Journée à Valence pour Ella

Et bien voilà, nous sommes de retour de notre journée au CHU de Valence.

L'EEG a montré l'anarchie qui demeure dans la tête de ma choupinette. Il n'y a pas un mais plusieurs "foyers".Le trileptal n'est pas efficace. Le Kepra va prendre le relais....après avoir envisagé la depakine et un autre médicament l’ancêtre du trileptal!

Ella a pu poser ses deux questions : pourquoi j'ai cette maladie et est ce qu'un jour elle va partir!! La neuro a super bien répondu à ma puce. C'est bien.

Concernant les apprentissages, la neuro propose à la rentrée de faire faire un bilan à Ella. Afin de cibler les domaines où on peut l'aider. En même temps, elle souligne que l'activité cérébrale d'Ella est telle qu'il est "normale" que ma puce perde pied parfois :-).

La psy a constaté qu'Ella semblait plus à l'aise avec sa maladie, elle accepte aujourd'hui d'en parler.

Je vais donc dire que le bilan est positif dans l'ensemble! Si!Si! Ella se sent bien, même si elle peut dire qu'elle en a assez de sa tête.

Je souhaite maintenant que le Kepra soit le bon traitement. Je vais regarder un peu les effets indésirables histoire de pouvoir réagir si problème il y a. Mais j'ai bien en tête que l'effet indésirable n'est pas une obligation:) 

Voili, voilà....Ah si , nous venions de quitter le parking de l'hôpital lorsqu'Ella a eu une crise. Elle a été bien fatiguée après....Néanmoins, elle a voulu maintenir notre sortie "magasinage" Résultat : 3 robes et une paire de sandalette

c'est un beau progrès dont Ella fait montre!  Pouvoir mettre des mots sur son mal lui permettra de mieux l'accepter et ce , malgré son jeune âge...

Regardes pas trop la notice de Keppra, même si tu avoues savoir qu'ils ne sont pas obligatoires! 

La neuro m'a juste parlé d'éventuels troubles de l'humeur....je vais peut être m'en contenter.....

Pfouuuuuu....pas besoin d'aller regarder la notice.....il m'a suffit de lire vos témoignages sur le forum  Mais comme l'un d'entre vous l'a dit : il faut essayer! Mais j'avoue que je ressens une certaine tension dans ma nuque.....

Oula! Tu commences à stresser toi! 

Il n'y a pas de temps règlementaire pour une éventuelles survenue d'effets indésirables...

Je ne suis pas sous Keppra, mais sous trileptal et la survenue des E.S ne sont apparus que 6 mois après.. 
Mais en lisant les différents témoignages, tu t'es sans doute aperçue que c'est très aléatoire...
No panic  

oui, je stresse!!! fin psychologue tu es  Néanmoins, depuis que j'ai envoyé un mail à la neuro d'Ella je me déstresse un chouia! Et j'ai lu aussi des, enfin une note positive sur le Keppra ;-) 
Nous allons essayer....mais je vais être particulièrement vigilante...ceci dit je suis vigilante avec Ella...Tout comme je le suis avec son frère....ça fait vraiment c...... j'aime bien ce dernier petit bonhomme!

Tu vas accomplir ton rôle de mère tout simplement  
Nous ne doutions pas un seul instant que tu étais vigilante envers tes rejetons  

ouai! j'ai moins envie de rigoler ce soir  demain est un autre jour....je tiens la barre, en fonction de la météo je suis parfois en mode survie, mais je tiens la barre....

Tiens en parlant météo, quel temps fait il chez toi? Enfin dehors je veux dire? 

 35 à l'ombre.....et un peu de vent....pas d'orage pour le moment.....
De ton côté? sous la pluie? Lorsque l'on voit le phare de penmach (orthographe?) c'est qu'il va pleuvoir si tu ne le vois plus c'est qu'il pleut déjà....tu connais?

Penmac'h
Tout ça, ce sont des dictons bretons, mais suis pas de ce coin, je suis de la côte d'azur bretonne! 
Morbihan: petite mer

Pas de pluie mais la légende bretonne est réelle: dans notre région, il pleut plusieurs fois par jour!!! 

nous y allons cet été! Crozon. Le nom précis m'échappe....pendant des années nous avons fait le tour du finistère en planche à voile...enfin mon compagnon sur la planche et moi au bord de l'eau.....Mon frère vit du côté de St Malo!

Je n'ai qu'un mot à dire :BRAVO 

Crozon c'est finistère et St malo c'est côte d'armor..
Il faut aller à la torche, pour la planche à voile ou mieux le surf c'est  

Oui, j'avoue que c'était une opération de haut vol que de supprimer un de tes doublons...
Pffou j'ai eu chaud 

Oui c'est bien tout ça si Ella commence à accepter cette maladie.
Toi tu vas continuer à jouer ton rôle de mère à la perfection et la soutenir du mieux que tu peux.
Par contre, les effets indésirables de tous les médicaments sont tous différents chez les gens, donc ne te formalise pas trop avec ceci.
Courage à toi et Ella:bravooo:

Keppra m'a bien aidée corinette. Même si notre histoire a pris fin, il s'est avéré un bon allier. Reste zen et positive : il faut essayer pour savoir   
Détends toi et balance moi cette liste d'ES, ou du moins remets la dans sa boîte . Tu n'y trouveras rien de positif mais rien que du démoralisant
Bonne continuation car du courage vous en avez toutes les 2 à revendre  

Liste ES remise dans la boite....j'ai juste regardé le moment pour le prendre...j'avais pas demandé à la neuro....Première prise ce matin avec le  Merci à vous pour tout!
Bonne journée!
Corinette

c'est une grande ta puce  

c'est bien qu'elle arrive a en parler et que ce ne soit pas un sujet tabou chez vous.
pour le keppra, les ES chez les.enfants peuvent etre aussi très différents de ceux des adultes donc vraiment no panic 

corinette a écrit:ah ça....je suis fière d'elle!!!!!
NO PANIC 

C'est nous qui sommes fiers de toi   Tu l'accompagnes courageusement tout en lui laissant sa place. C'est une enfant qui grandira avec l'épilepsie et qui expérimente la vie. Ella n'est pas surprotégée et c'est là l'essentiel

Merci Muffin.... merci pour ta bienveillance!