chacun son chemin a suivre...

bonjour,

Je suis une jeune femme de 22ans, je fais de l'épilepsie réfracteur au médicament depuis l'âge 12ans. Les médecins n'ont jamais découvert la véritablement cause ! À mais 19ans, après des centaines et centaines d'examens... Ils m'ont opérés pour un intra-cranian(électrodes directement dans le cerveau) pour 1semaine, ensuite mon neurologue m'a dit qu'il pensait savoir d'ou venait mes crises alors il vont enlevé hippocampe droite et 6cm du lobe temporale droite. Qui ce transforma a un échec totale ! Aujourd'hui en Août 2011, 2ans plus tard après mon opération je fais toujours autant de crise ce qui veut dire 2 par semaines avec les médicaments... Alors je suis de retour a l'hôpital pour un simple EEG pour retrouvé mon foyer épileptiques et savoir si je serais encore une bonne candidate pour une nouvelle opération... Et le reste est a suivre !

P.S. Vous n'avez pas la vie que vous rêvez ?? études, travail, famille ??? l'importance est l'espoir de continuer à y croire malgré tout !

Malgré l'échec de votre opération que vous racontez, faites-vous moins de crises qu'avant l'opération?

Au plaisir de vous lire,

Alpaga a écrit:
Malgré l'échec de votre opération que vous racontez, faites-vous moins de crises qu'avant l'opération?

Au plaisir de vous lire,

Bonjour Alpaga !
En faites, dans mon cas l'opération n'a rien changer je fais encore 2 crises par semaine, ce qui était pareil qu'avant l'opération en 2009. Alors non pour moi l'opération n'a rien changer dans mes crises. Je suis toujours suivie par un neurologue pour essayé de savoirs d'ou vient les crises ! Et peut être en venir a un nouvelle opération... Seul le temps le dira !

Merci à toi !

Merci pour tes infos!
Tu verras qu'en parcourant le forum, il y a des témoignages concernant les opérations.
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite car une 2ème opération, il faut avoir beaucoup de détermination et du cran pour s'y lancer à nouveau!

Merci à vous tous pour les bienvenues dans le forum ! J'en suis bien heureuse de partagé avec des gens qui vivre ou a vécu les mêmes situations. C'est malheureusement rassurant de voir qu'ont n'ai pas seule pris dans le même panier... Au plaisir de vous lire ou répondre !

Bonjour et bienvenue,

Si je peux te poser cette question, tes crises sont revenus après combien de temps ?
Je me suis fait opéré (retrait tumeur et hippocampe droite également) il ya 11 mois et depuis je ne ressent plus rien)
Autre question tu as passé une semaine de test également pour trouver la zone de "turbulence" ?

BRAQUET a écrit:Bonjour et bienvenue,

Si je peux te poser cette question, tes crises sont revenus après combien de temps ?
Je me suis fait opéré (retrait tumeur et hippocampe droite également) il ya 11 mois et depuis je ne ressent plus rien)
Autre question tu as passé une semaine de test également pour trouver la zone de "turbulence" ?

Bonjour Braquet,
Mes crises ont continuer a ce manifesté dès mon réveille de l'opération... Cependant ce n'était pas des grands mal... Jusqu'à environ 6mois après ma chirurgie, depuis mes crises ont recommencé comme avant opération. Pour les tests, oui je dois passé un EEG pour réussie la localiser mon foyer épileptique... Je suis de retour à l'hôpital depuis 2semaines aujourd'hui la tête branché et j'attends une crise ! Et avec ces résultats ils décideront si je suis admissible pour une nouvelle chirurgie ! Alors je te souhaite que ça continue a bien allé pour toi... Bonne continuation !

kikou et bienvenue sur le forum !!!
quelle histoire de vie, et ben.... félicitation pour ton moral, c'est impressionnant !!!

salut choubidou,
merci pour le kikou, bienvenue et pour le félicitation et bien j'essaye tout simplement de faire de mon mieux avec ce que j'ai... J'avoue que cependant je n'ai pas toujours facile et rose! Dans ces moment là, j'essaye de voir ou mes efforts pourrait me mener...
attention a vous tous !
au plaisir de vous lire ou répondre !

Et bien, nous sommes en novembre2011 et mon médecin est partie en vacance pour 2semaines et avec les vacances des fêtes, je n'ai pas de rendez vous avant le 10janvier2012. Ce qui veut dire que je met un X sur mon opération promis avant la fin 2011 ! Souhaitons que 2012, sera meilleurs pour tous !! Lacher pas !!!!! attention a vous tous !!!

Et comment tu gères tes crises? Tu en fais toujours aussi souvent?
Tiens le coup, tu verra qu'en 2012 tu auras des réponses avec les spécialistes...
Profites de cette fin d'année pour préparer les fêtes de fin d'année qui se profilent...

Merci pour ton message, passe de belle fetes toi aussi ! Sinon, disons que gèrer, est une très grand mot... Pour parler de mes crises qui sont toujours de 2 par semaine malgré l'opération. En faites je gère les conséquences et séquelle, car a 2 crises par semaine c'est assez épuisant pour le corps et le cerveau ... Alors disons que je prend un jour a la fois, plus d'autrement... Si non, mon espoir est misé sur 2012 et mon neurologue ! qui vivra, vera ! merci encore a toi !

Coucou!
Je te souhaite beaucoup de courage et de patience en attendant 2012 qui se profile à grands pas. Profite à fond de cette fin d'année et prend bien soin de toi

et bon courage

Stephen58 a écrit: et bon courage

tant mieux ! je te souhaite une bonne continuation ! prend soins de toi et repose toi bien pour mieux rebatir !

Alpaga a écrit:Coucou!
Je te souhaite beaucoup de courage et de patience en attendant 2012 qui se profile à grands pas. Profite à fond de cette fin d'année et prend bien soin de toi

merci a toi !

merci

bonjour eraniku55, je te souhaite que du bon, j ais lu ce qui t arrive et j espère que les médecins vont trouver un remède...

maryjo a écrit:bonjour eraniku55, je te souhaite que du bon, j ais lu ce qui t arrive et j espère que les médecins vont trouver un remède...

merci à toi, c'est gentil !

Bjr !
Je viens de découvrir ton mail du 30 août. Où t'es tu fait opérer ? Le neuro de ma fille ne souhaite pas l'opérer car " c'est très compliqué " . Du coup, je ne sais pas si elle est opérable ou non ou si la procédure à suivre est tellement longue qu'il n'y tient pas.
En tout cas, bon courage. Je pense aussi qu'il faut tout essayer dans la mesure où tu es jeune - en t'assurant qu'il n'y a pas trop de risques bien sûr - car qd les médicaments ne font pas effets... c'est galère !

eranikus55 a écrit:Et bien, nous sommes en novembre2011 et mon médecin est partie en vacance pour 2semaines et avec les vacances des fêtes, je n'ai pas de rendez vous avant le 10janvier2012. Ce qui veut dire que je met un X sur mon opération promis avant la fin 2011 ! Souhaitons que 2012, sera meilleurs pour tous !! Lacher pas !!!!! attention a vous tous !!!

Salut chère mademoiselle,
Je te souhaite une issue favorable pour 2012!
La patience est mère de toutes les vertus, en attendant vide toi la tête et profite de tes fêtes !

soazic a écrit:Bjr !
Je viens de découvrir ton mail du 30 août. Où t'es tu fait opérer ? Le neuro de ma fille ne souhaite pas l'opérer car " c'est très compliqué " . Du coup, je ne sais pas si elle est opérable ou non ou si la procédure à suivre est tellement longue qu'il n'y tient pas.
En tout cas, bon courage. Je pense aussi qu'il faut tout essayer dans la mesure où tu es jeune - en t'assurant qu'il n'y a pas trop de risques bien sûr - car qd les médicaments ne font pas effets... c'est galère !

Bonjour,
je me suis faites opéré pour enlever mon hippocampe droite et 6cm du lobe temporal... Alors du coté droite ! et effectivement c'est une longue et longue procédure, il faut bien regarder toute les cotés de la médaille ! Poser beaucoup de question, car c'est nous qui vivra avec tout les conséquences après cette opération ! Bonne chance a vous et votre fille ! donnez nous des nouvelles