Etat de mal

Bonjour,

J'ai enchaîné trois crises à la suite sans reprendre conscience entre. La première a été assez longue (plusieurs minutes) d'après les témoins.
J'ai ensuite eu une amnésie totale pendant une grosse heure où j'éatais incapable de répondre à la moindre question.

Après tout est redevenu normal et dès que j'ai pu dormir quelques heures, je n'avais plus aucun problème.

Aux urgences on m'a parlé d'état de mal et j'ai du faire des pieds et des mains pour pouvoir sortir même avec l'aval de mon neurologue qu'ils ont contacté.

J'ai un rendez-vous prochainement mais en attendant mon neurologue m'a baissé les doses de mon traitements.
Je ne comprends plus : d'un côté, c'est très sérieux (j'ai fait quelques recherches sur l'état de mal) et d'un autre, on diminue le traitement.

Quelqu'un a déjà fait un état de mal ou aurait une idée du pourquoi de cette baisse du traitement ?
Et l'amnésie totale, ça vous l'a déjà fait ?

C'est bizarre que ton neurologue a baissé ton traitement normalement il aurait du l'augmenter.
Moi les seules crises que j'ai faites , c est cinq crises du type grand mal ..je mets quinze minutes à m'en remettre .

Oui, je trouve ça bizarre aussi... Je le vois bientôt, je lui poserai la question.
Moi aussi je faisais des crises de type "grand mal" ou crises généralisées mais là ça serait un état de mal (plusieurs crises en fait.)

mon fils grégoire 11 ans a toujours fait ce que vous appelez état de mal, il faisait plusieurs crises par jour , ca a toujours commencé de la meme facon, le matin en se levant il avait mal à la tete on savait que les crises allaient arriver, ensuite absence , puis crise partielle complexe, puis dodo puis nouvelle crise et ce pendant environ six heures, soit entre 8 et 12 crises à chaque fois et ca se terminait en crise généralisée avec bave , etouffement et direction hosto, il le faisait une fois par mois , tout dans la meme journée, pour lui une sorte de cocotte minute qui explose

Merci pour ton témoignage. Tu utilises le passé, il ne fait plus de crise ?

Je trouve bizarre qu'il diminue ton traitement mais bon il est neurologue, il doit savoir ce qu'il fait

Ca y est, je l'ai vu. C'était une erreur de sa part... Il voulait en fait augmenter la Depakine.
Il a aussi ajouté du Zonegran.

C'était drôle aussi qu'il baisse ton traitement alors que les crises augmentaient.

Oui, enfin drôle...

J'avais déjà enchaîné les erreurs aux urgences :
- échange de bracelets d'identification
- pas de dosage de la dépakinémie
- passage trop rapide du dilantin, je suis tombée dans les pommes, j'ai vomi...
- et le dilantin qui a fait baissé ma dépakinémie, alors que mon neurologue contacté au téléphone avait précisé : valium pas dilantin.

Bref ça commence à être moins drôle quand on additionne le tout.

oui c est sur vu comme ca on se demande a quoi il penser ton neuro pour faire ca

drôle c'était dans le sens "bizarre" ou "étrange" pas dans le sens "amusant".

Moi aussi,j'étais victime d'absences à de multiples reprises,très souvent le matin au moment du petit-déjeuner.Ca durait au plus 5mns et après amnésie totale sur ce qui c'était passé.Mais tout cela a cessé depuis le jour,en septembre dernier, où j'ai commencé mon nouveau traitement,dépakine chrono et tegretol qui me stabilise vraiment très bien.
Je revois ma neurologue en septembre et certainement elle me fera baisser la dose des médocs.Voilà,c'est tout pour le moment!!!!

oui pour le moment grégoire ne fait plus de crises depuis six mois , depuis qu'il prend de l'épitomax après avoir essaye micropakin, keppra et trileptal,
mais il a toujours fait ce qu 'on appelle un état de mal, il n'a jamais fait de crises isolées, enfin si peut etre les deux premières années, elles étaient très éloignées l'une de l'autre et différentes, plutot des propos sans aucun sens, un regard perdu, puis une amnésie, au fil des ans, c'est devenu régulier et complexe, à tel point que je savais par rapport à son humeur qu'une crise allait arriver quelques jours après, ,

obi-one a écrit:drôle c'était dans le sens "bizarre" ou "étrange" pas dans le sens "amusant".

J'avais compris ! J'étais énervée, c'est tout

chris91 a écrit:Moi aussi,j'étais victime d'absences à de multiples reprises,très souvent le matin au moment du petit-déjeuner.Ca durait au plus 5mns et après amnésie totale sur ce qui c'était passé.Mais tout cela a cessé depuis le jour,en septembre dernier, où j'ai commencé mon nouveau traitement,dépakine chrono et tegretol qui me stabilise vraiment très bien.
Je revois ma neurologue en septembre et certainement elle me fera baisser la dose des médocs.Voilà,c'est tout pour le moment!!!!

Tant mieux pour toi, c'est cool.

sylvinator a écrit:oui pour le moment grégoire ne fait plus de crises depuis six mois , depuis qu'il prend de l'épitomax après avoir essaye micropakin, keppra et trileptal,
mais il a toujours fait ce qu 'on appelle un état de mal, il n'a jamais fait de crises isolées, enfin si peut etre les deux premières années, elles étaient très éloignées l'une de l'autre et différentes, plutot des propos sans aucun sens, un regard perdu, puis une amnésie, au fil des ans, c'est devenu régulier et complexe, à tel point que je savais par rapport à son humeur qu'une crise allait arriver quelques jours après, ,

Merci de ta réponse.

Oui, je vois vraiment ce que tu veux dire, il m'arrive aussi de me dire que la crise est pour bientôt (demain, après demain...) mais je ne le sens pas à chaque fois. Je prends du valium en préventif mais comme je ne dois pas en prendre tous les jours, ou de manière trop régulière, c'est en général le jour où je n'en prends pas que... badaboum !
Et je me vois mal tout arrêter, rester chez moi parce que je pense que je vais faire une crise généralisée sévère ou un état de mal dans les jours qui approchent... et encore moins expliquer ça à mon génénéraliste !

Enfin, c'est bien que ton fils soit stabilisé !

Quatre crises pour Antoine depuis mardi? nous essaierons de voir le neuro lundi, et sinon il viendra avec moi, car je sens venir les crises aussi et je suis lus à même de l'aider à les éviter que le maître