Stimulateur posé J+1

Yop!

Voilà c'est fait! Hospitalisation express, arrivé le jeudi, opéré et sorti le vendredi! Carrément en mode touriste!

Croyez le ou pas, je me sentais mieux le jour de l'opération (soit hier) que le lendemain (aujourd'hui)

Pffiou j'ai la voix d'un vieux crooner fumeur de barreaux de chaise! De grosses toux passagères et une fameuse impression que quelque chose est toujours coincé dans la gorge et qu'elle s'est "resserrée". Peut-être que le pansement appuie sur la pomme d'Adam, on verra quand on le changera! Celui du VNS est déjà en train de se décoller, ma copine infirmière le changera ce soir.

La nuit s'est cependant bien passée, juste de sons étranges sortant de la gorge en me retournant dans le lit.
Retrait des fils le 09 mai

VNS éteint, on l'active le 11 mai!

Salut! Des nouvelles de ta voix? Et le stimulateur? C est mieux ou bof finalement

Justement j'allais en parler....

Actuellement c'est le bazar, faute au neurochirurgien et à la neurologue.
Donc, on l'a activé le 11 mai, à 250Mah, 30 secondes ON et 5minutes OFF. Aimant à 500Mah

Surprise! Hier matin, téléphone....... VOUS DEVEZ VENIR AUJOURD'HUI! Pour l'éteindre car ça empire la dysphonie.
ha ben c'est cool les gars, vous ne pouvez pas en parler entre vous avant de faire des conneries?!
Ca fait une semaine que je suis sous Medrol pour atténuer l'hématome.
Et j'ai toujours une voix faible et chevrotante. Une sale impression que j'ai quelque chose de coincé dans la gorge.

On verra la semaine prochaine, quand la neurologue téléphonera pour savoir si ça va mieux pour éventuellement le rallumer.
Sinon, les 2 jours où il a été en fonction, je n'ai vu aucune différence au niveau des crises. Mais on m'a dit que ça prendrait du temps. Il avait été programmé pour augmenter au fur et à mesure.

Dixit le neurochirurgien, vous avez un gros cou m'sieur, merci, j'apprécie c°°°rd. T'es censé en avoir posé 500, être le spécialiste de ce machin et tu ne pouvais pas me prescrire le Medrol plus tôt? Ou à minima prévenir? Haa quand je le verrai çuilà!! Je ne l'ai pas choisi mais il est d'une suffisance! Bahh je ne l'aime pas, na!

Bref je râle, c'est un des meilleurs hôpitaux du pays et ils arrivent encore à faire n'importe quoi!

Bon ben me revoilà...

Stimulateur remis en route il y a quelques jours.
J'ai toujours plus de voix mais l'ORL a dit qu'on pouvait le redémarrer.
J'ai une corde vocale paralysée, à cause du chirurgien qui a trop tiré sur le nerf.
On m'a fait une injection d'acide hyaluronique (comme pour les rides ) dans la corde vocale, ça va à peine mieux qu'avant.
Cette substance est considérée comme "esthétique", donc je vais payer plein pot l'injection, je ne sais pas encore combien...
Maintenant, j'ai une voix de castrat, très haut perchée ou quasiment plus quand j'ai dû parler beaucoup.
Pour revenir au VNS, la 1ère fois qu'on avait passé l'aimant en mai, je l'avais bien senti.
Maintenant, rien du tout, a croire que l'électrode s'est détachée puisqu'il n'a pas pu accrocher les ancres mais il parait que c'est peut-être normal.
J'ai fait plein d'absences le jour du redémarrage, ça s'est bien calmé depuis. A priori, ça fonctionne déjà à 125, le stimulateur passera à 250 dans ~10 jours.

Yop!

Je continue mon pense-bête. j'en suis à "1250" depuis quelques jours et bientôt à "1500", hé bien, punaise, cette étape est vraiment gênante.
J'ai vu la neurologue il y a 2 jours et je lui ai fait part de mon "impression d'habitude" de mon corps aux impulsions. + d’impulsions, + de crises, + d'aimant  Résultat: on va monter à 1750. D'ici un mois plus ou moins.
Le stimulateur se met en route même quand je me tourne dans mon lit, elle a augmenté la détection à +40% du rythme cardiaque habituel mais ça continue. Zut.
Le VNS remonte aussi plus de 2000 déclenchements manuels. Interférences ou aimant un peu trop proche quand je vape... elle en a compté 25 rien que pour la matinée avant mon rendez-vous.
Je vais voir une orthophoniste également. Elle me fait faire des sons et des techniques pour mieux poser la voix. En tête à tête c'est beaucoup mieux qu'avant mais si je dois parler fort, pas génial du tout.
J'ai dû annuler mon rendez-vous avec l'ORL la semaine dernière car j'avais un rhume, maintenant que j'ai mon nouvel horaire, je vais demander si il n'y aurait pas un rendez-vous plus compatible.
Quand le VNS et moi seront en phase, je vais m'enquérir de l'implantation d'un aimant sous la peau, côté intérieur du poignet car j'ai fait faire un beau bracelet en cuir, plus confortable, mais il est parfois un peu lâche et je déclenche le VNS sans le vouloir.

Désolé pour le pavé et suite au prochain épisode!

Acide hyaluronique en prime... Veinard
Puissent tes résultats être au rendez-vous !... et ta voix connaître un mieux.
Témoignage sympa. Je ne connaissais pas tous les "ES" de ce dispositif

L'acide s'est déjà dissipé semble-t-il et j'ai une meilleure voix. Pas le top tous le temps mais ça avance.
J'avais un problème quand je devais monter le ton (genre quand on crie d'un bout à l'autre de la maison ) mais ça s'est plus ou moins résolu.
Maintenant c'est la voix "basse-normale" qui a du mal a se faire alors que ça allait mieux. Pas de bol!
La corde vocale est toujours paralysée mais l'autre compense et le progrès est flagrant

concernant le VNS, au réglage actuel, quand il se déclenche toutes les 5minutes, j'ai l'impression de respirer avec une paille.
Quand je suis couché, je sens le nerf se contracter et se relâcher, ça me donne une idée de combien de temps j'essaie de dormir. c'est très gênant.
Il faudrait que je prenne rendez-vous pour essayer de résoudre cela. Et bien dire à la neurologue que j'ai confondu l'effet de l'accélération cardiaque avec l'augmentation graduelle (passer de 1mA à 1.25 a été éprouvant...) et donc remettre le réglage initial.
Parce que là, le VNS c'est un peu n'importe quoi

À te lire, c'est à se demander si tu en tires quelconque bénéfice, évidemment qu'il faut prendre contact pour tentative de réglage, si tu mises sur leur initiative tu vas te retrouver sur les nerfs