Mimi79 , épileptique pharmaco-résistante depuis 31 ans

Bonjour à tous,

Je suis épileptique depuis ma plus jeune enfance et aucun traitement n'a eu d'effet satisfaisant. Jusqu'à il y a environ 10 ans, je gérais assez bien la maladie car les crises étaient exclusivement nocturnes ou juste au réveil. Mais ça a évolué jusqu'aux pertes de connaissance ou perte de capacité de communication en pleine journée.
Mon neurologue m'a proposé de lancer les examens en vue d'une possibilité chirurgicale.

Au départ réticente à l'idée (car ma mère a subi l'opération il y a 18 ans et le résultat est loin d'être convaincant), la multiplication des crises et mes passages aux urgences m'ont fait reconsidérer ma position... Je me sens maintenant comme un danger pour mes 3 enfants
Je suis passée par toute la série d'examens jusqu'à la SEEG et une thermocoagulation en Février. Verdict: je suis opérable mais avec un risque possible de prosopagnosie comme séquelle...
Je suis en phase de réflexion et en pleine détresse à devoir choisir entre la continuité de mes crises (et possibilité d'aggravation) ou une amélioration de ma santé au risque de ne plus reconnaître ma famille

Les membres de ma famille n'osent pas trop en débattre avec moi de peur de m'influencer dans mon choix et que je leur reproche si ça se passe mal. (Ma belle-famille a même poussé jusqu'à m'accuser d'utiliser ma maladie comme excuse pour ne pas régler certains problèmes de conflits)

Je me suis inscrite sur ce forum dans l'espoir de trouver des témoignages de personnes atteintes de prosopagnosie acquise ou d'autres ayant fait le choix de demander le statut de travailleur handicapé (mon autre option si je ne fais pas l'opération)

Bonsoir et bienvenue à toi mimi ! Déjà, qu'est ce qu'une prosopagnosie ?
Je comprend ta détresse, elle est légitime et tout le monde ici te comprendra sois en sûre !
Et puis la belle famille ... justement on lui casse du sucre sur le dos sur un poste lol
Du coup me concernant je ne saurais quoi te conseiller, il est vrai que c'est très délicat.
En tout cas encore bienvenue sur le forum
Courage à toi

Merci beaucoup

La prosopagnosie c'est quand on ne reconnait plus les visages de personnes que l'on connait.

Bonsoir Mimi ! Je te souhaite la bienvenue et espère que tu vas trouver quelques éléments de réponses a ce problème si "pointu".
De mémoire il me semble avoir lu que MuffinShow avait été confrontée au même dilemme.
En cherchant sur le forum, je pense que tu trouveras le sujet

Je ne peux te conseiller la dessus , c'est un choix tellement personnel que nul autre que toi ne peut peser le pour et le contre...et je te souhaite vraiment beaucoup de courage car c'est un des plus difficiles. Je comprends tes angoisses, bien légitimes...qu'ont dit les neuros par rapport a cet éventuelle séquelle, les risques sont importants ?
De quel type d'épilepsie souffre tu ?

Je tente de me positionner sur une éventuelle opération et ton ressenti sur les exams m'intéresse beaucoup...surtout niveau seeg  question con mais si la thermo n'a pas zntraine de prosopagnosie, pourquoi l'intervention dans la même zone le ferait ?

Je suis une grande bavarde, je me tais et te laisse répondre
Encore une fois: welcome !!

Bonjour Mimi, sois la bienvenue! Tu trouveras en effet des témoignages sur des personnes ayant été opérées. Sur leurs parcours personnels.
Cette mémoire perdue si mémoire perdue est elle récupérable d'une façon ou d'une autre? Je m'explique : une fois que l'on "te représente" la personne le cerveau l'oublie t il dans la foulé? Est ce que il y a un risque sur la mémoire immédiate?
Une opération, quelle qu'elle soit, sans risque n'existe pas. Tout comme des opérations qui réussissent existent!
Je comprends ton dilemme, peut être en élaborant une liste de "pour" et de "contre"? Je suis consciente que tu dois te retrouver bien seule face à cette décision, alors courage.
Prends le temps de lire les posts concernant ce sujet, en rediscuter avec ton neuro peut être, avec ton mari?....
Courage mimi!

Merci encore pour votre accueil!

Je suis assez stressée ces temps-ci et la rentrée des classes demain n'aide pas! (Mon aîné de 11 ans commence le collège et mon troisième dernier commence la maternelle)
J'avoue que ça me fait bizarre d'avoir des personnes avec qui je peux communiquer ouvertement souffrant du même "mal" que moi.
Toutes ces années à tenter de dissimuler ma maladie, ma mère me disait que les gens ne comprendraient pas... Quand je ne pouvais plus le cacher, j'ai décidé d'en parler ouvertement autour de moi. Certains amis sont restés et m'apportent leur soutien, pour d'autres...maman avait raison dirons nous.

Je vais tenter de répondre à vos précédentes questions (en sortant les courriers des médecins pour certains termes que je suis incapable de retenir )

Je souffre d'une épilepsie temporo-pariétale cryptogénique. La zone épileptogène sur laquelle l'intervention se ferait est la région temporo-basale postérieure droite (derrière mon oreille droite en gros).

Lors de ma SEEG, les médecins ont repéré cette zone grâce à 2 électrodes (sur les 18 implantées) qui s'activaient en premier à chaque crise. Avec les tests de cartographie établis, ils ont vus que c'était une partie de mon cerveau qui s'active lorsque j'ai des visages devant moi. Suite à ce constat, le neurologue a procédé à des tests de stimulation de cette zone juste avant le retrait des électrodes. Il envoie de minuscules impulsions électriques via les électrodes (totalement indolore) tout en me faisant lire un texte et, plus important dans mon cas, reconnaître des célébrités. J'ai réussi l'exercice avec succès malgré les stimuli...
Voilà pourquoi les médecins sont assez optimistes dans mon cas. La thermocoagulation effectuée sur cette zone a eu un effet plus que satisfaisant (vie normale sans séquelles et presque deux mois sans crise !!!!) La seule chose qui fait planer un très léger doute chez les médecins c'est que ces fameuses 2 électrodes étaient trop éloignées l'une de l'autre pour savoir quelle est l'activité cérébrale entre les deux (durant la crise ou en temps normal).La thermocoagulation n'a pas un effet à suffisamment de profondeur pour avoir couvert toute la zone et un effet "comparable" au résultat d'une chirurgie car si il y a chirurgie ils n'enlèveront qu'un seul gros morceau (de la taille d'un pouce d'homme environ).

Pour plus de détails sur les examens,SEEG et thermocoagulation il vaudrait mieux un post dans une autre rubrique?

Le neurochirurgien m'a dit que ce n'est pas un risque quantifiable de façon précise mais à la louche (oui,oui, on nous donne des pourcentages à la louche pour de la chirurgie cérébrale) et en se basant sur son expérience il dirait que le risque de prosopagnosie est d'environ 10%. Mais que leur conviction d'améliorer mes conditions de vie (sans certitude d'éradiquer l'epi mais au moins mieux la contrôler) est de 70%. Une autre séquelle probable: perte d'une partie de champ de vision supérieur de l'oeil gauche mais sans effet réellement dramatique dans la vie quotidienne (donc un mal que je suis tout à fait prête à accepter).
La mémoire ne devrait pas être affectée, c'est juste la capacité à associer des traits de visage à la mémoire d'une personne qui est définitivement altérée (à des niveaux plus ou moins forts qui décrivent l'intensité de la prosopagnosie)

Mes crises reviennent malgré une augmentation du traitement. J'en suis à une crise généralisée nocturne par semaine et des quelques absences en journée.

Merci encore pour votre accueil !

Et bien, voilà un exposé fort claire, j'ai tout compris C'est impression tout de même ce qu'il est possible de faire. Je trouve ce bilan positif non?

Est il possible de se dire que même si prosopagnosie il y a la possibilité de retravailler cette mémorisation de la personne? Pour essayer de faire plus simple et en étant concret pour que j'arrive à comprendre : disons que tu ne faces plus le lien entre une personne et son nom, si la personne se représente à toi auras tu la capacité à t'en souvenir par la suite? Je suis pas persuadée d'être très limpide sur ce coup là
Une fois que la personne se rappelle à toi, les souvenirs liés à cette personne seront ils présents?

Si tel est le cas, cela peut te rassurer sur la rééducation possible si prosopagnosie

Concernant la rentrée scolaire, sois rassurée, tu n'es sûrement pas la seule à stresser un chouia! En bonne mamounette que je suis, repartir dans devoirs et suivis rapprochés pourrait, si je ne m'assurais pas une "auto-vigilance" me stresser un tantinet ;-)

Courage à toi!

Oui Corinette, je pourrais travailler ma façon de reconnaître une personne (corpulence, coupe/couleur de cheveux, lunettes etc... La mémoire de sa voix restera intacte donc dès qu'elle parle c'est bon) Les souvenirs de cette personne seront toujours là. Mon entourage prévenu saura qu'il devra se présenter à moi à chaque fois que l'on se rencontre (dans le cas assez sérieux de la maladie).
Mais c'est justement mon angoisse de mère, d'épouse, de sœur et de fille qui me travaille... Comment arriver à gérer l'impossibilité de se remémorer le visage des ses enfants, de son mari, de sa famille en leur absence? Ou encore le visage de ses parents quand ils ne seront plus là par exemple... On parle de quelqu'un ou on pense à quelqu'un et cette personne n'a pas de visage dans notre esprit... Je sais, il y a forcément l'option de mettre des cadres photos de ces proches partout autour de nous dans la maison et dans mon sac à main (et un truc de plus dans mon bazar ambulant! )

Je n'ai pas de réponse Mimi, par contre, ce qui me semble positif et encourageant ce sont les "stratégies possibles" existantes, c'est le fait que rien ne soit figé. le souvenir de la voix reste intacte ce qui veut dire que le premier mot prononcé te donnera la clé. Un peu comme une personne non voyante qui reconnaît l'autre par sa voix!

Je comprends ton angoisse mimi, mais tu n'es justement pas seule, ton entourage peut t'aider, s'adapter, t'encourager.
Ce n'est donc pas si j'ai bien compris une amnésie?

Des personnes sur le forum ont témoigné de leurs stratégies mises en place pour parvenir à se souvenir des personnes rencontrées : mettre un nom sur un visage. par exemple, aladin a expliqué qu'elle avait du dans le cadre de son travail faire un genre de trombinoscope afin de pouvoir assurer face aux clients. Cela semble bien fonctionner.
Je sais que ce n'est pas vraiment la même chose. Mais le fait que cette stratégie fonctionne n'en demeure pas moins encourageant je trouve.

Peut être qu'il serait intéressant que tu échanges avec un professionnel (psy) du point précis qui t'angoisse à savoir :" Comment arriver à gérer l'impossibilité de se remémorer le visage des gens que l'on aime!". Etre accompagné dans cette réflexion peut t'aider.

Courage Mimi, en avançant dans ton cheminement personnel, en étayant ta trousse à outils personnelle tu parviendras à prendre une décision sereinement, je n'en doute pas!

Bonjour et bienvenue Mimi79 !
Lahel a de la mémoire à revendre ! Félicitations 👍
Je te lis et comprends à 200%, et pas à la louche 😁, ce que tu '' réfléchis '' Mimi.
Je me sens '' chanceuse '' car j'ai pu assister à une conférence sur la prosopagnosie avec le spécialiste qui me suivait. C'est un trouble qui m'est apparu beaucoup plus clair notamment grâce à un témoignage d'une anglaise accidentée.
Tu pèses le pour, tu pèses le contre avec des avis partagés et des incertitudes. Les résultats, bénéfices et séquelles ne te sont pas énoncés et tu ne sais à quelle porte frapper... Je connais ça encore aujourd'hui avec de nouveaux dilemmes puisque '' jeune '' maman à qui on propose une chirurgie à ma sortie dernière des urgences.
Comme je l'exprimais clairement à mon conjoint avec beaucoup d'émotion partagée, j'aimerais soulager mon entourage plus que tout, et moi même par la même occasion, mais j'aimerais aussi connaître le visage de mon fils...
La belle famille est les amis, le travail, la RQTH sont d'autres chapitres traités dans des topics sur ce forum.
Prends tes aises, ici on se comprend mieux entre spécimens plus ou moins rares mais avec une souffrance commune.
On se dit à très bientôt 🙋

Merci MuffinShow
C'est vrai que ça fait du bien de pouvoir partager nos expériences et se sentir soutenue et plus que tout: comprise. Les proches font de leur mieux mais n'ont qu'une vision extérieure de la maladie et ont parfois du mal à comprendre l'impact émotionnel, psychologique et social de l'épilepsie en elle-même ou des ES des traitements...
En tout cas ça rumine beaucoup ces derniers temps en découvrant de nouveaux ES suite au changement de traitement et le retour au galop des crises sous diverses formes. (Mon mari me dit que c'est parce que je passe trop de temps à réfléchir, mais il faut bien que je tranche pour savoir dans quelle direction avancer et ne plus faire du sur place )
Le sur place me fait retomber en déprime...
Je me promène dans les différents chapitres et apprend beaucoup de nouvelles choses sur l'épilepsie alors à très bientôt dans d'autres rubriques