Un vidéo EEG pour rien.....
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Un vidéo EEG pour rien.....
Bonjour à tous
Je lance ce sujet pour savoir si parmi ceux qui ont déjà réalisé un vidéo eeg, bcp ont été confronté à un échec total de l examen.
Une semaine d hospitalisation, une diminution de traitement, et pas une seule crise, malgré un traitement largement allégé et des difficultés à dormir avec tous ces fichus câbles....
Un tel échec est il courant pour ce type d examen??
Merci.
Je lance ce sujet pour savoir si parmi ceux qui ont déjà réalisé un vidéo eeg, bcp ont été confronté à un échec total de l examen.
Une semaine d hospitalisation, une diminution de traitement, et pas une seule crise, malgré un traitement largement allégé et des difficultés à dormir avec tous ces fichus câbles....
Un tel échec est il courant pour ce type d examen??
Merci.
M65- Membre Hyperactif
-
Nombre de messages : 344
Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: Un vidéo EEG pour rien.....
Hello,
Déjà, désolée pour toi que cela n'ait pas été concluant, car comme tu dis, c'est pas une partie de plaisir...
Je ne sais pas si c'est courant, mais de mon côté, c'était plutôt le contraire, c'est grâce à cet examen qu'on a pu savoir.
Bon courage en tout cas.
Déjà, désolée pour toi que cela n'ait pas été concluant, car comme tu dis, c'est pas une partie de plaisir...
Je ne sais pas si c'est courant, mais de mon côté, c'était plutôt le contraire, c'est grâce à cet examen qu'on a pu savoir.
Bon courage en tout cas.
Steuf- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 287
Age : 37
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017
Re: Un vidéo EEG pour rien.....
Pour moi, c'est pareil. J'ai passé plusieurs EEG, un scanner et un IRM sans succés. Tous ces examens étaient normaux. Les différends neuro que j'ai consulté n'ont jamais rien vu, malgré tout, je suis quand même épileptique.
Bon week end.
Bon week end.
chancerelle- Membre Actif
-
Nombre de messages : 161
Age : 52
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017
Re: Un vidéo EEG pour rien.....
Carrément ? Jamais rien ? C'est fou cette maladie quand même !
Je pensais qu'il y avait automatiquement une anomalie descellée que ce soit sur un EEG, un scanner, ou une IRM, mais qu'en gros c'était pas évident à trouver chez tout le monde.
Perso j'ai un EEG dérangé tout le temps, même sous traitement... Chose que je trouve bizarre à vrai dire. Je pensais que les médicaments étaient fait pour réduire cette fameuse activité anormale qu'on peut voir sur les EEGs.
Bref, j'y comprends pas toujours grand chose à cette maladie en fait. (Mais j'aimerai bien savoir...)
Je pensais qu'il y avait automatiquement une anomalie descellée que ce soit sur un EEG, un scanner, ou une IRM, mais qu'en gros c'était pas évident à trouver chez tout le monde.
Perso j'ai un EEG dérangé tout le temps, même sous traitement... Chose que je trouve bizarre à vrai dire. Je pensais que les médicaments étaient fait pour réduire cette fameuse activité anormale qu'on peut voir sur les EEGs.
Bref, j'y comprends pas toujours grand chose à cette maladie en fait. (Mais j'aimerai bien savoir...)
Steuf- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 287
Age : 37
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017
Re: Un vidéo EEG pour rien.....
Oui, j'aimerai bien comprendre
chancerelle- Membre Actif
-
Nombre de messages : 161
Age : 52
Localisation : Bayonne
Date d'inscription : 01/04/2017
Re: Un vidéo EEG pour rien.....
Et bien, je crois qu'il n'y a pas grand chose à comprendre pour nous, malheureusement.
Le plus exaspérant est l'attitude du corps médical. J'avais insisté auprès d'eux sur le fait que je ne réalisais pas cet examen dans le but de subir une radiothérapie ou une intervention chirurgicale.
Mais rien à faire ; sentiment à la sortie de l'examen : avoir été un rat de laboratoire.
En effet, ils ont tenté de me faire signer quatre documents différents les autorisant à réaliser des démarches pour la recherche ou à relever des données dans le but de les exploiter ultérieurement.
Vous auriez vu la tête du neuro quand je lui ai dit que je ne signais rien...
Et le pire pour moi, c'est qu'ils ont eu le toupet de me distribuer un document sur l'épilepsie et l'échec de la contraception alors qu'ils savent très bien que mon mari et moi-même sommes en pleine FIV !!
Quel toupet !!
Je n'ai jamais autant été en colère contre des médecins...
Alors que l'on galère à donner la vie, on vous file un doc sur la contraception.
Je ne me souviens même plus du dernier contraceptif que j'ai pu prendre ; c'est tellement vieux !!!!
Et ils ne vous préviennent même pas qu'il faut faire attention pendant 15 jours ; heureusement que les portables existent et que mon neuro est là...
Et en plus, cerise sur le gâteau, ils veulent me faire revenir !!
Le plus exaspérant est l'attitude du corps médical. J'avais insisté auprès d'eux sur le fait que je ne réalisais pas cet examen dans le but de subir une radiothérapie ou une intervention chirurgicale.
Mais rien à faire ; sentiment à la sortie de l'examen : avoir été un rat de laboratoire.
En effet, ils ont tenté de me faire signer quatre documents différents les autorisant à réaliser des démarches pour la recherche ou à relever des données dans le but de les exploiter ultérieurement.
Vous auriez vu la tête du neuro quand je lui ai dit que je ne signais rien...
Et le pire pour moi, c'est qu'ils ont eu le toupet de me distribuer un document sur l'épilepsie et l'échec de la contraception alors qu'ils savent très bien que mon mari et moi-même sommes en pleine FIV !!
Quel toupet !!
Je n'ai jamais autant été en colère contre des médecins...
Alors que l'on galère à donner la vie, on vous file un doc sur la contraception.
Je ne me souviens même plus du dernier contraceptif que j'ai pu prendre ; c'est tellement vieux !!!!
Et ils ne vous préviennent même pas qu'il faut faire attention pendant 15 jours ; heureusement que les portables existent et que mon neuro est là...
Et en plus, cerise sur le gâteau, ils veulent me faire revenir !!
M65- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 344
Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: Un vidéo EEG pour rien.....
C'est dommage ce sentiment de "rat de laboratoire" que ça te laisse.
J'ai signé les documents lors de mon hospitalisation, si ça peut aider les médecins à mieux comprendre la maladie et au final nous aider, et bien je dis un grand OUI. Sans patient consentant, on a pas de recherches, et pas d'avancées !
Les examens sont pas fait que pour les gens souhaitant subir des opérations etc, mais bien pour comprendre d'où vient ton problème.
A ta place, j'y retournerai.
J'ai signé les documents lors de mon hospitalisation, si ça peut aider les médecins à mieux comprendre la maladie et au final nous aider, et bien je dis un grand OUI. Sans patient consentant, on a pas de recherches, et pas d'avancées !
Les examens sont pas fait que pour les gens souhaitant subir des opérations etc, mais bien pour comprendre d'où vient ton problème.
A ta place, j'y retournerai.
Steuf- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 287
Age : 37
Localisation : BDR
Date d'inscription : 08/03/2017
Re: Un vidéo EEG pour rien.....
Je pense que tout dépend du contexte, de la maladie et surtout des médecins.
Mais comme je le disais, le pire a été de négliger notre souffrance par rapport à nos difficultés à donner la vie.
Les FIVs sont (couple solide ou pas) difficiles à vivre avec des déceptions difficiles à surmonter.
Les médecins rencontrés étaient certe des neurologues mais ont oublié l'angoisse, le stress généré par ce parcours thérapeutique, et qui impacte notre maladie.
Comme je le disais, mon neurologue habituel est heureusement différent. Il est notamment pédopsychiatre et sait s'adapter à chaque malade en modifier sa façon de parler.
Il est d'ailleurs le seul médecin à réellement me soutenir par rapport aux FIVs.
Je ne pense donc pas retourner dans un centre hospitalier pour un quelconque bilan et les réaliserai à l'extérieur, je pense.
@+
Mais comme je le disais, le pire a été de négliger notre souffrance par rapport à nos difficultés à donner la vie.
Les FIVs sont (couple solide ou pas) difficiles à vivre avec des déceptions difficiles à surmonter.
Les médecins rencontrés étaient certe des neurologues mais ont oublié l'angoisse, le stress généré par ce parcours thérapeutique, et qui impacte notre maladie.
Comme je le disais, mon neurologue habituel est heureusement différent. Il est notamment pédopsychiatre et sait s'adapter à chaque malade en modifier sa façon de parler.
Il est d'ailleurs le seul médecin à réellement me soutenir par rapport aux FIVs.
Je ne pense donc pas retourner dans un centre hospitalier pour un quelconque bilan et les réaliserai à l'extérieur, je pense.
@+
M65- Membre Hyperactif
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Age : 46
Localisation : quelque part...
Date d'inscription : 02/02/2011
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