Je débarque dans ce monde inconnu...

Bonjour,

Je me présente... Anne, maman de 2 enfants (un gars et une nénette) de 3 ans et demi...

Mercredi, j'ai vécu la journée la pire de ma vie...
5h45 : Mon fils de 3 ans et demi fiévreux 38,6°... doliprane. Je le prends avec moi dans le lit... la température baisse... vers 7h je le sens bizarre... j'essaye de le calmer mais en allumant la lumière je m'aperçois qu'il s'est mis à convulser que d'un côté... Samu, Pompiers, malgré le valium donné vers 7h30 les convulsions ont duré jusq'uà 10h30 environ...
il a marmonné MAMAN vers midi mais n'a réellement reparlé que vers 16h30...
Journée horrible...
il a eu des pds, EEG, ponction lombaire (au début l'hopital pensait à une méningite)...
IRM prévue le 30/12.

Nous sommes sortis vendredi de l'hôpital... et depuis vendredi l'équipe médicale nous parle d'épilepsie.
Il est sous MICROPAKINE 200 matin et soir.

sa soeur jumelle a déjà eu des convulsions fébriles (quand elle monte à plus de 40) mais totale et de courte durée...

Nous avons eu tellement peur de perdre notre fils, qu'il ait des séquelles...

aujourd'hui je commence à digérer et à me documenter et n'avais pas conscience que cette maladie était si mal vue...

Merci de m'accepter dans votre groupe,
une maman perdue

Bonsoir, sois la bienvenue sur le forum! Ressentir peur et angoisse est normal. Lorsque l'épi débarque c'est ce que l'on ressent. C'est ce que j'ai en tout cas ressenti. Alors dans un premier temps j'ai essayé de souffler et de respirer profondément (pas simple!!), j'ai questionné le neuro de ma fille en mettant toutes mes questions sur papier, j'ai rencontré le forum....J'ai avancé pas à pas! Tu n'es pas seule!
Petit à petit, les choses vont se poser. Il faut garder confiance : confiance en ton enfant, confiance dans le traitement, confiance dans l'évolution du cerveau de l'enfant! L'examen du 30 devrait vous donner d'autres éléments!
Tiens nous au courant et encore une fois, n'hésites pas à pousser la porte du forum!
A bientôt

Bonjour Chaval,
Effectivement, tu as du avoir une belle frayeur. Je suis d'accord avec Corinette, quand l'épi débarque dans nos vies on ressent de l'angoisse, une peur immense...puis je crois que finalement on apprend à vivre avec.
Nos enfants ont une force et un courage immense qui leur permet de traverser toutes ces épreuves et qui nous poussent à faire la même chose.
En attendant d'avoir de vos nouvelles, je vous souhaite beaucoup de courage.

Bonjour à toi et bienvenue

Ayant vécu il y a peu un crise généralisée pour ma fille aussi il y a peu je sais ce qu'on ressent ... ici l'irm sera le 17 sous AG mais d'autre examens ont déjà été fait et d'autres sont aussi prévu

C'est bien c'est que ton loulou soit déjà sous traitement moi ici tant que les examens sont en cours et qu'ils ne montrent rien ou que pas de deuxième crise alors pas de traitement ... juste du temesta a avoir toujours partout ou elle va pour arrêter une crise si une crise devait se reproduire et appeler le samu direct

Il avait de la température encore lorsqu'il a convulsé? ou cétait "sans" raison?

En tout cas courage c'est très dur, moi ici encore, je pleur discrètement encore quasi tout les jours en revoyant les images de ma fille que je pensais perdre. Dès que je ne l'entends plus je stress aussi !

Sois la bienvenue sur ce forum chaval89! J'imagine ce que tu as vécu concernant ton petit gars. Essaie de te rassurer maintenant, il est sous de bonnes mains et il a l'amour de sa maman (le plus important pour un enfant, mais ça tu le sais déjà...). Comme le disent les filles, n'hésites pas, ce forum est aussi à toi A bientôt

merci pour votre accueil...

la fièvre était tombée quand il a commencé à convulser...

oui il est déjà sous traitement mais ça me fait peur car le diagnostic n'est pas posé clairement;...

bonjour et bienvenue, il y a des mamounettes qui te comprendrons très bien ici

Bonjour et bienvenue sur le forum.
Ce que tu décris me rappelle un peu ce que j'ai vécu il y a 24 ans maintenant...
Au plaisir de discuter!
JR

corinette a écrit:Bonsoir, sois la bienvenue sur le forum! Ressentir peur et angoisse est normal. Lorsque l'épi débarque c'est ce que l'on ressent. C'est ce que j'ai en tout cas ressenti. Alors dans un premier temps j'ai essayé de souffler et de respirer profondément (pas simple!!), j'ai questionné le neuro de ma fille en mettant toutes mes questions sur papier, j'ai rencontré le forum....J'ai avancé pas à pas! Tu n'es pas seule!
Petit à petit, les choses vont se poser. Il faut garder confiance : confiance en ton enfant, confiance dans le traitement, confiance dans l'évolution du cerveau de l'enfant! L'examen du 30 devrait vous donner d'autres éléments!
Tiens nous au courant et encore une fois, n'hésites pas à pousser la porte du forum!
A bientôt

Bonjour chaval ! je crois que je n'aurais pas dit mieux que corinette !
Bienvenue à toi dans ce club des mamounettes qui ont toujours besoin de parler et de partager pour mieux guider nos petits loups dans ce dur moment.
Bon courage à toi et à ta famille et donnes nous des nouvelles des prochains examens.