Zebinix

Bonjour, y a t il des gens traité par zebinix?
Ce médicament est très mal connu par les médecins et les pharmaciens. J'en prends et j'aimerais savoir si certain ont ces impressions de vertige à une certaine dose.

Bonjour,

Je prends 1 pilule et demi par soir et effectivement j'ai des sensations d'extrême fatigue et de vertiges. Mais comme le Zebinix 800 mg est couplé à d'autres médicaments comme le Keppra 1000 mg et le Tégrétol 400 mg et que le fait de baisser le Tégrétol a permis de diminuer ces effets secondaires, je ne sais pas si tout est entièrement lié au Zebinix. (lis la notice si tu veux passer un bon moment  )

De plus, si même les médecins (neurologue compris ?) et les pharmaciens connaissent mal ce médicament, je ne sais pas trop quoi te dire...

Après, ça ne m'étonne pas tellement non plus. Le cerveau est un organe très complexe qui n'est pas encore totalement maîtrisé par la science actuelle Sinon on pourrait guérir l'épilepsie (mais aussi Alzheimer, Parkinson, Huntington, etc.) et non pas les atténuer.

En espérant avoir pu un peu répondre à ta question.

Merci de ta réponse.
En fait, j'ai l'impression que les neuro jouent aux apprentis sorciers avec nous.
J'ai le sentiment que quand on refait des crises et qu'on va les revoir après , ils se sentent obligés de modifier notre traitement. Et en fait, ces traitements n'ont pas d'efficacité supplémentaire. Pour être clair, j'ai déjà fait des crises sans aller voir mon neuro à la suite et suis restée sur mon ttt et au final, je refais une crise 1 an et demi à 2 ans après ...exactement comme quand je vais le voir et qu'il modifie mon traitement (sauf dans le cas du keppra ou j'en ai refait tous les 4 à 6 mois!). Je fais juste part de mon expérience et en aucun cas je ne prône quoique ce soit. Notre maladie est assez pénible comme ça et il ne faut pas asséner des fausses vérités. C'est juste que j'en ai marre d’espérer sortir de cette maladie avec un ttt et ce n'est jamais le cas alors comme je pense que les médicaments sont une forme de poison, j'aime autant en avoir le moins possible. C'est une façon de mettre la tête dans le seau mais voilà, c'est mon expérience.

Je pense que ça dépend aussi du Neuro.

En effet, le mien ne me faisait changer de traitement que lorsque j'avais plus de 10 crises en 3 mois ou lorsque je lui demandais de changer après une crise diurne qui m'avait blessé physiquement sinon aucun changement.

Sans en être sûr, j'avais entendu dire qu'on pouvait guérir de cette maladie autour de 20 ans. Comme ça fait 15 ans que j'ai 20 ans   je ne pense pas en sortir un jour de mon côté...
Je me suis "fait une raison" comme on dit  

Après, je ne pense pas qu'arrêter ton ttt soit une bonne idée même en pensant que les médocs sont une forme de poison. Je pourrais t'en citer d'autres : le tabac, l'alcool, la drogue, la pollution, les OGM, etc.

Dans ce cas-là, autant ne plus rien faire ou en finir de suite... à moins qu'il existe une autre solution que j'ai adopté : vivre sa vie pleinement... malgré les médocs, la souffrance physique et psychologique... bref, se battre  

Bonjour,
Je précise car peut être que mon message était mal écrit. Je n'ai pas arrêter mon traitement. SImplement, je ne suis pas aller chez un neuro après les crises qe je faisais sûre qu'il allait me changer mon traitement et que ça ne serait pas mieux. Donc plutôt que de supporter des effets secondaires pénibles (alors même que les effets primaires ne fonctionnaient guère), j'ai choisi de ne pas en faire part à qui que ce soit.

Mais la situation à changé. J'ai fait plusieurs crises en moins d'un an. Toujours devant un ordi avec concentration importante. Je suis sure que l'écran a un effet sur mon épilepsie où plus exactement la lecture. Changement de région, changement de neuro et là je tombe sur quelqu'un de plutôt bien et qui me donne une pincée de micropakine (rien que le mot me fait sourire "une pincée"...des petits essais comme en cuisine on s'essaie, on goute tout est dans l'expérimental rien de vrt maitrisé...)
Donc je vais aller chercher des commentaire sur micropakine...

permanence a écrit:Donc je vais aller chercher des commentaire sur micropakine...

Salut Permance, tu nous créeras un nouveau sujet, ça m’intéresse beaucoup

indy592 a écrit: j'ai adopté : vivre sa vie pleinement... malgré les médocs, la souffrance physique et psychologique... bref, se battre  

Tout pareil depuis que j'ai accepté (il y a une 20ène d'année) ma maladie et donc ma mort plutôt que de perdre du temps à me battre contre quelque chose que je ne peux pas changer.

Nesejet a écrit:

indy592 a écrit: j'ai adopté : vivre sa vie pleinement... malgré les médocs, la souffrance physique et psychologique... bref, se battre  

Tout pareil depuis que j'ai accepté (il y a une 20ène d'année) ma maladie et donc ma mort plutôt que de perdre du temps à me battre contre quelque chose que je ne peux pas changer.

c'est stoïcien tout ça... (J'aimerais bien être comme toi)

Nesejet a écrit:

permanence a écrit:Donc je vais aller chercher des commentaire sur micropakine...

Salut Permance, tu nous créeras un nouveau sujet, ça m’intéresse beaucoup

Un nouveau sujet sur quoi? Le fait de ne pas aller voir son neuro et garder le ttt même si on fait une crise de temps en temps.

Mon expérience:
2014: ttt lamictal et zebinix : 7 crises en 7 ans (plus ou moins régulière)

J'ai vu un nvo neuro (déménagement) et changé de traitement (lamictal et micropakine) . A peine plus de 4 mois et bim (mais en effet, suite à un EEG de sieste où je n'ai pas pris mon ttt une pauvre petite journée).

Nesejet a écrit:

permanence a écrit:Donc je vais aller chercher des commentaire sur micropakine...

Salut Permance, tu nous créeras un nouveau sujet, ça m’intéresse beaucoup

Si ta question est le fait que ce soit la lecture qui provoque des crises, en effet, la quasi totalité de mes crises ont eu lieu dans ces conditions ( quand les yeux parcourent un tracé horizontal court (genre article de journal, ou liste de menu au restau) mais aussi mots fléchés....
en général , cela nécessite aussi une concentration particulière mais pas systématiquement. Exactement les mêmes symptôme que chez mon frère épi lui aussi.

Les sympyômes sont les suivants: les mots de mélangent, ils deviennent incohérents, je n'en comprends plus le sens et tout se mélange. En général , j'arrive à m'arrterer, fixer un point blanc (un mur ) ou un mur de couleur unie. Je vais boir un verre d'eau, enfin bref, je m'active physiquement et je ne regarde plus rien intensément.
Mais malheureusement cela ne marche pas toujours.

Petite précision: il m'est arrivé de faire des crises en faisant du footing (crise par la chaleur et l'hyperventilation) mais ces crises sont très peu fréquentes surtout que je ne cours plus (inutile de générer des crises).

Je ne sais pas si j'ai répondu à tes questions Nesejet.

permanence a écrit:Bonjour,
J'ai fait plusieurs crises en moins d'un an. Toujours devant un ordi avec concentration importante. Je suis sure que l'écran a un effet sur mon épilepsie où plus exactement la lecture. ...

Bonjour, avons-nous seulement déjà échangé, j'ai un doute, cela fait tellement longtemps que je ne me suis pas connectée, mais ta phrase m'interpelle car ça me paraît évident : photosensibilité pour toi apparemment. On t'en a sûrement déjà parlé. Par contre il est toujours autant fascinant de lire les différentes manifestations. Criser durant des épisodes de grande concentration doit être ingerable. De mon côté, je ne peux que m'en réjouir, c'est tout l'inverse. Le cerveau et ses mystères... Y a t-il un programmateur, petit malin à définir pour chacun les conditions favorables à la survenue d'une crise ? Oui mais quelle raison à ces critères tellement différents. La réponse je ne l'ai pas mais le fonctionnement du cerveau propre à chaque individu est LA piste. En ce cas, de quel droit avancer qu'ils connaissent le fonctionnement du cerveau et aller jusqu'à proposer l'opération ?

permanence a écrit: Je n'ai pas l'impression que ce soit la photosensibilité. Je peux faire des crises en lisant un livre, un journal, un papier de tout ordre. Mais désormais c'est le seul facteur declenchant. J'avais envie de reprendre des études mais tout ça me fait peur.
Ma nouvelle neuro a évoqué le gène (je ne sais plus son nom à coucher dehors ) car mon frère est aussi atteint et a les mêmes facteurs provocants.
Mais après? Quand on aura trouvé le gène?!!!

La lecture, ça interpelle effectivement. Une fois le gène responsable trouvé ? Hé bien c'est une piste, un élément. Avoue que toi même tu as songé à ton frère et vos similitudes. N'es-tu pas en attente de réponse. Pour les études, j'avoue avoir traversé la même phase. Mais pourquoi s'interroger, si tu n'essaies pas tu ne risques pas de connaître tes possibilités. La culture française est minable. Un échec n'est jamais à considérer avec amertume. C'est une tentative, une initiative et elle a le mérite d'exister à travers toi. Une belle victoire !
Tu m'épates ! Tu n'es pas photosensible ? Les yeux sur un pc tu bug mais personne n'a relevé cette possibilité ?

Bonjour à tous, moi je suis sous zonegran zebinix et cenobamate en gros une vrai recette de cuisine. Je vous avoue je suis un vrai zombis travaillé et vouloir travailler est epuisant. Comme j'ai noté dans d'autre forum je vais bientôt avoir un vns. Après qu'ils avoir etait charcuter du cerveau je vais ressembler à Terminator ci sa continue.