Maman d'Antoine

Mon fils Antoine présente depuis l'âge de 2 ans des absences, un manque de coordination,et des problèmes de repérage spatial, les médecins me disaient que c'était d'origine psychologique et il a été suivi (sans résultat) au CMPP jusqu'à la rentrée dernière.Il y a 15 jours, j'ai enfin pu lui faire passer un EEG : épilepsie temporale droite.
Le stroboscope étant en panne, l'examen reste incomplet.
Le médecin m'a prévenue par téléphone qu'elle nous envoyait l'ordonnance: 2 sachets de Micropakine un matin et soir.Je pense que nous l'aurons demain.Et elle m'a plantée là en disant de prendre rendez vous dans 6 mois.
Son jumeau a souffert d'hydrocéphalie à la naissance, mais elle s'est résorbée d'elle même (ils sont nés à 7 mois 10 jours).
Ils sont tous deux en classe de CM1, mais je dois beaucoup porter Antoine du fait de ses absences en classe. Pour le moment il n'a aucun autre trouble à part un manque de confiance en lui car certains instits ont mal pris ses absences. Etant moi-même instit, je peux l'aider a se mettre à niveau .
La semaine prochaine, mes fils sont tous deux inscrits à un stage multisports et je compte les y mettre quand même, car le diagnostic l'a choqué et je ne veux pas changer sa vie (je me proposerai comme accompagnatrice à la piscine et à la demi-journée de sports extrêmes). Il fait par ailleurs du karaté et cela semble lui redonner confiance en lui.
Je vis seule avec mes enfants et ne peux compter sur le père qui pleure sur lui-même depuis que nous lui avons appris la nouvelle parce que ça ternit son image de marque.
Alors je me suis inscrite sur le forum pour pouvoir partager notre expérience avec d'autres.

Sois la bienvenue basant!
Gardes le courage pour ton fils, même si le papa ne semble pas très présent, il a surement besoin d'un peu plus de temps que toi.
Les mères vivent souvent les choses dans l'urgence mais elles ont aussi besoin d'être épaulées, et qui peux mieux comprendre ton désarroi que le papa de ton fils.

Il n'aura pas besoin de temps, il les a refusés à la naissance,je ne peux compter que sur moi et ma soeur, mais je vis en banlieue parisienne et elle a Antibes,et mes parents de 83 et 93 ans, cardiaques et diabétiques, sont pires que les enfants, je ne compte plus les nuits blanches..

LE courage, je l'ai: les médicaments seront là demain et pour le stage de sport tout est OK

Désolée je ne connaissais pas ta situation. C'est vrai que certaines fois on a l'impression que le sort s'acharne sur nous mais il faut voir que malgré toutes ces épreuves tu ne baisses pas les bras et c'est cela le plus important. Prends soin de toi !

Salut à toi Basant, c'est tout à ton honneur de t'occuper si bien de tes enfants, j'ai grandi en pratiquant les arts martiaux entre autre et c'est vrai que ca ne peux donner que confiance en soi, après tout dépend la fréquence des crises pour adapter la surveillance des enfants. Enfin bon courage et j'espère que tout se passera au mieux ..

Merci Darkangel, mais ne sois pas si "sombre", Je te jure que mes contacts avec mes élèves épileptiques font partie des plus grands moments de ma vie; tu appelles les parents parce que la crise va venir, que le petit commence à avoir des mouvements désordonnés, et personne.Alors, même si ce ne sont pas les tiens,tu fais face et des liens inoubliables se créent, d'autant plus que ce sont des enfants très intelligents et dans l'affectif.
Si j'ai compris, alors les autres peuvent en faire autant.
Bien qu'en vous lisant je suis en train de comprendre que les cons sont plus nombreux que les épileptiques, et dommage pour eux, il n'y a pas de traitement.

courage à toi, j'ai adoré ta réponse sur le traitement inexistant pour les cons, moi et mon fils dix ans épileptique savent à quel point des c,;; sont nombreux, et nous avons testé la méchanceté et la connerie à un point qui ne devrait pas exister, maintenant je sais grace à toi pour quoi, ils sont condamné pas la médecine, qui ne cherche meme pas un traitement pour eux, tellement ils sont inintéressant, et perdus, merci

Nous revenons de chez le neurologue. Il m'a un peu rassurée. La forme d'épilepsie d'Antoine disparait dans 70 pour cent des cas à la puberté.
Pour lui la Mikropakine était surdosée, donc un sachet de 500 le soir en attendant une analyse de sang dans un mois. Il faut aussi faire un IRM et il va lui refaire l'EEG car la dernière fois le stroboscope était en panne.Et pour les jeux vidéos et la télé, il faut investir dans un écran LCD (pas de tube cathodique).
Il faut aussi tenir un petit carnet en marquant les crises et les observations.
Nous y retournons après l'analyse de sang.

vous avez raison pour le petit carnet, moi meme je le fais depuis toujours, avec heure et toutes les informations que je peux décrire, et le neurologue est satisfait à chaque fois du compte rendu précis que je peux faire,