rejoins un peu tout le monde, de mon côté j'ai vécu une partie de mon adolescence avec une épilepsie sévère pharmaco-résistante et je n'ai pas l'impression d'être passé "à côté", et je trouve que c'est encore moins le cas en tant que jeune adulte.
Je dis cela dans le sens où à partir d'un certain âge, on commence à être moins "excessif".
Je sais que cela fait un moment que mes amis n'aspirent plus à faire des soirées hyper alcoolisées plusieurs fois par semaine, et quand ça a été le cas ça n'a pas duré parce qu'ils se sont finalement vite lassés eux mêmes.
Aujourd'hui, on est tous assez pris la semaine donc en général on se voit le vendredi ou samedi soir et là, j'ai tout le temps de dormir le lendemain si je suis fatigué.

Et j'essaye de garder en tête que tout n'est pas imputable à l'épilepsie, que la plupart des gens ne peuvent pas sortir tous les soirs et être super en forme le lendemain, et que c'est tout à fait normal d'être fatigué après une grosse journée de travail.

Après, comme beaucoup, j'ai déjà fait des crises à cause de la fatigue mais il faut voir aussi quelles en sont les conséquences.
Je me souviens avoir fait une méchante crise après une soirée d'anniversaire tardive et alcoolisée, mais finalement ce n'était qu'une crise de plus au milieu des autres et ce que je retiens c'est surtout d'avoir passé un bon moment ce soir là.

Mais ça ne serait quand même pas honnête de dire que l'épilepsie n'affecte pas du tout ma vie, je fais beaucoup de sport et par exemple ça m'arrive de décliner une proposition de partie de tennis trop tardive après une journée de travail, parce que je sais que je ne vais vraiment en profiter à cause de la fatigue et qu'en plus c'est quasi sûr qu'une crise suivra.

Bref je dirai qu'il faut essayer de composer avec ce que la vie nous propose, et je pense qu'avec le temps tu y arriveras très bien

C'est une réflexion intéressante.
En complément, je dirais que l'essentiel est de veiller à ne mettre personne en danger du fait de son épilepsie: ni soi-même, ni ses proches, ou autrui.
Et dès lors que personne n'est en danger, aucun problème pour mener telle ou telle activité comme les autres!