la journée mondiale pour (ou contre) l'épilepsie

Je suis en colère, déçue et triste :
hier 26 mars c'était "The purple day" (tous en violet pour soutenir les malades épileptique et leur familles) journée mondiale contre l'épilepsie et aucun média n'en a parlé !!!

Bien sûr ça tombe en même temps que le "sidaction" (bonne action) mais tout de même, rien de rien, pas une ligne, aucun commentaire !! Je n'ai encore aucun retour de ce qu'il s'est passé dans le monde, j'attends de voir !
Avec le scandale de la Dépakine, on a parlé un peu de la maladie mais surtout du résultant sur les enfants "dépakine", ce qui est très bien d'alerter et de montrer les dégats d'un anti convulsivant mais personne n'a présenté la maladie, notre vie au quotidien etc !!!

Sur le forum, vous êtes beaucoup à être  plus ennuyé que moi, mais 12 cachets par jour, et toujours aucune stabilisation, l'épuisement, les pertes cognitives, la prise de poids, l'isolement, l'interdiction de conduire, de prendre un bain seule, ne pas touché le fer à repasser ou le gaz en état épileptique, phobie de sortir par peur de la crise généralisée dans la rue, les pertes de contact très mal jugée, incomprises etc

Et puis en ce moment c'est la campagne électorale, presque tous les candidats parlent des personnes en situation de handicape et de les aider, certains même annoncent de passer l'AAh à 1000 €, comme à chaque élection, mais rien est fait une fois élu !!!! ça m'énerve tout ça !!!
Y EN A MARRE !
Je ne sais que faire dans mon coin, soumettre ma colère à Epilepsie France, leur proposer mon aide, mais comment ???

     

Contacte les pollux
tu vois je savais pas pour la journée de l'épi....bof de toutes façons ça ne changera jamais, parias un jour parias toujours....vais m'acheter une cape tiens.....

je ne savais pas!

Yann, jz nz suis pas d'accord avec toi, toutes les choses peuvent changer, même si c'est très long !! je prends rdv avec un journaliste de ma région pour obtenir une page sur la maladie, nos difficultés, le scandale de la dépakine, l'ignorence de neuro et gynéco etc
Parler de mon souhait de réaliser une journée d'action spécialement françaiseet nous aussi récolter quelque deniers pour faire avancer la sience.
Toutes less âmes volontaires sont les bien venues dès que j'aurai obtenu le rdv avec le journaliste.
JR va certainement m'aider au regard de ces connaissances mais je ne lui ai pas encore demandé.
Toutes les idées sont les bien venues.
Bizzz à tous

IDEM

Ca a été relayé sur les réseaux sociaux, mais je n'ai non plus rien vu à la TV. Et je ne m'attendais pas à y voir quoique ce soit en fait... entre le Sidaction et les élections, y'a pas de place pour nous ! :/

Je suis d'accord avec moi, ça ne changera pas ou si peu.

ESSAYONS

Pour ma part, je m'intéresse davantage à la journée de l'épilepsie qui a lieu chaque année en France, et où interviennent notamment des chercheurs de la LFCE (ligue française contre l'épilepsie).

Excusez l'expression, mais cet organisme se bouge le cul pour nous...
Je connais des psys, des neuros qui y participent et il me semble que des associations interviennent.

A creuser...