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Nouveau traitement: le Zebinix

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Message par aladin Lun 7 Mai 2012 - 11:00

En allant sur le site d'épilepsie france, j'ai vu qu'un nouevau traitement allait sortir ! C'est toujours bon a savoir lol! Ca semble etre un cousin du tégrétol et trileptal !

Le Zebinix !

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-10/zebinix_-_ct-8152.pdf

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Message par MuffinShow Mer 8 Mai 2013 - 21:49

Oui, je confirme. Mon neurologue vient de m'en parler pour remplacer tegretol. Les effets secondaires semblent très relatifs ce qui en fait un médicament intéressant :top:

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Message par yannkuza Jeu 9 Mai 2013 - 12:08

Tu nous diras ce que tu en penses, si tu te décides à en prendre!
Dacodac?

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Message par MuffinShow Jeu 9 Mai 2013 - 19:03

yannkuza a écrit:Tu nous diras ce que tu en penses, si tu te décides à en prendre!
Dacodac?

Il n'a pas cherché à me le vendre, il m'en tenait informée.
Pour l'instant tout se passe bien avec tegretol donc nous allons rester partenaires. Mais s'il en était autrement un jour, je viendrais dresser le bilan de Zebinix ! :top:

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Message par yannkuza Jeu 9 Mai 2013 - 22:04

On ne change pas une équipe qui gagne Wink

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Message par aiduba974 Sam 11 Mai 2013 - 15:36

Merci pour le nom du médoc, je vais essayer d'analyser sa pharmacologie et sa pharmacopée.
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Message par phiphi69100 Mer 26 Juin 2013 - 11:52

bonjour
je prends du zebinix 800 depuis novembre 2012, on est passé de 1 a 1 et demi pendant 1 mois pour voir( avec mon Neurologue!) pas plus efficace, même moins et suis revenu à 1 par jour....depuis un mois. J'en ai 'bavé' ,beaucoup de crises au mois de mai mais ça va mieux... Mais j'ai remarqué que j'étais très long à m'habituer à un traitement et dès qu'on m'on me le change, je fais pas mal de crises.... Je prenais du Trleptal 600 avant qui ne marchait pas trop mal pour selon.. Mais dans mon cas aucun traitement ne marche à 100 pour 100 et ai fait toujours des absences malgré tous les traitements pris..
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Message par dimo8 Mer 26 Juin 2013 - 12:14


vous dites que c'est un voisin du tégrétol, est-ce-que c'est par la molécule ou autre choses ? le tégrétol a été le meilleur traitement que j'ai eu (le + efficace et le moins d'effet secondaire) je vais y regarder aussi sur la toile
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Message par phiphi69100 Mer 26 Juin 2013 - 20:11

oui le tegretol est de la carbamazepine et le zebinix est de l 'acétate d' eslicarbazepine, je ne sais pas si c'est la même molécule mais ça ne m'empeche pas de les prendre tous les deux en plus de l'urbanyl 10..... Perso je prends de l'urbanyl et du tegretol depuis des années ajouté d'un troisieme qu'on m'a changé souvent..en tout cas il n'a jamais été question de m'enlever le tegretol.....
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Message par yannkuza Mer 26 Juin 2013 - 21:42

phiphi69100 a écrit:oui le tegretol est de la carbamazepine et le zebinix est de l 'acétate d' eslicarbazepine, je ne sais pas si c'est la même molécule mais ça ne m'empeche pas de les prendre tous les deux en plus de l'urbanyl 10..... Perso je prends de l'urbanyl et du tegretol depuis des années ajouté d'un troisieme qu'on m'a changé souvent..en tout cas il n'a jamais été question de m'enlever le tegretol.....


Le trileptal que tu mentionnais tout à l'heure, et que je prends aussi est également un voisin du tégretol et donc du zebinix
trileptal: oxcarbazépine Smile

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Message par dimo8 Sam 29 Juin 2013 - 22:57


après le tégrétol , j'ai eu du neurontin mais pas très efficace mais tenant en plus j'ai du lamictal et du trilepale alors j'en ai marre de bouffé tant de médoc et de continuer à faire des crises, j'en essayé d'autre avant mais je sais plus lesquelles
je me souvient du keppra car une vrai cata.
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Message par aiduba974 Mar 2 Juil 2013 - 23:47

Cher Dimo8, pour le Neurontin j'en ai eu une très mauvaise expérience (prise de poids de 20Kg en 6 mois), le keppra ne m'a pas aidé,

J'ai vu également le Fycompa comme nouveau traitement (molécule Perampanel) mais pas encore commercialisé en France bien que tester et reconnu pas les autorités sanitaires. Il y a une question de procédure longue pour sa mise en place. 
Les autorités médicales en Suisse ont validé son efficacité, pour la mise sur le marché je ne sais pas.
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Message par dimo8 Mer 3 Juil 2013 - 9:31

tous ces traitements et auquel on réagit tous d'une façon différente, tu dis le neurontin te fait grossir, c'est plutôt le contraire avec tu ces cachets j'ai bien du mal à prendre du poids, pourtant j'en aurais bien besoin Suspect   
      pour ce qui est de  changer  de traitement c'est un sacré bordel car avec 3 médoc différents il faut qu'il soit compatible et baisser le traitement actuel (donc + de crise) avant d'essayer le nouveau médoc et voir le résultat.  Le plus mauvais souvenir c'est le keppra qui me rendait HYPER nerveux et provoquait des crises énorme.:beurk: 
      Actuellement même si les résultats ne sont pas terrible c'est le mieux, les crises sont encore assez nombreuses mais les moins fortes et avec le stimulateur elles peuvent être stoppé si il y a quelqu'un .   Quelle merde tous ces cachets et des résultats si différents.
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Message par MuffinShow Mer 3 Juil 2013 - 12:05

Il est certain qu'on ne va pas se réjouir de nos traitements respectifs, ils ont des effets secondaires variables d'une personne à l'autre certes, mais ils ne nous empoisonnent pas moins l'existence. On ne connaît pas non plus leur répercussion à long terme. Quant à l'efficacité, même chose, variable en fonction du type d'épilepsie et de la personne.
Depuis mon intervention, il y a eu sevrage de keppra (du fait d'une intolérance après 9 ans de partenariat), une diminution de tegretol (du fait d'une intolérance après 20 ans de complicité) et je n'ai jamais connu de telles périodes d'accalmies. Ce à quoi mon généraliste rétorque "Normal, les AE génèrent eux mêmes des crises d'épilepsie."... Sarcastique non ? Suspect

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Message par lolanantes Mer 3 Juil 2013 - 18:06

Bonjour,
Mon fils, âgé de 18, est épileptique, morphéique, pharmaco-résistant depuis mars 2011. Après 12 crises générales et une centaine de crises partielles de mars à juin 2011, la première prise de tégrétol dès juillet 2011 a été hyper efficace, les crises générales ont stoppé net. Par contre, depuis 2 ans toutes les nuits, il continue à faire des crises partielles (clonies du bras droit puis tremblement de tout le corps), il en fait à raison de 2 à 3 à l'endormissement chaque nuit. Il a pu testé Keppra, zonegran, lamital, associé au tégrétol, les crises partielles persistent. Constamment extrêmement fatigué, son neurologue nous propose donc de remplacer le tégrétol par le zébinix sans passer par des paliers, 120mg de tégrétol par 120mg de zébinix, ce changement va s'opérer samedi prochain, je suis inquiète, j'espère qu'il ne va pas y avoir une régréssion....
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Message par yannkuza Mer 3 Juil 2013 - 23:33

Tegretol et zebinix sont proches chimiquement, le neurologue sait ce qu'il fait, détends toi lolanantes :zeeen: 
Il change de molécule pour la fatigue non?

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Message par lolanantes Jeu 4 Juil 2013 - 7:49

Ce neuro est le nouvel épileptologue du CHU de Nantes, pour lui le Zébinix et le Tégrétol sont quasi identiques, mais il doit générer beaucoup moins de fatigue parait il?..... et pour mon fils c'est l'objectif à atteindre en attendant une éventuelle opération sur Rennes en 2014/2015 (il a juste pour l'instant fait la phase I de l'étude pré-chirurgicale en janvier 2013!!!). De toute façon si les crises s'accentuent et/ou se multiplient: retour au Tégrétol assuré... Je suis tiendrai au courant......
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Message par dimo8 Jeu 4 Juil 2013 - 8:44

lolanantes , je vous souhaite à ton fils et toi les meilleurs résultats possible pour ce changement de traitement qui approche à grand pas tongue
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Message par lolanantes Jeu 4 Juil 2013 - 13:02

merci à vous, je vous tiendrai au courant dans les jours à venir car je pense que s'il y a régression on va le savoir très rapidement....
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Message par lolanantes Dim 7 Juil 2013 - 21:42

Re, on a testé le zebinix depuis 2 jours et mon fils fait beaucoup plus de crises. On se demande s'il doit continuer ce traitement car on pense qu'il est peut être possible qu'il fasse de moins en moins de crises en fonction du temps (qu'il "s'habitue" à ce traitement). Et que finalement au bout d'un certain on atteint le même nombre de crises (voire moins) avec moins d'effet secondaire, car en moyenne les effets secondaires du zebinix sont moins important. Vous en pensez quoi ?
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Message par yannkuza Dim 7 Juil 2013 - 22:19

Pfou, la dessus il faut demander conseil au neurologue. Un traitement est rarement efficace en 2 jours...
Non sérieusement appelle le neuro dès demain pour en avoir le coeur net!!!
Bonne soirée Wink 

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Message par lolanantes Dim 7 Juil 2013 - 22:54

Ouais c'est ce que je vais faire, enfin si y'a un neurologue sur le forum, qu'il n'hésite pas à me répondre Smile
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Message par yannkuza Dim 7 Juil 2013 - 23:00

Il n'y a pas de neurologues sur le forum lolanantes, juste des personnes qui s'entraident et discutent... Wink 

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Message par lolanantes Dim 7 Juil 2013 - 23:39

ah d'accord... Merci quand même Smile
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Message par lolanantes Lun 8 Juil 2013 - 0:45

le neuro (épileptologue du chu de nantes) sera injoignable car en vacances jusqu'à fin juillet, pas question de se retrouver à tomber par terre toutes les heures comme en juillet 2011, donc la décision est prise, retour au tégrétol qui stoppe net les prodromes et les crises générales et partielles diurnes et arrêt du zébinix...
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