Je me présente

Bonjour à tous!

Je me présente, j'ai 44 ans et je suis épileptique depuis l'âge de 9 ans. J'habite Bédée à 30kms de Rennes.
En fait, j'ai fait des crises pendant un mois à 9 ans qui a été traitée avec de la dépakine 500. Au bout d'un mois, ne faisant plus de crises, mon médecin traitant a arrêté la dépakine et là , je n'ai plus fait de crises jusqu'en janvier 1980, l'année de mes 15 ans où j'ai fait une crise assez importante suivi de plusieurs autres par mois malgré le traitement (Dépakine). Suite à hospitalisation pour trouver la bonne thérapeutique, les crises se sont faites plus espacées.
C'est vers l'âge de 25-30ans que j'ai commencée à ne pratiquement plus faire de crises en journée sauf dans des cas de forts stress. Elles se manifestent en nocturnes mais pas toutes les nuits et ne sont pas très fortes.
Ma dernière crise en journée remontent à Février 2008, malheureusement au volant de ma voiture. Et, j'ai eu beaucoup de chance.
J'ai un traitement épileptique lourd (Dépakine 500 chrono: 2/j ;Tégrétol LP 400: 2/j ; Valium 2mg: 2/j ; Gardénal 100mg:1/j ).
D'après les neurologues, j'ai une épilepsie pharmaco-résistante partielle. Par contre ,je ne comprends pas très bien le résumé des EEG et de l'IRM que j'ai passée.
Dans la conclusion de l'IRM, ils écrivent "possible discrète atrophie du lobe temporal gauche sans anomalie de signal associée" .
Le neurologue de l'hôpital de Pontchaillou m'a expliquée que j'avais une lésion épileptogène sans doute une malformation de naissance.
Je suis arrivée près de Rennes en Décembre 2008 et suite, à une visite de la médecine du travail, le médecin en question n'a pas voulu me déclarée apte à la conduite ce qui m'a occassionnée un arrêt longue maladie, des visites chez des neurologues dont le dernier au CHU de Pontchaillou à Rennes qui m'a dit qu'ils pouvaient avoir recours à la chirurgie neurologique pour ôter cette malformation qui se trouve dans la partie gauche du cerveau.
Le 13 septembre prochain, je rentre en hospitalisation pour des examens ( EEG principalement) en sommeil. Ils vont me faire dormir en me posant des électrodes et ceci, en journée, pendant quinze jours.
Ensuite, le diagnostic de ces examens, leur permettra d'envisager d'autres examens (poses d'électrodes intra-craniennes pour s'assurer si la lésion est bien morte et l'opération peut-être!!!)
Ce n'est pas l'opération qui me fait peur mais les éventuels effets secondaires post-opératoires liés à cette opération.
Pour l'instant, je me renseigne sur internet et j'ai déjà vu toutes une liste d'effet secondaires (plus ou moins semblables et plus ou moins graves) qui ne me rassurent pas du tout.
Etant donner que j'arrive à vivre normalement, je ne fais plus de crises en journée mais seulement de temps en temps en nocturne et essentiellement peu importantes. Je me pose la question de savoir si c'est bien utile de prendre ce risque.
Les neurologues ont avançés comme argument, que mon traitement lourd, qui m'occassionne déjà une anémie qui revient en permanence, va engendrer une autre maladie à plus ou moins long terme et qui est l'ostéoporose.
Voilà, je pense avoir dit l'essentiel.
A bientôt!
Jenny

jenny,

Les bretonnes reviennent en force en ce moment.

Tu trouveras sur ce forum toutes les réponses aux questions que tu te poses. Bcp de nos membres ont suivit une opération et témoignent.

Bonjour obi-one,

justement, à propos des différents forums, certains demandent un accès spécial et je ne peux y accéder.
Et justement, le sujet sur l'opération demande cette accès spécial.

que faut-il faire pour pour avoir un accès spécial?

Merci d'avance pour ta réponse;

Jenny

Bienvenue et bonne chance pour l'opération Jenny. Ton histoire témoigne bien que nos médicaments nous soignent (si l'on peut dire) d'un côté pour nous "bousiller" de l'autre mais ça les médecins ne le diront jamais et je leur en veux pour ça.

ça, tu peux le dire, Nadine, les médecins disen ce qui les arrangent.
Je sais que j'ai besoin d'eux mais je t'avoue ne pas avoir une grande confiance en eux.
Merci.

Regarde Jenny si tu ne fais pas de crise qui peut savoir autour de toi que tu es épileptique. Si tu ne fais pas de crise personne ne sait que tu es malade, tu vis comme tout le monde, tu te ballades dans la rue, tu travailles, tu fais tout comme qq qui n'a pas cette maladie morbide. Quand le médecin me dit que je ne peux pas conduire je lui réponds que même en tant que piéton je peux lui provoquer un accident. Je vis seule chez moi, je pourrais mettre le feu en faisant la cuisine... Qu'est ce qu'on fait, vous m'enfermez tout de suite ou on attend un peu ? Là il se trouve bête. C'est ça que je grandis ma confiance. Je ne connais pas ta vie mais penses à tout ça, ne trouves tu pas que même avec la maladie tu es qq comme tout le monde?

Rassures toi jenny, tu devrais prochainement avoir accès à tous les post du forum.