Impression que ca fait fuir les personnes ???

J'ai comme l'impression enfin meme une certitude , que quand on dit qu'on a cette maladie ...des personnes ont peur car ils ne la connaissent pas du tout et du coup les personnes vous fuient ...suis je la seule ?

Non, effectivement la maladie n'est pas très assez connu et la peur des gens fait que souvent les gens ont tendance à "fuir".

D'un autre coté cela peut te permettre de faire le tri, les gens qui tiennent réellement à toi resteront pour te soutenir.

Moi je n'ai jamais eux de problème à ce sujet avec mes amis (du moins .. mes VRAI amis). J'en parle très peu voir pas du tout avec les autres personnes.
Personne ne m'a jamais fuit pour cet raison, car j'essai de bien connaitre la personne et de la cerner avant dans parler. Il arrive des fois que le regard des gens change pendant un temps, puis ca passe.
Mais des fois c'est moi qui devient parano. Récement j'ai cru qu'un copain me fuyait par rapport a ca, mais en faite je me faisait des films.
De toute façon comme cyril dit, sa permet de faire le tri.

Non mais maintenant je ne le dis plus comme ca c est régler

Katie a écrit:Non mais maintenant je ne le dis plus comme ca c est régler

J'ai fait comme ça , et le problème , ça a été les questions.
-Pourquoi tu boit pas ?
-pourquoi tu est fatigué?
-Pourquoi .....

Et mentir c est lourd a force. Alors un jour j'ai fait l'inverse. J'en ai parler Franchement.

Certains ont compris , d'autres moins mais m'on demandé. Ceux qui n'ont rien demandé sont partis , et tant mieux.

Ca fait un tri , mais ca sert a rien de se cacher, car ok , on se protège mais on s'isole des autres. La au moins les gens savent, et des fois je suis abrupte.
genre " Salut , Fabrice , Epileptique"

Et ca marche bien pour moi. Je me sens a l'aise et d'être ce que je suis.

Pour ma part non j'ai pas trop de soucis vu que je dis direct mais c'est pas grave, c'est pas des grosses crises...

Katie a écrit:J'ai comme l'impression enfin meme une certitude , que quand on dit qu'on a cette maladie ...des personnes ont peur car ils ne la connaissent pas du tout et du coup les personnes vous fuient ...suis je la seule ?

http://www.aae-epilepsie.com/Histoire-de-l-epilepsie.html

intéressant

Dès que l'on rencontre des personnes nouvelles et qu'elles voient Ethan très speed et parfois ingérable, on leur explique. En général ils comprennent et sont compréhensifs envers lui.

Et si ils ne comprennent pas et bien tant pis, on les zappe.

Je travaille en milieu hospitalier et j'ai remarqué que certains de mes collègues infirmiers et mêmes certains médecins ne connaissent rien ou très peu l'épilepsie.

Idem pour moi

il est vrai que la maladie est encore tres peu connue... c'est pourtant malheureux vu le nombre d'épileptiques en France et dans le monde... Moi je dis... ca craint...

Pour avoir fait le cours sur les différentes épilepsies en cours de neurologie, pendant ma 3ème année d'infirmiere... et aux vues des réactions autur de moi.. les mentalistés changent mais pas encore assez pour dire que l'épilepsie est une maladie aujourd'hui acceptee... Personne ou presque a l'école sait que j'ai été épileptique, mais ceux qui ne savent pas et avec qui je reste ont eu parfois des réflexions qui intérieurement m'ont bléssées... Quand on entend... "ouaih l'épileptique est un fou... c'est des gens bzarres... des non humains..." ca fait mal... et pourtant je n ai rien pu dire, car c'est encore super taboo... Pourtant j'aurai aimé témoigné... leur dire qu'on est pas si fou et bizarre que ca... ou du moins pas plus qu'un autre !!! mais non... ca en aurait choqué plus d'un je pense... breff... y a encore beaucoup de chemin a faire dans l'acceptation de la maladie par le monde...

Sinon, pour ce qui est de la solitude... j'ai connue ca aussi... soit les gens fuyaient, soit ils me maternaient... jusqu'au jour ou je me suis faite opérée... la je me suis sentie super seule... au pretexte que je n'ai plus besoin de personne... je suis guérie... mouaih mouaih mouaih...

après ce blabla je vous souhaite de passer un tres agréable week end !!

a bientot

bon ocurage a vous !!!

bises

Moi je trouve qu'on voit la vie différente d'eux aussi ....

Nesejet a écrit:
D'un autre coté cela peut te permettre de faire le tri, les gens qui tiennent réellement à toi resteront pour te soutenir.

200% d'accord je voit la l'unique avantage de cette maladie. Les gens qui ne le reste pas et fuie sa peux ce comprendre mai c'est pas une axcuse suffisante pour ne pas rester.

Magouille a écrit:Pour ma part non j'ai pas trop de soucis vu que je dis direct mais c'est pas grave, c'est pas des grosses crises...

Mhmm tu es une fille est donc les gens prendrons des gants pour te dire ce qu'il pense.

nanou64 a écrit:il est vrai que la maladie est encore tres peu connue... c'est pourtant malheureux vu le nombre d'épileptiques en France et dans le monde... Moi je dis... ca craint...

Pour avoir fait le cours sur les différentes épilepsies en cours de neurologie, pendant ma 3ème année d'infirmiere... et aux vues des réactions autur de moi.. les mentalistés changent mais pas encore assez pour dire que l'épilepsie est une maladie aujourd'hui acceptee... Personne ou presque a l'école sait que j'ai été épileptique, mais ceux qui ne savent pas et avec qui je reste ont eu parfois des réflexions qui intérieurement m'ont bléssées... Quand on entend... "ouaih l'épileptique est un fou... c'est des gens bzarres... des non humains..." ca fait mal... et pourtant je n ai rien pu dire, car c'est encore super taboo... Pourtant j'aurai aimé témoigné... leur dire qu'on est pas si fou et bizarre que ca... ou du moins pas plus qu'un autre !!! mais non... ca en aurait choqué plus d'un je pense... breff... y a encore beaucoup de chemin a faire dans l'acceptation de la maladie par le monde...

Sinon, pour ce qui est de la solitude... j'ai connue ca aussi... soit les gens fuyaient, soit ils me maternaient... jusqu'au jour ou je me suis faite opérée... la je me suis sentie super seule... au pretexte que je n'ai plus besoin de personne... je suis guérie... mouaih mouaih mouaih...

après ce blabla je vous souhaite de passer un tres agréable week end !!

a bientot

bon ocurage a vous !!!

bises

helloMoi ce que les gens en pensent je m'en bas les MEeep . Car si a chaque foi qu'on a un défaut il faut corriger celons les critères qui d'ailleurs sorte de on ne sait ou. ...

le seul moment ou je corrige quelque chose c est parce que sa me gène physiquement, genre un e perte de la vue par correction aux lasers (jamais fait) mai a titre d'exemple.

De faire connaitre de la maladie de l'épilepsie, n'est a mon avis pas la solution. La faire connaître a son entourage oui. c'est d'ailleurs la qu'est le souci principalement, a qui il faut le dire et pourquoi. a un patron c'est assez délicat, pour la famille en principe ça passe, le reste ça fait le tri.

Le jour ou j'ai révélé que je fessai des crise, j'ai perdu ma compagne et environ 10 personnes...... et je dois dire que ça fait mal sur le moment, mai âpres je me dis que ces gens on aucune valeur puisqu'on ne peut pas compter sure ces gens. Quand je les recroise, c'est salut, bye..

panthere noire a écrit:

Mhmm tu es une fille est donc les gens prendrons des gants pour te dire ce qu'il pense.

Non, pas forcément !

Non ca ne change rien que soit mec ou nana !!

panthere noire a écrit:

De faire connaitre de la maladie de l'épilepsie, n'est a mon avis pas la solution. La faire connaître a son entourage oui. c'est d'ailleurs la qu'est le souci principalement, a qui il faut le dire et pourquoi. a un patron c'est assez délicat, pour la famille en principe ça passe, le reste ça fait le tri.

Le jour ou j'ai révélé que je fessai des crise, j'ai perdu ma compagne et environ 10 personnes...... et je dois dire que ça fait mal sur le moment, mai âpres je me dis que ces gens on aucune valeur puisqu'on ne peut pas compter sure ces gens. Quand je les recroise, c'est salut, bye..

Là je ne suis pas d'accord, plus les gens connaitrons la maladie moins il y aura de préjugés.
Et si ta femme et tes amis avaient été mieux informé, tu ne les aurais peut-être pas perdu.

Déjà s'il t'aimait !!!
J'pense que quand on aime quelqu'un , on aime tout ce qui fait lui ...(enfin vous me comprenez)

en principe quand on aime quelqu'un c'est pour le meilleur et pour le pire aussi... enfin pour moi... voila...

Plus les gens connaitrons la maladie plus ils nous comprendrons... et moins ils nous rejetterons... parce qu'on est pas des fous... on est juste différents...

Aujourd'hui, le fait d'etre passé par l'identité d'épileptique... je vois la vie différemment... ce qui fait que parfois encore aujourd'hui... je ne m'arrete pas sur des détails... je crois bien que ca ma fait grandir (murir)... Loin de moi l'idee d'etre prétentieuse... mais c'est peut etre vrai...

Katie a écrit:Non ca ne change rien que soit mec ou nana !!

je persiste a dire qu'il y a une différence.
bon je vai essaye d'expliquer sa autrement.

Voila la différence en un homme et une femme, en gros quelqu'un qui est
disons une misse monde, gardera plus facilement les gens plutôt qu'un
personne qui est ""normal"" (Hum) bon la c'est assez difficile a mettre
en application.

[b:3e16]Nesejet[/b:3e16] a écrit:Là je ne suis pas d'accord, plus les gens connaitrons la maladie moins il y aura de préjugés.
Et si ta femme et tes amis avaient été mieux informé, tu ne les aurais peut-être pas perdu.

je ne voulais pas me faire comprendre de cette manière. donc je vai expliquer sa autrement.

La maladie pèse son poids. Par exemple si on organise une soirée et que je fait une crise le matin personne ne saura que je ne peux pas ouvrir la porte. Du coup les gens ne sont pas très content. d'ailleurs c' est a cause de ça que je ne trouve pas de boulot.
donc la faire connaître ne veux pas forcement dire , obtenir plus de tolérance, bien que cela puisse être le cas.
Le poids de la maladie (évidemment sa dépend de la graviter) annule cette option. donc la faire connaître ne change pas l'avais d'auruis.
seul ceux qui son compréhensif son près a rester, mai pas tout le monde.
le principal problème c est qu'avec l'épilepsie chaque malade a ces particularité donc faire comprendre sa a des gens ne sont pas évidente.

Moi je n'avais longtemps dit à personne. Comme mes crises généralisées arrivaient toujours au réveil, c'était plus ou moins facile à les cacher. Puis pour les absences, quand les autres connaissent pas c'est assez facile de faire comme si ce n'était rien je trouve. Concernant le bras qui bouge tout seul..., éh ben on va dire que je le faisais passer comme si j'étais assez maladroite des fois..

Mais finalement je me suis rendu compte que cacher ne sert pas beaucoup SURTOUT devant ces amis car comme dit Cyril, ça fait un bon tri!
Et puis se cacher, c'est plus ou moins ne pas l'accepter et se retenir. Et je trouve bien dur de vivre avec qqch que l'on accepte pas, pour ne pas dire impossible. A ce propos en tête me vient un titre d'un beau livre "Les épileptiques ne se cachent plus pour guérir".

C'est à nous tous de briser les tabous de cette maladie avec laquelle on doit vivre tous les jours.., et enfin pourquoi pas un jour s'en débarrasser!! Vous y croyez? Car moi oui! Et cette foi m'aide vraiment beaucoup pour avancer et vivre avec un sourire sur le visage chaque jour!

Plus sur le livre ici : http://www.unitheque.com/medecine/Les_epileptiques_ne_se_cachent_plus_pour_guerir-4023.html?&rubrique=ABAINH

Bonsoir,

J'ai commencé à dire(depuis une semaine!) que j'avais un problème de santé(je n'ai pas dit"épilepsie"),mais...C'est très dur:le regard de l'autre me gène... .

Je pense que si on le dit sans honte, ça ne fait fuir personne. A part son instit personne n'a eu de réaction négative avec mon loup!