je me presente

par **minet** Ven 6 Aoû 2010 - 8:25

je m appele sylvie et j ai un garcon de 10 ans atteint d epilepsie depuis tjrs je souhaiterais connaitre des personnes atteintes du meme type s il y en a il presente une dysplasie frontale gauche il a des crises pharmaco resistantes et en fait tres souvent malgres son traitement lourd il n est pas stabilisé c un calvaire depuis 10 ans car cela evolue et les traitement n y font rien l opération n est pas possible et la neuro est completement dépassé je ne sais plus quoi faire un peu de soutient me ferai du bien merci

par **aurebe2607** Ven 6 Aoû 2010 - 8:30

C'est la seule neuro que tu aies été voir? Parfois un second avis est bienvenu.
Je te souhaite beaucoup de courage.

par **anne** Ven 6 Aoû 2010 - 9:00

par **franck** Ven 6 Aoû 2010 - 9:04

Je te dis bienvenu d'abord et surtout bon courage. Le cas de ton enfant a l'air difficile, tu en auras besoin.
Si les infos ou les discutions présentes sur le forum peuvent t'aider.

par **minet** Ven 6 Aoû 2010 - 9:35

oui je n ai jamais ete voir un autre neuro elle le suit depuis tjrs je n ose pas car je sais que son epilepsie est difficilement maitrisable alors je me dit q uun autre neuro n y changera rien c bete je suppose mais en plus je ne me sens pas de repartir a zero

par **Ninie** Ven 6 Aoû 2010 - 9:46

!!

Je rejoins aurebe2607 concernant un deuxième avis, si votre neuro actuelle est dépassée, ca peut être une bonne idée d'en consulter un autre... même si c'est difficile de repartir à zéro.

par **aladin** Ven 6 Aoû 2010 - 9:52

D'autant plus, si le cas de ton fils est difficile, demander un 2eme avis est normal. Tu vois un "neuro généraliste" ou un neuro spécialisé de cette maladie? A marseille, il y aun centre spécialisé je crois.
Mes parents ont attendu longtemps avant d'aller voir des spécialistes et ca a pourtant changé beaucoup de choses car j'ai pu avoir accès aux derniers méocs pas encore sur le marché et ca a marché ...