je me présente

c'est la toute première fois que je viens sur ce site.je suis une maman de 71 ans,nous avons une fille de 36 ans qui est handicapée mentale hydrocéphale et épileptique depuis pratiquement sa naissance,mais que nous adorons mon mari et moi par dessus tout.nous l'emmenons le matinà 10h dans une maison d'acceuil spécialisée et la reprenons le soir à17h,cet horaire nous convient très bien car notre fille y trouve son compte est contente d'y aller,mais aussi contente de revenir à la (maison à moi) comme elle dit!
mais notre plus gros problème ce sont ses crises d'épilepsie rebelles elle à pourtant un lourd traitement et fait quand meme des crises avec des chutes importantes (recousue plusieur fois ) à aussi été opérée d'un hématome-sous dural du à une chute et là nous avons manquer de la perdre!!!
elle prends comme traitement depakine,trileptal,et zonegran et ce dernier lui donne beaucoup de problèmes,bave et sommeille constemment et est très mal dans sa peau! ce médicament est tout nouveau quelqu'un peut t'il nous renseigner s'il à le meme genre de malaise! merci d'avance

Bonjour

J'ai eu le zonegran (j'ai fait partie des personnes ayant essayé ce médicament lors de son étude) sans effets secondaires sauf qu'il ne m'a pas débarrassé de mes crises mais étant pharmocorésistante c'est normal. Chaque personne réagit à un médicament de façon différente aux autres même si des fois les effets secondaires sont proches

Bienvenue à toi sur le forum ! j'espère que tu trouveras réponse à tes questions. Gros bisous à toi et ta jeune fille

Bonsoir ougade,

La neurologue nous a parlé du zonegran mais on ne l'a pas encore essayé... Mon fils agé de 7 ans est atteint d'épilepsie sévère (syndrome de dravet) depuis ses 9 mois et les médicaments qui avaient trop d'effets secondaires et sans effets positifs ont été arrêté... a ce jour, il en prend 5 différents...
En avez vous fait part au spécialiste qui suit votre fille, quel est son point de vue ?
Je vois qu'elle est prise en charge dans une maison d'accueil spécialisée, j'imagine qu'il n' y en a pas beaucoup. Comment cela s'appelle ? Avez vous pu exercer une activité professionnelle ? J'aimerai tant qu'il en soit de même pour mon enfant qui aura du mal à être autonome, l'an prochain, il devrait aller en IME mais la liste d'attente est déjà importante....
J'espère que vous aurez vite les infos que vous souhaitez...
Amicalement, myev

bonjour à toutes et merci à savana pour la jolie fleur de bienvenue ainsi que pour les bisous de fripouille,je vais aussi répondre à myev bien sur que le neurologue qui suit notre fille isabelle est au courant des effets secondaires que procurent certains
médicaments surtout quand ils sont pris en grands nombres en effet elle à une épilepsie rebelle et à un lourd traitement de dépakine de trileptal et avec le zonegran donné à faible dose ce n'est plus la même enfant,elle si vivante d'habitude est toujours à moitié endormie et salive beaucoup,je doit lui donner des pulls de rechange sinon elle est mouillée toute la journée.nous avions eu le même problème avec un précédent médicament du lyrica qu'elle à dû arrêter car même effets secondaires;le spécialiste nous avait bien averti avant de commencer le traitement elle en prends trop et l'organisme le refuse!!! alors que faire? continuer avec des doses plus importantes car elle en était à 75 mg/jour à partir de demain elle en sera à 100 mg/jour ou arrêter progressivement et vivre avec la hantise des crises et des chutes qui souvent l'accompagnent?ou bien continuer en souhaitant que le corps s'adapte
pour votre petit garçon je souhaite de tout coeur que vous trouviez un établissement genre IME qui l'acceuillera...de qu'elle région êtes vous?nous,nous sommes du nord,notre fille est passée par IME,IMPRO,est restée six années chez nous,car on nous proposait certains foyers de vie où des MAS,mais toujours en hébergement complet alors que nous souhaitions un acceuil dejour...mais il faut dire que j'avais cesser de travailler..finalement un foyer de vie s'est ouvert à 4kms de chez nous isabelle y est restée 6 ans,puis est entrée à la MAS(c'est un établissement qui acceuille des personnes souffrants de plus lourds handicaps)ils ont de 20 ans jusqu'à 60 ans et plus ,dans ses deux établissements elle à toujours été acceuillie en acceuil de jour c'était notre choix,pour l'instant c'est parfait mais plus tard il faudra passer à l'herbergement et là ce sera très dur,mais c'est la vie!!
merci de votre message et bisous à votre petit garçon

J'ai déjà pris du zonégran, mais je n'ai jamais eux aucun problème de salivement. Par contre, en augmentant les doses (à partir de 50 mg) j'ai eux de gros effets secondaires. J'avais de grosse fatigue et tous le temps sommeil, de gros trouble de la concentration, vision double et vertige. J'ai donc due diminuer les doses. Mais le traitement ne me faisait aucun effet, j'ai fini par changer et maintenant je prend du Lamictal.
Il y a beaucoup de traitements différents contre l'épilepsie, ne perdez pas espoir.

Merci pour votre réponse ougade !!
Quel dilem ces traitements !! Une vraie tambouille quand il y en a plusieurs différents...
Notre garçon est atteint lui aussi d'une épilesie pharmacorésistante mais depuis peu il y a un nouveau médicament pour sa maladie (le diacomit qui a été longtemps à l'essai et semble efficace pour nombreux patients, celui ci n'élimine pas les crises mais diminiue la fréquence et l'intensité des crises pour certain). La médecine progresse un petit peu tout de même, pour le syndrome de Dravet un dépistage génétique permet un réel diagnostic depuis seulement 3/4 ans, , ..., et donc une prise en charge plus rapide puisque cette maladie se déclare au cours de la première année de vie, sans aucuns autres signes apparents que les crises qu'on ne peut même pas détecter aux EEG.. De nouvelles molécules arrivent sur le marché, y a espoir, faut y croire !!
Il y a environ 3 ans, nous avons constaté un effet indésirable étonnant lors d'un changement de dosage d'un de ses 5 médicaments(diacomit, keppra, urbanyl,épitomax et micropakine)... notre garçon perdait les selles comme on peut perdre les urines lors d'une crise, sans s'en rendre compte.. Dès le jour ou nous avions repris le dosage initial, cet effet a disparu, presqu'incroyable... La neurologue en avait "perdu son latin" mais c'était un fait...
Savoir qu'il existe quelques centres où son enfant puisse être accueilli de jour est réconfortant... Nous sommes en bretagne, (petit bonjour dans le 59 où sont mes grands parents) je me renseignerai (même si on a le temps ! info qui peut servir à d'autres...) . Ce n'est déjà pas facile de trouver une place dans un IME qui convienne à l'handicap de notre fils (et qui ne soit pas trop éloigné, il y en a un à 10 km, mais qui acceuille les enfants avec des "handicaps" plus légers... Fallait il encore savoir qu'il y avait différents niveaux dans les ime) autant être informé de bonne heure, on aura moins de surprise...
Je souhaite de tout coeur à Isabelle de vite "retrouver la forme"... Bon courage à vous.
Amitiés. Mélanie