Un nouveau traitement en "add-on"

par **Marie08** Lun 6 Mar 2017 - 18:33

Bonjour à tous,

Voilà je viens vers vous car je rentre aujourd'hui même d'une semaine d'EEG vidéo et je n'ai pas fait de crises (la sensation la plus frustrante du monde je crois)... j'ai un gros coup au moral car j'étais bonne candidate pour la chirurgie et malheureusement on n'a pas assez d'informations pour poursuivre, en tout cas pour l'instant on verra peut-être dans le futur pour refaire un EEG p-ê plus long, ils ont vu des anomalies au temporal droit et une anomalie au petscan...

Je reste donc avec mon épilepsie qui se tape l'incruste tous les mois, une vraie partie de plaisir, et je ne sais pas comment je vais faire quand j'entrerai dans le marché de l'emploi, enfin ça c'est autre chose..

Suite à tous ces examens mon épileptologue m'a prescrit un nouveau médicament à ajouter au vimpat: c'est du topamax. Que pouvez-vous me dire sur celui-ci? Merci beaucoup et j'espère que tout le monde va bien.

Marie

par **Chlo'** Mar 7 Mar 2017 - 9:58

Le topomax je pense que c'est à base de topiramate si c'est le cas c'est comme l'epitomax ! Il est assez efficace mais il donne certains effets secondaires au début ! Si tu fais pipi fluo n'ai pas peur sauf si ça dure contente toi de boire plus, bois beaucoup ! Tu risque peut-être d'avoir la diarrhée aussi ! Perte de poids en général (j'ai perdu 8 kg), brûlures d'estomac (pas chez tout le monde) et chez certains comme ma belle maman ou moi ça rend euphorique ! Mais c'est rare. Il se peut que tu aie des sécheresses intimes avec ça mais sinon il est bien enfin perso j'ai eu une bonne expérience avec même si il a fini par ne plus fonctionner sur moi mais je suis pharmacorésistante à beaucoup de traitements donc ça chacun est différent. Le topiramate c'est comme une paire de chaussures , quand tu l'utilise au début ça peut être difficile mais après ça va c'est bien.

par **Romy61** Mar 7 Mar 2017 - 10:38

Topomax et Epitomax sont les même, juste le nom qui change en fonction du Pays (Topomax c'est la Belgique si je ne dis pas de bêtise).

Quant aux effets, ça dépend de chacun comme d'hab.

Par contre pas cool l'EEG vidéo sans crises. Mais c'est tellement fréquent hélas. Par contre je suis surprise que dans une procédure pré-op ils ne te gardent pas jusqu'à ce qu'une crise arrive. En général ils gardent les gens jusqu'à ce qu'ils aient ce qu'il leur faut en phase pré-op. Certain sont restés 3-4 semaines et ils font tout pour provoquer la crise (sevrage, nuit blanche...).

Bon courage en tout cas Wink

par **Marie08** Mar 7 Mar 2017 - 20:17

Coucou... on a fait sevrage 5j, nuit blanche...
Il m'a dit qu'on réessayerait plus tard mais que c'était pas encore le moment... Je ne sais pas ce qu'il a voulu dire par là, peut-être par empathie, il sait que je me démène pour finir mes études.
Il a des éléments mais pas suffisants.

J'ai commencé le traitement ça commence pas bien j'ai des gros gros vertiges...

Merci pour vos réponses, grosse déprime ce soir ça fait du bien d'être écoutée