je me présente

Bonjour, je viens de m inscrire. je m appelle Maelle. le 1 aout 2009, j ai été hospitalisée, pour des problémes neurologiques. On m a diagnostiquée épileptique. je suis en maladie longue durée, depuis cette période, un an maintenant, que ma vie m échappe! j ai perdue mon travail, je ne peu plus conduire et dans mon entourage c est l incompréhension. Je me sent mal physiquement et moralement. cette maladie a subitement envahie ma vie et les neurologues m ont dit que je ne guérirai jamais, il faut que je vive avec! je viens de découvrir le complexe, la honte, la peur, le regard des autres et surtout l exclusion, vivre avec ca? je sai que beaucoup de personnes ont des problémes plus difficile. mais pour moi, ce n est pas possible. peut étre je suis lache, mais je suis tellement mal.

Tous les sentiments que tu décris, on les connait, on les a connu et on continuera de les connaitre donc on peut te comprendre; ca c'est la bonne nouvelle!
La mauvaise, c'est que je crois qu'on ne s'y fait jamais En tout cas, perso, je ne m'y fais pas...pourtant 24 ans de vécu avec dame Epi.

Bonjour Maelle.
Pour
ce qui est de l'exclusion, du regard des autres, ça met et du temps et
ce n'est pas facile, mais tu vivras mieux sans des gens qui pourraient
rejeter le fait que tu aies une épilepsie.

Fin, c'est ce que je
pense, ce genre de personne ne valent pas la peine que tu te mine pour
eux (je sais, c'est facile à dire, mais je trouve que c'est plus simple
de "jeter" ce genre de personnes que de souffrir pour eux).

sinon,
je ne sais pas exactement quel genre d'épilepsie tu as, mais moi je
l'ai depuis l'âge de 11ans, et ça fait seulement depuis 2-3 ans +ou- que
je développe de légers troubles au niveau du moral.
Ça évolue, en bien ou en mal, il y a des périodes avec, d'autres sans.
J'ai un ami qui a l'air de très bien s'y faire, moi pas du tout (fin il ne fait quasi pas de crises, aussi).

maelle a écrit: peut étre je suis lache, mais je suis tellement mal.

Lache, non, c'est pas facile, et beaucoup de gens diront qu'il suffit de "se mettre un bon coup de pied au c**", parfois ça suffit pas toujours je sais de quoi je parle c'est pas tous les jours facile.

En te souhaitant bon courage.

aurebe2607 a écrit:
Pour
ce qui est de l'exclusion, du regard des autres, ça met et du temps et
ce n'est pas facile, mais tu vivras mieux sans des gens qui pourraient
rejeter le fait que tu aies une épilepsie.

Fin, c'est ce que je
pense, ce genre de personne ne valent pas la peine que tu te mine pour
eux (je sais, c'est facile à dire, mais je trouve que c'est plus simple
de "jeter" ce genre de personnes que de souffrir pour eux).

maelle a écrit: peut étre je suis lache, mais je suis tellement mal.

Lache, non, c'est pas facile, et beaucoup de gens diront qu'il suffit de "se mettre un bon coup de pied au c**", parfois ça suffit pas toujours je sais de quoi je parle c'est pas tous les jours facile.

Je suis bien d'accord avec aureb2607 !!
Perds pas ton temps avec des gens qui n'en valent pas la peine !!
Et le coup de pied au c**, je sais à qui je le donnerais, je te le dis !!

Ah oui aussi... !!

Ca me fais du bien, de parler avec des personnes qui vivent la meme situation que moi... je fais des crises d épilepsie généralisées, tonico clonique. c est dure de ne pas pouvoir travailler, je trouve le temps long. Mes amis, ne m invite plus, depuis que je me suis mise a baver dans mon assiette au resto, ca calme l ambiance, quand au cour d une soirée, d une sortie, mon visage ce transforme, je convulse en bavant. mes amis ne savent pas comment agir, c est dure pour moi, quand ils s affolent autour de moi, pendant une crise et qu ensuite ils me posent pleins de question, alors que je ne peu pas répondre car je suis vidée, secouée. je prend un traitement et j arrive a gérer, mais j ai peur d entreprendre des activitées seule, le bruit me dérange, la lumiére et la foule aussi. Je n arrive pas a trouver des activitées adaptées. Je ne peu plus me rendre a des concerts, en boite, au resto, dans un bar ou chez des amis, car je me sent mal et j ai peur. Je m éloigne des autres et je me sent tellement seule et incomprise, terrassée par un démon: l épilepsie, qui ne me quitte jamais.

Bonjour maelle,

Il faut te dire que tu est plus forte que la maladie. Ce n'est pas l'epilepsie qui t'aurra mais toi qui l'aurra. Il faut que tu soit philosophe. Je sais ce n'ai pas facile.
Mais il faut que tu prenne tout au 2 eme degrés autrement c'est la vie qui va te pourrire. Moi c'est ce que je fais depuis 5 ans et je me sent mieux. Je suis epileptique depuis 30 ans. Bon courrage. Guinet

Hello Maelle,
Je te souhaite la bienvenue parmi nous! Je comprends très bien ce que tu vis en ce moment, mais sache que petit à petit tu arriveras à la surpasser cette satanée maladie (point de vue moral)
Je t'envoie beaucoup de courage

Bonjour Maëlle !

Bienvenue sur LE forum.

Il y a presque deux mois que j'ai découvert la maladie (Epilepsie partielle complexe).
Apparemment, je la côtoie pourtant depuis très longtemps (micro absences existantes mais non décelées).

J'en ai pleuré - il n'y a qu'à voir mes premiers posts.
Et puis j'ai tenté de comprendre, j'ai analysé mes "pourquoi ?".

Aujourd'hui, 19 jours sans crise !
Je ne sais si c'est le repos forcé, je suis sur mon petit nuage.
Tout le monde il est beau, tout le monde il est gentil.
- On s'arrête, on m'emmène, quand on voit que j'attend un bus.
- Il y a quelques jours un gars m'a demandé son chemin, j'ai pu le renseigner, son sourire (apparemment il était important qu'il se présente à l'heure) m'a remerciée. Et... c'est tout bête, mais j'ai senti que j'étais encore utile. Quel coup de fouet !
- Ce matin j'ai mangé un melon sur la terrasse ensoleillée (pas le temps quand je bosse). Humm ! ça sentait les vacances.
- Hier, en ville, on m'a même demandé si je rajeunissait ! ... Mdr !

Bien sûr à 52 piges, j'ai eu le temps de solidifier mon réseau social.
Mes amitiés, la vie les a triées, pour d'autres raisons que Dame Epi.

J'ai simplement envie de te donner un petit bout de mon petit nuage. A toi de le gonfler à ta façon, tu pourras t'y asseoir. Il est confortable.

Je sais pertinemment que mon petit nuage peut changer de couleur, alors j'en distribue un peu aujourd'hui. Peut-être que si cela arrive, ceux qui en auront pris un bout m'en redonneront ce jour-là.

Relève la tête s'il te plaît.
J'aimerai t'en donner le courage.
Bises
Cats

Il est 11H30, et je me réveille encore endormie par cette nuit noir, j ai allumée le pc, et quel plaisir de vous lire tous... j ai ouvert les volets et le soleil est la! merci pour vos messages de réconfort, je pense qu il faut toucher le fond du désespoir, pour arriver a ce relever. Il est tellement plus facile de baisser les bras, mais quelques mots, un geste, un sourire , c est tellement bon et important. a bientot, Maelle

bonsoir Maelle

juste pour te dire que tout çe que tu décris c'est le reflet de bien des personnes ayant cette putain.... de maladie
je suis nouvelle sur ce site aussi et je dévore les sujets depuis et vraiment je regrette de pas l'avoir fait avant
depuis 15 jours j y vois plus clair dans ma vie, est ce les vacances, le bricolage dans lequel je me suis lancé et procure une certaine détente ?, bref plus d'angoisses....mais sommeil tjs soumis aux somnifères....
au plaisir de te lire, de vous lire

Avenir7249 a écrit:

J'ai simplement envie de te donner un petit bout de mon petit nuage. A toi de le gonfler à ta façon, tu pourras t'y asseoir. Il est confortable.

Je sais pertinemment que mon petit nuage peut changer de couleur, alors j'en distribue un peu aujourd'hui. Peut-être que si cela arrive, ceux qui en auront pris un bout m'en redonneront ce jour-là.

Cats

^^ Merci a toi pour cet immense message de soutien et de reconfort !!!! Tu aspire la joie de vivre, la gaieté, le bonheur simple de la vie !!! ^^

Merci a toi d'etre parmi nous !!!

Tu nous redonnes le gout à la vie !!!!!

Un seul mot : MERCI !!!

Bonne soirée ! Bonne nuit !!!

Bienvenue parmi nous!!!

Bienvenue sur le forum maelle, j'espere que tu trouvera ici tout le réconfort dont tu as besoin. Nous connaissons tous ta souffrance face à cette maladie. Certains apprennent à vivre avec, et pour d'autres c'est plus difficiles. Mais sache qu'il ne faut jamais perdre espoirt, tu trouvera peut être un traitement qui te stabilisera et te permettra d'avoir une vie tout à fais normal, il existe aussi la chirurgie de l'épilepsie ou d'autre méthode comme le stimulateur de nerf vague. La médecine fais des progrès de jour en jour, alors surtout ne baisse pas les bras. Sur le forum nous avons plein d'exemple de personne qui sont stabilisé par des traitements, opéré et guéri, ou avec un stimulateur.
Bon courage et n'hésite pas à venir te confier il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

Je vous remercie, pour tout vos messages de bienvenue, de réconfort et d espoir. Il m a fallu plusieurs jours avant de m inscrire sur le forum, je n arrivais pas a écrire "épilepsie" car les larmes coulaient, impossible de retenir cette envie de pleurer. Je pense que j ai franchie une étape, en vous lisant, je me retrouve face a la réalité, je m appercois que beaucoup d entre vous connaissent mes sentiments et comprennent ma détresse. Pour moi, ce ne sont pas les crises d épilepsie qui sont les plus douloureuses, mais les ravages qu elles causes dans ma tète, moralement. La perte de la maitrise de mon corp, la peur. A chaque crise, j ai la désagréable sensation d ètre possédée, envahie, je dirais mème que mon "intimité" est "violée". Je ressent ca, quand mon corp ne m appartient plus. Une épreuve dans la vie, une nouvelle vie! j apprend a me redécouvrir, a maitriser mes émotions, je prend conscience de la méchancetée, de la lacheté de personnes qui se disaient ètre mes amis, ma famille et qui face a la maladie, me tourne le dos. Je suis seul, mais j avance, et je franchis les étapes, comme vous, qui m offrez tant d espoir et de réconfort, je sais que j y arriverai! merci a tous...

Sois la bienvenue, tu as l'air en grave detresse morale, sois courageuse.

Je suis serieusement désolé que la vie t'ai embarqué dans le même bateau que nous, personne ne merite ça. Je le souhaiterais même pas à mon pire ennemi.

Bonsoir Maëlle,

Félicitations pour ce pas effectué en t'inscrivant et en postant sur ce forum !

Celles et ceux qui t'ont tourné le dos... le regretteront certainement un jour, parce que tu es une personne très agréable. Quant à toi, laisses les de côté... Tu as ici des personnes qui sont présentes pour toi et même si un écran nous sépare tous, ca n'empeche que derrière, il y a des vrais personnes... qui t'envoient plein de courage et de sourire !!

Et bien sur que tu y arriveras !!!!

A bientôt !

Bonjour Maëlle et bienvenue à toi sur le forum.
Comme les autres l'ont déjà dis, je comprends très bien ton état d'esprit avec des jours avec et des jours sans. Les répercussions de l'épilepsie sur le moral sont à mon avis réelles, c'est une maladie qui bouleverse vraiment notre vie. Après, chacun arrive plus ou moins bien à y faire face. Mais c'est vrai que ce forum est un vrai bonheur pour retrouver des personnes qui nous comprennent sans nous juger. On est tous là pour s'entraider et se réconforter.
Alors,Maëlle, je te souhaite beaucoup de courage et tu verra que les choses finiront par s'améliorer.

Un petit up, car aujourd'hui c'est ton anniv' !

On ne t'oublie pas, alors

en espérant que tout va bien pour toi !! A bientot !