Trop beau pour que ça dure !!!

Comme le dit le titre de mon post, c'était trop beau pour que ça dure !!! Et oui notre ennemie l'épi est de retour
Eléonore a fait un gros "bug" hier, impossible de se concentrer, elle n'arrivait plus à me répondre et elle n'est vraiment pas bien. La fatigue est de retour au taquet....bref c'est la mer.. !!

Pfouuuuu! Dans ces moments là, je me raccroche aux jours de tranquillité sans épi! Je sais, c'est mince......Vous êtes en train de baisser la michropakine non? Ou je me trompe? Cela a peut être un lien!
Courage à toi et à ta choupinette!

Comme dis corinette si tu est en train de diminuer l autre traitement c est peut être la cause !Peut être est elle fatiguée en ce moment ? Je sais que pour moi c est source de crise. Courage à toute les deux bisous

Nous n'avons pas baissé la micropakine, c'est la semaine prochaine.....Mais je la trouve très fatiguée depuis mardi.....
Et je fais comme toi corinette, je me dis qu'au moins pendant 3 semaines elle a été très bien.

On dirait une grosse absence comme peut le faire Alexis : d'un seul coup plus personne...
Je suis bien triste pour vous comme tu dis c'était trop beau pour durer !
j'ai l'impression que c'est le genre de manifestation qui arrive sans crier gare et sans qu'il y est de fréquence régulière. Pour Alexis c'est la même chose : il peut ne rien se passer pendant quelques semaines et d'un seul coup hop 3/4 absences d'affilées...
AHHHH la haine !
Bon bah repos, repos et encore repos....
Bon courage et gros gros bisous

Ho non, je suis désolée pour vous deux.
Vous en êtes où avec le Lamictal?

3 semaines sans crises, c'est déjà bien mais ce n'est jamais assez et le retour de l'épi est toujours rageante.

Bon courage

Elle est à 5mg de lamictal matin + 250 mg de micropakine le matin. Et 5 mg de lamictal le soir + 500 mg de micropakine le soir.
C'est clair que c'est rageant mais au moins pendant 3 semaines elle était bien...

Tu penses vraiment que c'était un bug lié a l'épi ? C'etait pas juste une grosse fatigue ???
Courage à toutes les 2, ce n'est jamais évident cette saleté qui arrive sans crier gare

Oui Isabella, je n'ai aucun doute car elle n'arrivait plus à me répondre lorsque je lui demandais comment elle allait et elle m'a expliqué qu'en cours elle n'arrivait pas du tout à se concentrer et qu'elle se sentait bizarre dans sa tête. Sans vraiment pouvoir expliquer ce qu'elle ressentait.
Je ne l'ai pas trouvée bien du week-end....elle est extrêmement fatiguée et les leçons ont beaucoup beaucoup de mal à rentrer. Et elle connaissait sa leçon de français par coeur pourtant hier elle ne s'en rappelait plus du tout. Je n'ai plus aucun doute l'épi est là...
J'appréhende car cette semaine on baisse la micropakine et on monte le lamictal. J'espère que le changement ne va pas encore plus la déstabiliser....

Par contre, je suis quelque peu soucieuse car elle a geint une bonne partie de la nuit...je ne l'ai pas réveillée car elle est déjà assez fatiguée comme ça mais c'est bizarre elle fait ça uniquement quand elle n'est vraiment pas bien d'habitude

T'as raison, c'est pas logique qu'elle ne soit pas bien dans son sommeil... peut-être que tu peux essayer de garder quelques films pour montrer à la neuro ?
J'espère que cette semaine va être moins fatigante...
Bisous à vous 2 !

J'espère que ça va vite aller mieux.
As tu essayé de lui donner de la mélatonine pour l'aider à dormir? Peut être que...

C'est possible aussi que ce soit la baisse de la micropakine qui lui provoque ça.

Le problème est que nous n'avons pas encore baissé la micropakine....c'est mercredi....
Plus les heures passent moins elle est bien....d'ailleurs j'ai décidé qu'il n'y aurait pas d'école cette semaine.
Je dois la lever quand même car je travaille mais au moins elle ne subit pas le rythme de l'école....
Je pense qu'une nouvelle crise nous attend au tournant... PUT...DE MALADIE !!!

Effectivement, saleté de maladie vicieuse...
C'est peut-être la fatigue. Vous en êtes à combien de semaines depuis la rentrée des vacances de février ?
J'appréhende le changement d'heure qui n'aura pas lieu pendant les vacances de Pâques chez nous.
Il y aussi le changement de saison qui peut perturber même sans épi et entraîner de la spasmophilie par exemple.
Bon, j'ai bien compris que dans le cas d'Eléonore, c'est bien de l'épi, malheureusement.
Que donnent les enregistrements de sommeil ?
Tu as bien raison de la laisser se reposer cette semaine. Il vaut mieux qu'elle se repose et que les manifestations d'épi aient lieu à la maison plutôt qu'au collège.
Bon courage.

Nous attaquons le 4ème semaine de rentrée depuis les vacances....Je me suis dit que peut-être la fatigue commence à se faire sentir.
Le changement d'heure va certainement être difficile à gérer....

Pour tout le monde c'est difficile a gérer ce changement d'heure

Ici il reste encore la semaine prochaine avant les vacances de paques

Matteo ainsi que moi même sommes aussi fatigués, la météo n'aidant en rien pffffffff

Courage Boucle d'or, je vous envoie toutes mes ondes positives

Bon la journée de mardi a été un peu mieux....j'ai vraiment l'impression que son cerveau "redémarre". Elle est très fatiguée mais beaucoup moins ralentie. Et je vois qu'elle comprend mieux quand je lui parle.
Je suis contente car lundi après-midi elle m'a fait peur tant elle n'était pas bien....

C'est vraiment un gros problème cette fatigue.
J'ai l'impression que c'est un effet secondaire de tous les traitements.
Je pense que le mieux est de la laisser dormir.
Ca m'arrive aussi même si ce n'est pas du tout l'idéal de manquer l'école mais il vient un moment où la fatigue est trop importante et plus le choix.
Pour nous, les vacances seront le 15/04 mais je sais d'avance que les deux dernières semaines vont être dures comme toujours sans compter que les profs adorent mettre un max d'evals à ce moment là.
Bon courage.

Hier matin elle était super en forme, malgré le fait que j'ai dû la lever à 6h00. Mais hier après-midi elle m'a fait un bug de quelques secondes. Puis pendant 30 minutes elle n'a pas été bien, ralentie, elle ne parlait plus, n'arrivait pas à se concentrer pour répondre à mes questions. Ensuite, elle a été bien à nouveau.
Aujourd'hui je ne travaille pas et elle s'est levée à 6h45, ça va lui faire du bien de pouvoir flâner.
Pour nous les vacances sont dans 15 jours. Par contre j'appréhende la dernière ligne droite car il y aura 11 semaines avant les grandes vacances.....je ne suis pas certaine qu'elle puisse tenir aussi longtemps. A moins que son traitement la stabilise.
Ce soir nous descendons la micropakine de 250 mg et demain nous montons le lamictal de 2.5 mg....j'espère que ça va aller !!!

Comment se passe cette journée?

J'espère que ce sera mieux, sans bug.

Comme pour toi, ici vacances dans 2 semaines puis 11 longues semaines avant l'été. Même sans maladie, je trouve cette période trop longue et difficile pour les enfants...

Je ne sais pas comment marche votre systeme scolaire, mais c'est rudement long 11 semaines !!!

ici a la rentrée apres paques, le 11 avril, l'année scolaire se termine le 30 juin, donc a peu pres 6 semaines

D'ou vient cette enorme différence ???

Non Isabella, regarde un calendrier ça vous fait 11 semaines aussi.
Nous la 1ère vague est en vacances du 2 au 17 avril et la fin des cours est vers le 6 juillet je crois pour tout le monde.

Chez nous la reprise des vacances de Pâques est le 2 mai.
Ça fait donc 9 semaines jusqu'au 5 juillet.
C'est très long aussi et il y a moins de fériés en mai cette année pour faire des petits breaks qui permettent aux enfants de se reposer.
Au collège, on rend les livres entre le 20 et le 25 juin et ensuite c'est terminé.
Je trouve tout de même que si on en est à compter ainsi les jours et les semaines c'est bien que la fatigue est un des plus gros problèmes en dehors des crises bien sûr.

Bonjour.
La fatigue a dû passer par là.
Eleonore a-t-elle l'occasion de faire des siestes l'après-midi?
Même de courte durée, les siestes peuvent apporter un réel bienfait.
A+
JR

Malheureusement elle n'en fait pas. Même quand je lui demande d'en faire une elle résiste pour ne pas dormir...et oui dans sa tête on ne fait pas la sieste à 11 ans, c'est un truc de bébé..... Elle reprend l'école lundi, je lui ai demandé d'aller se reposer à l'infirmerie pendant midi mais je suis certaine qu'elle ne le fera pas car c'est admettre qu'elle est malade aux yeux de ses copains et copines.

Ho oui tu as raison, sauf que en mai nous avons une semaine quasi complète avec l'ascension ....

Ca va etre long

Je ne sais pas comment j'ai fait pour faire mon calcul