Épilepsie partielle simple: très compliquée !

La tu passes du tout au tout 😥
Bienvenue dans le "aujourd'hui c'est noël " alors je dors tout l'aprem pour avoir un semblant de soiree et de début de nuit potable pour pas avoir de crise le lendemain
Enjoy comme tu dis 👍

C'est clair mdr...
J'avais une neuro ( minable ) qui me disais: hum...vous la prenez mal hein cette maladie ?
Non pétasse, j'adore ! Tu me laisse dans un supermarché rayon frais et je fais un bug, franchement, ça m'éclate

La délicatesse même ...

J'adore les supermarchés 😎 Les bruits les gens l'impression de volé au dessus de tout Ca genre Moïse qui marche au milieu et te retrouver dans un rayon pendant x minutes à beuguer sur un truc figé planté enraciné .....
Et la te dire finalement je fais quoi ici je suis là pourquoi. Bref cerveau On Off
Et les crises en public Ca c'est jolie jolie la grande classe quand même 😜

Désolée Lahel je me rend compte que je ne t'ai pas encore souhaité la bienvenue ! j'ai raté le début de tes posts alors j'essaie de rattraper mon retard !!
Contente de te compter parmi nous mais j'ai l'impression que tu en baves aussi pas mal en ce moment.
Ici c'est mon petit garçon Alexis qui a été diagnostiqué épileptique l'année dernière comme cadeau pour ses 1 ans. Je supposes donc plus ou moins qu'il l'ai depuis sa naissance et cela m'interpelle beaucoup quant aux impacts que cela va avoir sur son caractère et sa façon d'être. Visiblement ce n'est pas plus simple à l'âge adulte quand ça vous tombe comme ça dessus sans crier gare !
J'espère que la situation s'arrangera pour toi aussi.

Louliano a écrit:J'adore les supermarchés 😎 Les bruits les gens l'impression de volé au dessus de tout Ca genre Moïse qui marche au milieu et te retrouver dans un rayon pendant x minutes à beuguer sur un truc figé planté enraciné .....
Et la te dire finalement je fais quoi ici je suis là pourquoi. Bref cerveau On Off
Et les crises en public Ca c'est jolie jolie la grande classe quand même 😜

Mais grave mdr....c'est exactement ça ! là honnêtement, je vis la même chose. Les néons des produits frais ne sont pas mes amis...

Bonjour Camguimilale et merci de ce message de bienvenue !
Je n'ai aucune expérience sur l'épilepsie et les enfants...je me mets juste à ta place et j'imagine très bien les questions que cela entraîne. De quel type de crises souffre t-il ? Avez-vous trouvé un traitement qui le stabilise et qu'il supporte ?
C'est si dur avec un petit bout comme ça...Je ne peux dire si c'est plus dur ou plus facile de grandir avec l'épilepsie que de la voir débouler d'une heure à l'autre... peut-être que les enfants ont des ressources qu'adulte on oublie ! en tous cas je l'espère sincèrement pour Alexis.

Je pense qu'à part les personnes vraiment stabilisées, cette maladie est invivable pour tout le monde...tant les malades que leur entourage.
Effectivement j'en bave un peu, une grosse période de rechute, évidemment inexpliquée et rattachée à rien...comme toujours. Il me reste l'option Fycompa ou Urbanyl, dans lesquels je n'ai aucun espoir si je suis franche. Après, retour à l'idée de l'opération que depuis 2 ans j'envisage quand ça ne va plus...sac de noeud
Merci encore de ton accueil et ta sollicitude ! et surtout bon courage !

Lahel a écrit:

Louliano a écrit:J'adore les supermarchés 😎 Les bruits les gens l'impression de volé au dessus de tout Ca genre Moïse qui marche au milieu et te retrouver dans un rayon pendant x minutes à beuguer sur un truc figé planté enraciné .....
Et la te dire finalement je fais quoi ici je suis là pourquoi. Bref cerveau On Off
Et les crises en public Ca c'est jolie jolie la grande classe quand même 😜

Mais grave mdr....c'est exactement ça ! là honnêtement, je vis la même chose. Les néons des produits frais ne sont pas mes amis...

Tu m'interpelle carrément car c'est toujours en rayon frais que mon cher mari me retrouve planté en monde statue devant les crèmes fraîches ou autre, complètement vitrifiée
Tu crois que Ca a un lien avec l'environnement de ce genre de rayon ?
(Juju Ca lui fait aussi il me semble supermarché Addict 😜)

Ah désolée mais je ne peux pas m'empêcher de rire...ne faisons jamais le plein de yaourts ensemble mdr....)

J'en ai déduit que c'était les néons, c'est le seul rayon ou je fais immanquablement un bug. Je ne vois que cette explication ...!

Faut qu'on ouvre une étude

Lahel a écrit:@ isabella:
Ah oui tu vois la fatigue est tellement ancrée dans ma vie que j'oublie que c'est un effet secondaire ! Tegretol, même a petite dose, est épuisant c'est vrai. Je pense que ses longues nuits sont justifiées, quoi qu'on en dise c'est pas anodin comme cachet.
Pour lisser son effet et éviter cet épuisement certains neuros conseillent de prendre la dose en 2 fois. Demande au tien ?

Il prend 2 fois 75 mg .. oui il en a besoin de ses longues nuits

Je suis a 200 mg ce qui parait dérisoire voire ridicule mais rapport a ma morphologie je suis en zone thérapeutique....tegretolemie a l'appuie
De toutes façons a 400, je fais des absences...donc c'est vite vu.
Courage a ce petit Loulou ....

mais si tu me dis que à ton age et ta taille, tu as un si petit dosage finalement c'est pas si "anormal que çà "

@isabella: combien pèse ton fils ?

@Louliano: c'est possible, l'éclairage est sensiblement différent dans ces rayons...enfin après je ne vois que cette explication ! Une ou deux fois c'est un hasard, 15 c'est que ça clignote un peu trop si en plus toi tu confirme...

Lahel a écrit:@isabella: combien pèse ton fils ?

40 kg ( certe en embonpoint, les antiépileptiques n'aident pas au régime, sauf pour certaines personnes )

Bah, c'est pas la priorite le poids....en plus il suffit d'une poussée et il va complètement changer
Oui finalement on est a peu près au même dosage...ça me rassurerait presque de le savoir aussi fatigue que moi....je suis pas une chochotte donc

Oui surtout les garçons ils grandissent d'un coup et s'affinent du coup. Enfin je vois de mon côté ils ont tous ete boulotte vers 8/12ans et bim à la vraie croissance plus rien

Lahel question à savoir si cela te fait Ca deja est ce que si une ampoule ou spot dans une maison vacille légèrement cela t'incommode meme si elle le fait légèrement et que l'entourage te soutien qu'elle le fait pas du tout et que tu es la seule à le voir ?

Non parce que chez moi aucune ampoule n'est directe, le proprio a tout agencé sous des globes au mur...bénit soit-il
Par contre, un truc bête mais chez Sephora, je ne peux pas rester. Au bout de quelques secondes c'est cash...les auras arrivent ! J'enrage car c'est un de mes terrains de jeux préféré !!!
Bien avant que l'épilepsie de déclare, c'était déjà comme ça, même si je ne mettais pas les mêmes mots dessus. Je me sentais mal dans ce magasin, comme si j'allais m'y évanouir. On disait que le banquier l'avait trafiqué pour que je sorte plus vite
Je ne suis a priori pas photosensible mais pourtant c'est comme ça: certains éclairages déclenchent illico des réactions.

Oui il y a forcément un lien alors

Louliano a écrit:Oui surtout les garçons ils grandissent d'un coup et s'affinent du coup. Enfin je vois de mon côté ils ont tous ete boulotte vers 8/12ans et bim à la vraie croissance plus rien

çà va çà me rassure

Lahel a écrit:Bah, c'est pas la priorite le poids....en plus il suffit d'une poussée et il va complètement changer
Oui finalement on est a peu près au même dosage...ça me rassurerait presque de le savoir aussi fatigue que moi....je suis pas une chochotte donc

Ho oui attendons la croissance

Ho non, pas de chochotte, ce sont des traitements épuisants

Bien sur que ce sont des traitements épuisant il faut du mérite et le (leur) dire rien que pour l'estime de soi

Oui j'atteste pour les rondeurs sans exécution chez les garçons dans la famille et c'est pas dur il n'y a que des garçons 😁😁
On d'espére de pas avoir de fille qui pointe son nez 😂

Exception *
Lol

C est bien de pas exécuter les gamins mdr...

Lahel a écrit:C est bien de pas exécuter les gamins mdr...

Bonjour lahel et bienvenue, désolé pour le retard, je me suis pas trop connecté récemment.Ah ses partielles nous en font voir c est sûr, dans la vie de tout les jours les contraintes se multiplient et les traitements Arfff j ose pas en parler.
Moi c est le lobe pariétal qui est touché,et tout comme toi j ai bien du mal à l accepter.Par contre une chose me chiffone dans se que tu décris c est se déjà vu lors de mes première crise généralisé j avais toujours cette sensation avec la nausée mais plutôt comme une sorte de boule qui remonte de l estomac j ai jamais su le pourquoi du comment.

Juju25 : bonjour !

Merci pour ton message d'accueil
Le déjà vu ce n'est qu'un bug du cerveau qui au lieu d'enregistrer la scène et la classer dans la partie mémoire la cherche la-dedans...mauvais encodage !
J'en avais des dizaines avant que l'épilepsie ne se déclare vraiment...et c'était assez déstabilisant. Rien d'associé comme toi, juste ça " mais on l'a déjà vécu ça "....
Qu'est ce qui te chiffonne dans le déjà vu ?
Je vois que chez toi c'est un prémices aux généralisées
C'est une aura donc...es tu stabilise ?

C est que au jour d aujourd hui je n ai plus ses auras.(déjà vu)Depuis mes crises partielles se manifestent toujours de façon différentes (se qui est logique vu le lobe qui est touché). C est pour sa j ai jamais su le pourquoi du comment.Enfin je crois que je me pose trop de questions peut être.