Je n'y connais rien

Bonjour,
Je ne suis pas épileptique, j'ai rencontré une personne qui l'est et j'en suis tombé amoureux.
Ça fait 8 semaines que l'on se voit.
Elle fait des crises assez régulièrement mais je n'ai assisté que la semaine passée a une de ses crises. On en avait parlé et elle m'avait prévenue de ce qu'il fallait faire a ce moment là.
Je sais qu'il n'y aura pas de réponse miracle, qu'il n'y a pas de traitement miracle.
Je cherche surtout une possibilité d'exprimer mon impuissance et mon envie que cette personne aille mieux. (Je le souhaite a toutes personnes dans le monde, quelqu'un soit ses difficultés).

Je préfère rester anonyme un maximum, je ne sais pas si elle se connecte sur ce forum ou un autre... Un groupe Facebook je crois que oui.
Je ne veux pas qu'elle est en plus d'elle même le poids de ma tristesse empathique et de ma colère d'impuissance.

Bref, j'espère pouvoir rester sur ce forum parmis vous.
Pour répondre au trois questions :
Lieu : Charente
Type épileptique : je ne savais pas qu'il y avait plusieurs type
Attentes du forum : ne pas me sentier seul pour pouvoir être présent pour elle.

Merci de m'avoir lu.

Bonsoir et bienvenu! Le forum n'est pas sélectif La porte est grande ouverte! Que tu cherches à comprendre la situation est tout à ton honneur, vraiment! Alors ne pas hésiter à questionner, exprimer, farfouiller dans le forum...bref, tu n'es pas seul

Pareil que Corinette
Ta demarche est logique et pleine de bon sens....lorsque l amour s en mêle et s emmêle...

Bonjour,

Souffrant d'épilepsie depuis l'âge de 15 ans, (j'en ai 41) je te transmets des descriptions sommaires des différentes crises existantes.

Le terme d’épilepsie recouvre plusieurs maladies neurologiques ayant pour point commun la répétition de crises épileptiques spontanées. Le terme d’épilepsie vient d’un mot grec qui signifie : « saisir, attaquer par surprise» ce qui décrit bien l’aspect imprévisible des crises. Les causes et les manifestations diverses de la maladie font qu’il est plus juste de parler des épilepsies que de l’épilepsie. En France, environ 500000 personnes sont touchées par une épilepsie qui peut débuter à tous les âges de la vie. L’épilepsie souffre d’une image péjorative dans la société, liée en partie à une méconnaissance de la maladie. Pendant longtemps, elle a été considérée comme une maladie psychiatrique ou comme le résultat d’une possession démoniaque… Il s’agit en fait d’une maladie neurologique comme les autres dont les mécanismes sont de mieux en mieux connus et les traitements le plus souvent efficaces.
Une crise d’épilepsie est une manifestation clinique transitoire, liée à une activité électrique anormale des cellules nerveuses du cortex cérébral. Il n’existe pas de description univoque d’une crise épileptique. On peut distinguer schématiquement les crises généralisées, liées à  des décharges étendues à l’ensemble du cerveau et des crises partielles ou focales qui trouvent leur origine dans une zone localisée du cerveau. Certaines crises dites circonstancielles peuvent rester uniques, elles sont liées à un facteur irritant passagèrement le cerveau (alcool, infection aigue, trouble ionique, hypoglycémie,…) et l’on ne parle pas alors d’épilepsie, mais de crise accidentelle.

Les crises généralisées sont de plusieurs types. Les crises tonicocloniques, sont les plus connues du public parce que les plus spectaculaires avec cri, chute, perte de connaissance, raideur, secousses convulsives, bave, apnée, parfois perte d’urine et morsure de langue. Le patient perd immédiatement conscience et ne se rappelle de rien. Les absences entrainent une suspension de conscience pouvant durer quelques secondes et se répètent souvent plusieurs fois dans la journée. Les crises myocloniques qui sont des secousses musculaires brèves peuvent survenir en pleine conscience. D’autres crises plus rares existent, en particulier chez l’enfant.

Les crises partielles se présentent de façon très diverse selon la zone de la décharge épileptique. On parle de crises partielles simples lorsqu’il n’y a pas de rupture de conscience et de crises partielles complexes lorsqu’il existe une modification de la conscience.
Les signes cliniques peuvent être très divers selon la zone cérébrale touchée : troubles de la motricité, de la sensibilité, manifestations sensorielles et troubles du comportement parfois très surprenants. Les crises partielles peuvent évoluer vers une généralisation. Les patients peuvent souvent rapporter le début des crises quand il est conscient.

Le traitement est basé sur le type d’épilepsie, généralisée ou partielle; idiopathique ou symptomatique. Un traitement anti épileptique non approprié peut aggraver une épilepsie.
Si lors d’une première crise, on retrouve une cause curable à cette crise (ce n’est pas encore une épilepsie) on se contente de traiter cette cause et aucun traitement anti-épileptique au long cours n’est nécessaire.
Les traitements médicamenteux ont pour objet de faire disparaître les crises ou au moins de réduire leur fréquence et/ou leur intensité. Il existe de nombreux médicaments actuellement disponibles qui sont efficaces dans environ trois quart des épilepsies, c'est-à-dire qu’ils suppriment les crises pourvu que les patients respectent certaines règles de vie (en particulier une bonne compliance, un sommeil suffisant, éviter la prise de toxiques épileptogènes,…). La mise en route d’un traitement se discute au cas par cas en fonction du risque de récidive après une première crise et s’impose dans certaines circonstances en particulier lorsqu’il y a répétition de crises rapprochées qui peuvent aboutir à ce que l’on nomme un état de mal épileptique.
Dans certains cas, le traitement pourra être arrêté sous contrôle du médecin car une épilepsie peut guérir. Dans d’autres cas, l’épilepsie peut persister malgré un traitement bien conduit et adapté. On parle alors d’épilepsie pharmaco-résistante. La surveillance du traitement repose avant tout sur la consultation régulière d’un spécialiste qui évaluera l’efficacité et la tolérance du traitement en s’aidant éventuellement d’examens complémentaires.
D’autres types de traitement existent : la chirurgie de l’épilepsie est en plein développement et consiste à enlever une zone du cerveau qui est responsable de la genèse de crises partielles. Elle est réservé à certains patients (enfants et adultes) et pratiquée dans des centres spécialisés. Dans le cas où la chirurgie curative est contre-indiquée, il existe une alternative chirurgicale qui peut renforcer l’effet du traitement médicamenteux. Il s’agit de la stimulation du nerf vague.
Une prise en charge spécifique des troubles psychologiques associés à l’épilepsie peut permettre au patient de gérer au mieux la maladie et son traitement.

Quel est le retentissement de l’épilepsie sur la vie du patient ?
Paradoxalement alors que le patient peut n’avoir que des crises rares, n’être réellement malade que quelques secondes ou minutes par semaine, mois ou années, le coté imprévisible des crises retentit en permanence sur sa vie. La crise peut survenir lorsqu’il fait des courses, en traversant une rue, au travail devant les collègues… Pour ces raisons c’est une des pathologies qui s’accompagne le plus souvent d’anxiété et de dépression.
L’épilepsie peut débuter à tous les âges de la vie. Selon l’âge d’apparition, l’épilepsie va influer sur la vie du patient à divers niveau en liaison avec le type d’épilepsie et le type de traitement nécessaire à son contrôle. Chez l’enfant ce sont surtout les troubles des apprentissages qui peuvent compliquer la maladie. Chez l’adolescent, la gestion du traitement peut être rendu difficile par la tendance à transgresser les interdits et c’est également l’âge où se pose la question de la contraception pour les filles, du permis de conduire, de l’orientation professionnelle. Chez l’adulte, la maladie peut venir perturber un équilibre de vie tant sur le plan social, familial que professionnel (perte d’emploi, du permis de conduire, d’autonomie,…) La gestion des grossesses sous traitement demande également un suivi spécifique. Chez le sujet âgé, elle peut compromettre l’autonomie et augmente la fragilité du sujet, la morbidité et la mortalité. Dans tous les cas, un suivi régulier est nécessaire pour adapter au mieux le traitement et aider le patient à gérer les problèmes qui peuvent se poser. Des expériences d’éducation thérapeutique sont en cours pour améliorer la prise en charge de la maladie.
Bonne soirée.