Fille de Chamili
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Re: Fille de Chamili
A oui désolé je me suis mélangé les noms. Et temps mieux que tu les ai retrouvé.
Lili0225- Membre Actif
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Re: Fille de Chamili
Tu ressemblais à ca ?Lili0225 a écrit:Vendredi matin quand je suis revenu au collège j'avais l'impression que deux antennes avaient poussé sur ma tete et que ma peau été devenue verte (c'est comme ca que j'ai ressenti le regard des autres). Le diagnostic sûre à été posé il y a deux jours après un eeg près des crises.
Bienvenue
Sloth- Nouveau Membre
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Re: Fille de Chamili
À peut près...
Lili0225- Membre Actif
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Re: Fille de Chamili
Sloth, si t'as le même en version fille ça serait encore plus ressemblant
Les news de Lili car on a vu le neuro ce soir. C'est pas un épileptologue comme vous conseillez sur ce forum mais il a l'air très bien et il est super sympa et très à l'écoute donc avec Lili on n'a pas envie de changer, il bosse aussi à l'hôpital. La secrétaire a dit à Lili qu'elle était la patiente la plus jeune au cabinet, je dirai que la moyenne d'âge doit être autour de 80 ans !
On continue le Lamictal 150mg, elle a une prise de sang pour voir ce que ça donne et au besoin passer à 200mg (si crise avec 150 on passera aussi à 200)
Elle a un IRM à faire vu qu'il y a un foyer bien localisé sur l'EEG.
Il pense comme pour la fille de Boucle d'Or que Lili sera épileptique toute ça vie vu que ça démarre tard avec des crises généralisées.
Pour le sport il n'a mis aucune restriction à condition que ça soit sous surveillance et pour la colo il a mis un bémol par rapport à la fatigue (on le savait). Je vais appeler le centre après-demain.
Sinon ça va mieux ici, Lili est moins fatiguée et demain c'est repos donc on espère qu'on est sur une bonne lancée
Bonne soirée à tous et bon courage
Les news de Lili car on a vu le neuro ce soir. C'est pas un épileptologue comme vous conseillez sur ce forum mais il a l'air très bien et il est super sympa et très à l'écoute donc avec Lili on n'a pas envie de changer, il bosse aussi à l'hôpital. La secrétaire a dit à Lili qu'elle était la patiente la plus jeune au cabinet, je dirai que la moyenne d'âge doit être autour de 80 ans !
On continue le Lamictal 150mg, elle a une prise de sang pour voir ce que ça donne et au besoin passer à 200mg (si crise avec 150 on passera aussi à 200)
Elle a un IRM à faire vu qu'il y a un foyer bien localisé sur l'EEG.
Il pense comme pour la fille de Boucle d'Or que Lili sera épileptique toute ça vie vu que ça démarre tard avec des crises généralisées.
Pour le sport il n'a mis aucune restriction à condition que ça soit sous surveillance et pour la colo il a mis un bémol par rapport à la fatigue (on le savait). Je vais appeler le centre après-demain.
Sinon ça va mieux ici, Lili est moins fatiguée et demain c'est repos donc on espère qu'on est sur une bonne lancée
Bonne soirée à tous et bon courage
Chamili- Membre Très Actif
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Re: Fille de Chamili
Si vous vous sentez à l'aise avec le neurologue c'est le plus important. Quand le neurologue de ma puce nous a dit qu'elle sera épileptique à vie, il m'a dit une chose importante qui est: maintenant notre objectif est de trouver un traitement qui la stabilise et qui lui permette de vivre sa vie le mieux possible (pour l'instant de notre côté c'est pas top mais on va y arriver). Je croise les doigts pour ta fille et pour la mienne par la même occasion.
Concernant la colonie, je suis un peu du même avis que votre neurologue car il va être difficile pour ta fille de gérer la fatigue.
Bonne soirée à toutes les deux.
Concernant la colonie, je suis un peu du même avis que votre neurologue car il va être difficile pour ta fille de gérer la fatigue.
Bonne soirée à toutes les deux.
Invité- Invité
Re: Fille de Chamili
Bonne soirée à toi et ta fille aussi Boucle d'Or !
La colo, elle y tient beaucoup et c'est en juillet donc on a le temps de voir comment ça se passe. Au pire j'ai pris une assurance annulation cette année
La colo, elle y tient beaucoup et c'est en juillet donc on a le temps de voir comment ça se passe. Au pire j'ai pris une assurance annulation cette année
Chamili- Membre Très Actif
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Re: Fille de Chamili
La il y a de la présentation ... on va jusqu'à parler de chaussettes ? :o
Si j'avais su j'aurais parlé de mon caleçon fétiche dans ma présentation
Si j'avais su j'aurais parlé de mon caleçon fétiche dans ma présentation
Sloth- Nouveau Membre
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Re: Fille de Chamili
Sloth a écrit:La il y a de la présentation ... on va jusqu'à parler de chaussettes ? :o
Si j'avais su j'aurais parlé de mon caleçon fétiche dans ma présentation
Mais il n'est pas trop tard
corinette- Administrateur
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Re: Fille de Chamili
Lili0225 a écrit:Isabelle, tu as retrouvé tes chaussettes roses ?
BlueMoon a écrit:Ct pas isa ct moi mdr, et oui je les ai retrouvées 😂
isabella- Membre Très Présent
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Date d'inscription : 15/06/2009
Re: Fille de Chamili
corinette a écrit:Sloth a écrit:La il y a de la présentation ... on va jusqu'à parler de chaussettes ? :o
Si j'avais su j'aurais parlé de mon caleçon fétiche dans ma présentation
Mais il n'est pas trop tard
Je répète, il n'est pas trop tard
Attend moi corinette, je viens avec toi
isabella- Membre Très Présent
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Date d'inscription : 15/06/2009
Re: Fille de Chamili
ceci dit ravie que le neuro a su vous mettre en confiance, et j'espère que çà va aller pour toute les 4 ( mamounette et filles )
isabella- Membre Très Présent
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Re: Fille de Chamili
Vla que des femmes de l'age de ma mère veulent voir mes caleçons
Sloth- Nouveau Membre
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Date d'inscription : 22/05/2016
Re: Fille de Chamili
C'est l'infirmière qui va être ravie de voir son super diagnostic confirmé....!!!!!
Bon, au moins vous savez avec certitude ce qu'il en est. Beaucoup vivent très bien avec l'épilepsie, le tout maintenant c'est de trouver le bon traitement tout en gardant une bonne qualité de vie.
Gardez confiance !
Bon, au moins vous savez avec certitude ce qu'il en est. Beaucoup vivent très bien avec l'épilepsie, le tout maintenant c'est de trouver le bon traitement tout en gardant une bonne qualité de vie.
Gardez confiance !
Lahel- Membre Hyperactif
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Date d'inscription : 11/04/2016
Re: Fille de Chamili
Merci à tous
Lahel puisque tu lis, j'ai demandé à mon amie infirmière aux urgences pédiatriques qui utilise l'hypnose de demander à ses responsables à l'hôpital, même retour : pas de contre indication avec l'épi. et c'est un hôpital pédiatrique qui a un service neuro.
Moi je vais me mettre au toga pour mieux communiquer avec le collège sans risquer de péter un câble
J'espère que tout le monde a chaussettes, caleçon et autre sous-vêtement de son choix pour passer une bonne journée !
Lahel puisque tu lis, j'ai demandé à mon amie infirmière aux urgences pédiatriques qui utilise l'hypnose de demander à ses responsables à l'hôpital, même retour : pas de contre indication avec l'épi. et c'est un hôpital pédiatrique qui a un service neuro.
Moi je vais me mettre au toga pour mieux communiquer avec le collège sans risquer de péter un câble
J'espère que tout le monde a chaussettes, caleçon et autre sous-vêtement de son choix pour passer une bonne journée !
Chamili- Membre Très Actif
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Date d'inscription : 06/04/2016
Re: Fille de Chamili
Yoga, pas toga
Chamili- Membre Très Actif
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Nombre de messages : 207
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Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016
Re: Fille de Chamili
Chamili a écrit:Merci à tous
Lahel puisque tu lis, j'ai demandé à mon amie infirmière aux urgences pédiatriques qui utilise l'hypnose de demander à ses responsables à l'hôpital, même retour : pas de contre indication avec l'épi. et c'est un hôpital pédiatrique qui a un service neuro.
Moi je vais me mettre au toga pour mieux communiquer avec le collège sans risquer de péter un câble
J'espère que tout le monde a chaussettes, caleçon et autre sous-vêtement de son choix pour passer une bonne journée !
Chaussettes : non car il fait trop chaud
Sous-vêtements : c'est bon ils sont confortables
Invité- Invité
Re: Fille de Chamili
Il fait si chaud que ça en Haute-Marne, ici ça caille
Chamili- Membre Très Actif
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Re: Fille de Chamili
Sloth a écrit:Vla que des femmes de l'age de ma mère veulent voir mes caleçons
isabella- Membre Très Présent
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Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009
Re: Fille de Chamili
Salut Lili et bienvenue à toi !
C'est super que tu te sois inscrite sur ce forum tu pourras échanger avec des personnes qui t'écoutent et te comprennent.
Je fais des crises partielles et je te tire mon chapeau car tu es forte et très mâture aussi à ce que je vois ^^ car faire de l'épilepsie à ton âge est bien loin d'être facile ...
Alors si tu as besoin de crier parce que des imbéciles se moquent de toi viens nous le dire on leur casse la gueule lol je plaisante encore bienvenue
C'est super que tu te sois inscrite sur ce forum tu pourras échanger avec des personnes qui t'écoutent et te comprennent.
Je fais des crises partielles et je te tire mon chapeau car tu es forte et très mâture aussi à ce que je vois ^^ car faire de l'épilepsie à ton âge est bien loin d'être facile ...
Alors si tu as besoin de crier parce que des imbéciles se moquent de toi viens nous le dire on leur casse la gueule lol je plaisante encore bienvenue
Rudy 06- Membre Très Présent
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