Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

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Re: Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

Message par vanafa le Jeu 26 Mai 2011 - 22:08

Bienvenu !
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Re: Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

Message par PATRICK26 le Mer 11 Jan 2012 - 19:28

pour ceux qui avaient deja lu ma presentation, la suite de mon aventure avec mes potes gliome et epilepsie:

alors aujourd'hui, j'ai eu reunion avec mes blouseux préférés a montpelier.

ceux qui me disaient: la medecine évolue a grands pas, te bile pas, avaient un peu raison!

1- la chimio ne fonctionne pas, donc, on l'arette !

2- l'epilepsie (2 petites crises controlables par semaine) continue, donc je garde le traitement... pour l'instant!

3- et ca, on va dire que c'est la bonne nouvelle:

les solutions opératoires ont évoluées !
donc, je repasse bientot au bloc operatoire pour une nouvelle opération éveillé. le but du jeu:
retirer le maximum de la tumeur (comme la premiere fois), et aller enlever un petit bout proche de l'hypocampe qui devrait reduire, voire stopper l'epilepsie !

si ca marche, plus de cachets, on surveille de nouveau la croissance des résiduts, et j'aurais surement un peu de radiotherapie dans 2 ans pour "bouffer" les residuts qui continuent de grossir...

le bonheur, c'est que si il n'y a plus de traitements, la peche va revenir !!!

et puis je vais redevenir svelte ! a l'heure actuelle, c'est 117 kgs pour 1.81. d'ici a l'operation, il faut que mon IMC (indice de masse corporelle) soit redescendu a un niveau qui m'oblige a perdre 20kgs !!! cela pour limiter les risques opératoires....

j'vais moins rigoler quand je vais passer a table !!! ma corine cherie a pas perdu de temps pour commencer: ce soir c'est andives braisées au jambon....

j'voulais des nouilles avec plein de bolognaise... ca tombe mal, hein !!!

je remercie ceux qui m'avaient souhaité une bonne santé pour 2012.... ca va peut etre le faire !
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Re: Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

Message par choubidou le Jeu 12 Jan 2012 - 11:49

kikou
apparemment l année 2012 te réserve pleins de surprises et j espère pour toi pleins de bonnes choses. bon courage pour la suite et pour ce fameux régime que tu dois faire.
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Re: Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

Message par MuffinShow le Ven 13 Jan 2012 - 16:55

De bonnes nouvelles pour 2012 ma foi... quoique, endives braisées c'est pas la joie ^^ Bon courage pour tout et on y croit avec toi PATRICK26 !! :top:

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Re: Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

Message par Alpaga le Ven 13 Jan 2012 - 21:48

Ravie de lire ces nouvelles positives pour toi Patrick!
Courage pour ton régime Wink
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Re: Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

Message par yannkuza le Dim 15 Jan 2012 - 9:37

Ce sont de très bonnes nouvelles Pat!
En tous cas tu as l'air d'avoir la pêche.
Bon les endives, c'est pas si "terrible" que ça (c'est très bon braisé;non?)
Tu verras 2012 sera une belle année
A plus :top:

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Re: Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

Message par samjig le Lun 23 Jan 2012 - 19:18

Salut Patrick Smile ,

Ce serait presque déplacé de dire que je suis content de découvrir ton histoire et surtout l’homme qui est derrière. Quel plaisir de te lire ! Du pur bonheur qui soulage nos neurones un peu dérangés (dans notre cas ce qui ce trouve entre les neurones : les astrocytes et oligodendrocytes)

On s’en serait bien passé de ce charabia de toubib mais l’histoire de la maladie est la même pour nous deux. Mon premier diagnostique sur la base de l’irm faisait penser le neuro-radio plutôt à un oligodendrogliome. Ce n’est qu’après biopsie qu’ils ont constaté que c’est plutôt un astrocytome.

Oui comme toi patrick j’ai la pêche -autant que faire se peut- et c’est drôle d’avoir la pêche en vivant avec une menace permanente. Je ne parle pas de l’épilepsie (sans vouloir minimiser de la souffrance de l’épilepsie (je suis là pour en témoigner aussi) mais du gliome. Avec un gliome je fais tout pour rajouter de la vie à mon temps plutôt que l’inverse (sinon ça me minerait), même si une bonne vingtaine d’années (après 5 ans de maladie) on ne cracherait pas dessus Pat? LA SCIENCE AVANCE et j’y crois. A chacun son lot, pour moi c’est la chimio qui a donnée du répit, pour toi c’est la chirurgie, en espérant que la prochaine intervention te fera signé un contrat de 20 ans ..... renouvelable.

Oui il s’agit bien de tumeur cérébral, mais y a tellement de chose qui nous guète dans ce monde fou: un chauffard, une grippe, ou même une croisière et hop. l’épilepsie ou les tumeurs c’est comme les faits divers..... ça n’arrive pas qu’aux autres. Le bonheur c'est très peu de chose.


Ah oui j’oubliai l’essentielle, je compati de tout cœur pour tous les brocolis, choux et endives que tu vas avaler pour retrouver ton IMC ...... allez courage tu l'auras le King Kong qui est en toi .... si tu arrives à te glisser dans la combi de spiderman Very Happy
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Re: Patrick et son couple de potes: gliome et epilepsie...

Message par Sophie 74100 le Sam 22 Sep 2012 - 22:45

Bonjour à tous, ce soir j'ai décidé de sortir de l'isolement de la maladie et j'éspère que vous m'accéptee dans votre forum.
Tout à d'abord Patrick j'aime ton humour et ta personnalitée j'éspère que tu vas bien?
Ma maladie à commencer en 2004 par une crisé epidepsie partiel puis perte de connaiscence totale 6 mois plus tard je me suis fait opérée.
Mais reste 5% . J'ai eu une hémiplésie gauche, la biopsie révèle un oligodentriogliome de grade 2.
Au moment au je vous parle, je suis en récidive j'ai rdv le 26.09.12 avec un ocologue sur Lyon pour un traitement elle à grossi 3.5 cm à ce jour avec crise toute les semaines.
Ma tumeur ce situe sur le lobe frontal, je n'ai pas de carte génétique je pense la demander? Les medecin ne me l'ont pas proposer je sait pas pourquoi je pense que c'est à Paris et pas à Lyon?
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