Rita, trisomie 21 et crises nocturnes

bonsoir
mon fils a 21 ans et a une trisomie 21. L'année dernière il a fait sa 1ère crise au cours d'un repas. Puis 1 mois après, les crises se sont rapprochées, toujours en début de repas, il était très anxieux (nous aussi) car il ne comprenait pas ce qu'il lui arrivait. Après lui avoir fait tous les examens possibles et imaginables, les crises sont apparues uniquement la nuit, en début de sommeil généralement. Après 7 mois d'angoisses et d'interrogations, le verdict est tombé : il s'agit de crises d'épilepsie ! Depuis janvier il est sous Keppra, les crises se sont espacées, mais il en fait toujours, en plus je suis sûre que je ne les voit pas toutes ! Je ne sais pas quelle attitude adopter quand il en fait une. pour l'instant, je lui tient la tête et je lui parle doucement en lui disant que je suis avec lui... et après la crise, il a une respiration forte, il ne peut plus parler et a besoin d'au moins 20 minutes avant de reprendre ses esprits, à ce moment là je le laisse. Mais que se passe-t-il dans sa tête ? A-t-il besoin de moi à ses côtés ?

Bonsoir,
Quand une crise d'épilepsie a lieu , il y a 2 effets.
Un physique et un psychique.
Le physique est une perte de connaissance, des tremblements et l'impression d'avoir fait un marathon. Le mieux est de m'être la personne au sol et de dégagé les alentours.

Le psychique est une désorientation plus ou moins forte et peut être de la panique. On peut "voir et entendre " durant une crise. Mais chaque crise est différentes.

Voila une première réponse et il y a des témoinages divers dans le forum.

Bon courage a vous et a votre enfant.

Ps merci de passé a la section présentation.

Bonjour Rita,

Sois la bienvenue.
Surtout, ne pas paniquer. Essayer de communiquer le plus possible avec ton fils (dans les limites que lui impose son handicap).
Lui as tu demandé ce qu'il ressentait ? Lui as tu posé la question de savoir si il avait besoin de ta présence ?
On peut t'aider ici, mais c'est en parlant sans tabou de cette maladie avec ton fils que tu apprendras comment il le vit LUI.

Bisous et bon courage.

Bienvenu Rita, Je rejoins ce qui a été dis par mes "collègues"... lors de ma dernière crise, je me suis retrouvée avec une perte complète, mais heureusement transitoire de la parole...

Il faut savoir que c'est une situation très stressante pour la personne (je vous laisse imaginer être dans l'incapacité de communiquer avec votre entourage par la parole ! Il ne vous laisse que les gestes, mais très épuisants et le regard...) et angoissante également. Il convient donc de rester auprès de votre fils, de lui parler et de le rassurer, de le situer dans le temps (heure, moment de la journée) et dans l'espace (pièce de la maison par exemple).

Voilà, j'espère avoir pu vous aider, A bientôt.

Bienvenue parmi nous
Je suis d'accord avec ce que mes "collègues" ont dit. Les neurologues m'avaient dit, quand j'ai appris que j'étais épileptique, la même chose mais version médecin

Merci à tous pour votre accueil et vos réponses. Effectivement, je n'ai jamais pensé à le situer dans le temps, lui parler d'où il était ... , je ne manquerai pas de le faire. Sinon, souvent on en parle, je lui dit que ce n'est pas de sa faute, cela peut arriver à tout le monde, qu'il est important de prendre son traitement. J'essaie de savoir ce qu'il ressent, mais il a un vocabulaire très limité.
Pour la petite histoire, nous avons recueilli Arnaud il y a 4 ans, une adoption est en cours, et en 4 ans il a beaucoup progressé : au début il ne parlait quasiment pas, maintenant il arrive à faire des phrases simples ! Il a été évalué à un âge mental de 2 ans.
Concernant ses crises, c'est systématique après chacune d'entre elles, il n'arrive plus du tout à articuler, il s'en rend compte, et cela dure généralement 20 à 30 minutes.
Une dernière question : où se trouve la section présentation ?