Je me présente...

Bonjour, je suis la maman d'une petite Emmy qui a 23 mois. Depuis l'âge de 3 mois elle nous fait des crises de convulsions. Le neuropédiatre a défini à de l'épilepsie. Chez elle les crises sont devenues très fréquente que ce soit avec de la température comme sans. Tous les eeg nous montre qu'elle convulse et qu'elle a un foyer épileptique occipital droit, c'est pour cela que c'est le côté gauche de son corps qui convulse. Aujourd'hui à 23 mois la situation est toujours pareil si ce n'est pire. Elle a trois anti convulsif (Keppra, Dépakine et Lamictal). Nous nous promenons avec des seringues de rivotril (alias valium), pour le moment elle n'a aucun trouble psychomoteur et se développe très bien mais j'ai mal pour elle à chaque crise, notre vie est devenu infernal, plus de sortie, personne comme nounou, des visistes incessante à l'hopital........ Les divers hopitaux l'appellent l'énigme, car ils ne comprennent pas la cause pour eux c'est cryptogénique et il faut faire avec.
Nous attendons prochainement de refaire un bilan à l'Hopital de Lille et si toujours pas de nouveau essayer de partir sur Paris à Necker.

Merci, j'espère trouver des réponses et du soutien de la part de vous tous grace à ce forum

bienvenue, et sache que malgré ta souffrance, ton enfant ressemble à beaucoup d'autres, l'épilepsie est différente pour chacun d'entre nous, et les medecins ne sont pas toujours non plus au top, mais courage, ca va s'arranger