maman d'une ado qui fait des crises atoniques

Bonjour, Je découvre l’épilepsie avec ma fille de 13 ans et je souhaiterais échanger sur ce sujet que je ne connais pas, d’autant plus qu’elle ne souffre d’une forme peu commune puisqu’elle fait uniquement des crises d’épilepsie atoniques avec perte de connaissance. Nous sommes en région parisienne.
Ma fille tombe depuis 1 an, nous avons mis tout ce temps à comprendre et à gérer principalement les conséquences de ces chutes !
Chamili

Bonjour chamili, bienvenue parmi nous.... Pour ma part, c'est ma fille de 11 ans qui fait des crises généralisées et partielles depuis février 2015.

Bonsoir et bienvenue! Tu as bien fait de pousser la porte du forum! Tu rencontreras écoute, soutien et partage. De nombreuses mamounettes, j'en fait partie ma fille de 12 ans est déclarée épi depuis trois ans, interviennent sur le forum, mais pas que! Le partage des différentes expériences permet d'appréhender l'épi un peu plus sereinement. Du moins je le ressens ainsi.
Alors ne pas hésiter à questionner, partager, dire sa peur, sa colère.....La parole est notre meilleure arme!
A bientôt et courage à toi et à ta choupinette

Merci les filles, je me pose beaucoup de questions mais je vais prendre le temps de lire les discussions. Le diagnostic est récent et ma fille est soulagée de comprendre enfin ce qui lui arrive. Elle va commencer un traitement : Lamictal.

Ma fille est sous micropakine et depuis quelques temps nous intégrons le lamictal....j'espère qu'il va fonctionner car la micropakine ne faisait pas effet.

Bienvenue à toi chamili !
J'espère que nous pourrons t'aider et répondre à tes interrogations ! ici c'est mon fils Alexis qui a 22 mois qui est épileptique connu depuis 1 an : il a aussi des crises atoniques même si principalement ce sont des ruptures de contact type absence.
Bon courage à vous !

Merci, on commence le traitement ce soir, d'après ce que je lis ce n'est pas forcément gagné mais j'espère qu'il y aura au moins une amélioration.
Boucle d'Or je croise les doigts aussi pour toi pour que Lamictal fonctionne!
Nous, on doit augmenter le dosage sur 4 semaines ...

Un de nos principaux soucis est le collège, je ne sais pas comment vous faites pour que la scolarité de vos loulous se passe bien.

Bon après-midi à tous

Chamili a écrit:
Un de nos principaux soucis est le collège, je ne sais pas comment vous faites pour que la scolarité de vos loulous se passe bien.

Bon après-midi à tous

Eh bien c'est un vaste sujet... tu trouveras dans le forum de nombreuses discussions et questions au sujet de l'école. Pour ma part, Alex est encore trop jeune mais j'appréhende également. Tout est question de bonne volonté de la part de tout le monde et une forme d'empathie qui manque légèrement au corps enseignant... bref un vrai parcours du combattant quand on ne tombe pas sur les bonnes personnes mais je suis aussi persuadée que tout peut bien se passer si on a un peu plus de chance !
Tout dépend aussi des soucis de ta fille côté santé et côté scolaire.
Bon courage à vous !

Chamili a écrit:Merci, on commence le traitement ce soir, d'après ce que je lis ce n'est pas forcément gagné mais j'espère qu'il y aura au moins une amélioration.
Boucle d'Or je croise les doigts aussi pour toi pour que Lamictal fonctionne!
Nous, on doit augmenter le dosage sur 4 semaines ...

Un de nos principaux soucis est le collège, je ne sais pas comment vous faites pour que la scolarité de vos loulous se passe bien.

Bon après-midi à tous

Pour ma part, j'ai commencé par contacter l'infirmière du collège afin de mettre en place un PAI (projet d'acceuil individualisé), ce qui permet de mettre l'ensemble de ses professeurs au courant de sa maladie.
Tout ce qui est mis dans le PAI n'est pas forcément respecté mais au moins ils savent que ton enfant est malade...ils ne peuvent pas dire en cas de soucis : "je ne savais pas".

Sinon, ma fille a de nombreuses absences cette année, car son épilepsie est complétement déstabilisée et malheureusement j'ai l'impression que c'est de pis en pis....je ne crois pas que le lamictal lui convienne (mais nous serons à la dose maximum au mois d'août, nous devons donc attendre pour voir si ce n'est pas les mouvements de traitement qui déstabilisent tout).

Lors de ses absences, je mets un point d'honneur à récupérer tous les cours manqués et je fais l'école à la maison, à son rythme car les apprentissages sont très durs durant les mauvaises périodes. Elle garde ainsi un très bon niveau scolaire. Tous les devoirs sont faits également, ainsi on ne peut rien lui reprocher.
En revanche, je recopie moi-même tous les cours dans ses cahiers afin de la soulager un peu....les professeurs ne disent rien, le principal est que ce soit recopié.

Bon courage à toutes les deux.

Je me sens moins seule ! et du coup je viens de montrer vos réponses à mon mari pour que lui aussi ! puis à ma fille qui vient de dire "c'est pas spécifique à mon collège" en riant !

Nous avons mis en place un PAI. Ma fille "tombe" au minimum toutes les semaines et jusqu'à plusieurs fois par jour, elle se blesse régulièrement. Ces dernières semaines c'était une intervention des pompiers par semaine. Ca fait peur au collège et le regard des autres n'est pas facile à vivre à 13 ans.
Le PAI est surtout pour lui permettre de récupérer les cours suite aux absences et à l'aménagement de son emploi du temps mais il n'est pas respecté. On rame pour récupérer les cours, la majorité des profs l’interrogent sans prendre en compte ses absences et cela a généré une grosse anxiété. Elle travaille beaucoup et a obtenu de très bons résultats au 2nd trimestre malgré 23 jours d'absence ! Je pense que c'est comme ça qu'elle essaie de montrer qu'elle a sa place au collège. On l'encourage et on essaie de la laisser vivre mais on stresse quand elle n'est pas à la maison. Elle tombe aussi dans la rue, au sport.
"tomber" c'est comme ça que nous appelons les crises puisqu'elle ne fait que des crises atoniques avec perte de connaissance.
Bon courage à tous et merci pour vos réponses

De notre côté PAI et PAP pour Ella. Elle est en 6eme! Au premier trimestre un rythme de crise tous les trois jours : perte de la parole, spasmes de la bouche et du bras droit . Depuis le 10 octobre l'épi laisse Elladou en paix. Son traitement : michropakine et Lamictal!
Même si les crises sont en sommeil, il n'en demeure pas moins des troubles de la mémoire, de l'attention et une fatigue parfois envahissante!
Mais bon, on tient la barre, on ne baisse pas les bras et on y croit ;-)
Courage à vous, courage à nous !

Corinette, je connais PAI mais pas PAP, peux-tu m'expliquer ?
Pas facile ces effets secondaires, j'avoue que ça nous fait peur.

projet d'accompagnement pédagogique : donc projet concernant plus l'aménagement des apprentissages. Cet aménagement est "relatif" mais peut rassurer l'élève ! Il est évolutif.
Les ES diffèrent vraiment d'une personne à l'autre. J'essaie d'avancer pas à pas sans anticiper les problèmes éventuels. pas toujours simple l'affaire !

Merci Corinette, bonne journée

bonsoir et bienvenue, pour ma part c'est mon fils de 8 ans qui est épileptique, il me fait des absences et il m'a fait quelques généralisées au début, il est sous tégrétol à bas dosage

Tu as bien fait de venir pousser la porte du forum, on y trouve de l'écoute, des conseils et on reste moins seuls

Je réside en Belgique, mais j'ai pu constater qu'il n'y pas grosse différence entre la prise en charge francaise et Belge

Merci Isabella, je n'avais pas vu que tu m'avais répondue, tu as également répondu à ma Lili

D

Lahel, c'est toi qui m'avait posé la question sur l'hypnose et l'épi. J'ai posé la question à l'hypnothérapeute et elle m'a dit pas de problème pour continuer alors ma fille a fait une séance hier, elle en a besoin pour travailler sur l'anxiété. Vous pouvez maintenant lire son témoignage et c'est vraiment dur le regard des autres quand on devient épi à presque 14 ans et qu'on fait plein de crises au collège.
J'ai aussi posé la question à une amie qui est infirmière aux urgences pédiatriques sur Paris et idem, elle m'a dit que c'était contre indiqué pour certaines pathologies neuro mais pas l'épilepsie.

Chamili a écrit:Merci Isabella, je n'avais pas vu que tu m'avais répondue, tu as également répondu à ma Lili

avec plaisir

Merci Chamili de ce retour sur l'hypnose, c'est fou de voir comme il y a autant d'avis différents que de bouches ! 
Je vais essayer de me renseigner ailleurs du coup car l'hypnose est une super béquille lorsqu'elle est pratiquée dans de bonnes conditions. Merci encore