Epilepsie et stabilisation

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Epilepsie et stabilisation

Message par permanence le Mer 5 Oct 2011 - 22:25

Au début de ma maladie, (du moins quand j'ai accepté de prendre un ttt) , je me disais naïvement que ça irait, je prenais un médicament donc je n'aurais plus de crises. C'est même ce que j'avais dit à ma fille pour la rassurer après qu'elle m'ait vue faire la première.
Et puis avec le temps, mon expérience et ce forum, je m'interroge sur le fait que certaines épilepsie soit "définitivement" stabilisée.
Autrement dit, ma question est: se peut-il que notre ttt nous garantisse de ne plus faire de crise.
A l'heure actuelle je n'y crois pas.
On nous parle de période d'épilepsie qui durerait 10 à 15 ans et qu'après, on serait débarrassé de ça mais je ne vois pas sur quoi cette idée se fonde.
Ce forum réunit ceux qui ne sont pas stabilisés il n'y a personne qui puisse dire , "ah ben moi j'en ai fait pendant 10 ans et maintenant c'est fini".
Moi je rêve qu'avec mon ttt, je n'en fasse plus. Rolling Eyes
Et je le souhaite à tous évidemment.
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Re: Epilepsie et stabilisation

Message par Kinetic le Mer 5 Oct 2011 - 22:29

Mon neuro me dit que ce n'est pas un rêve que c'est tout à fait possible mais qu'on ne peut tout simplement pas savoir.

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Re: Epilepsie et stabilisation

Message par aladin le Mer 5 Oct 2011 - 22:41

Les personnes qui sont stabilisées n'ont pas très envie/besoin de venir se lacher sur un forum mais bien sur que ca existe! Very Happy J'ai été stabilisée pendant presque 9 ans puis a nouveau pendant 6 ans hormis qq crises un peu "exceptionnelles".
J'ai eu un petit ami qui avait été stabilisé dès son 1er comprimé de dépakine, ca faisait 2 ans qu'il n'avait pas fait de crises et son neuro lui parlait d'arrêter le ttt mais lui ne voulait pas en entendre parler. Malheureusement, il est décédé dans un accident de moto qui n'avait rien a voir avec l'épilepsie, comme quoi le danger n'est pas toujours là ou l'ont croit. :chépa:
J'ai travaillé avec un gars épileptique aussi, il avait été très difficile a stabiliser et faisait des crises généralisées presque chaque jour, lorsque je l'ai connu, ca faisait 5 ans environ qu'il n'avait pas fait de crises...

Il y a des épilepsies qui sont plus faciles a stabiliser que d'autres, certaines sont réputés pour guérir, d'autres non. Mais il ne faut pas que tu perde espoir surtout si tu te fais ton idée en fonction des membres du forum car ce n'est pas représentatif du tout des épileptiques en général.

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Re: Epilepsie et stabilisation

Message par prissou94340 le Jeu 6 Oct 2011 - 5:40

Personnellement j'ai une epilepsie reputé pour etre facile a maitriser et qui est censé de pas durer. Je suis epileptique idiopathique (un mot savant pour dire qu'ils savent pas d'où ça vient ^^) avec un terrain genetique (mon frere est epileptique, ma soeur ainé a un pb neuro non identifié a ce jour, ma 2e souer a fait un AVC a 26 ans, mon 2e fils est epileptique et mon petit dernier a une suspicion). Donc je me disais naïvement, avec un bon traitement ça va le faire et j'en aurais pas pour longtemps....

3 ans plus tard, mon epilepsie n'a jamais été aussi forte et aussi peu stabilisée. Je me retrouve avec des sequelles a vie, un traitement de cheval, la secu qui veut plus que je bosse, la MDPAH qui pige rien à l'epilespie et un entourage pas forcement compréhensif. A 26 ans j'ai a mon actif 48h de coma, un nombre d'heures pas possible passé en réa que ce soit apres mon coma ou apres mes differents etat de mal et sur 1 an j'ai fait 4 etat de mal qui m'ont laissé un certains nombre de sequelle qui me pourrissent la vie au quotidien

Alors franchement leurs théorie douteuse sur l'epilepsie je crois que de mon point de vue, ils peuvent se les mettre où je pense !!!!
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Re: Epilepsie et stabilisation

Message par Nesejet le Jeu 6 Oct 2011 - 10:27

Je rejoins Aladin sur ce point, les personnes qui sont stabilisés ne vont surement pas venir trainer ici... Quand l'épilepsie nous laisse un peu tranquille, on a juste envie de vivre "normalement".
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Re: Epilepsie et stabilisation

Message par chris91 le Mar 11 Oct 2011 - 9:26

Moi, je suis stabilisé depuis 3ans (et je viens pourtant avec plaisir sur ce forum Wink et j'ai demandé à ma neuro si je pourrai arréter les médocs un jour. Elle m'a répondu oui mais qu'avec mon type d'épi, j'aurai 1 "chance" sur 2 de refaire des crises.
Donc je n'envisage plus trop l'arrêt des médocs, même à long terme.
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Re: Epilepsie et stabilisation

Message par Orilana le Mar 11 Oct 2011 - 9:53

Bonjour Permanence,

Je pense comme toi ! Wink

Le mois prochain ca fera 1 an que je suis épileptique et c'est vrai qu'en commençant les médocs je me disait "allez tu prend ca tous les matins, tous les soirs et t'y pense plus!". Ben je suis très loin de cette idée, mais alors vraiment très très loin !

J'ai revu ma neuro la semaine dernière je lui ai posé la question de quand on pouvait espérer arrêter les médocs, elle m'a répondu "au bout de plusieurs années sans crises". J'en suis loin! je n'arrive même pas à passer 2 mois sans crises pour le moment!

Donc mon rêve il est comme le tien : qu'avec un traitement, je ne fasse plus de crise, plus une seule ! je viens de passer en bi-thérapie. On verra ce que ca donne. J'espère que cela me donnera un peu plus d'accalmie! je croise les doigts!


Bon courage à toi Permanence!


permanence a écrit:Au début de ma maladie, (du moins quand j'ai accepté de prendre un ttt) , je me disais naïvement que ça irait, je prenais un médicament donc je n'aurais plus de crises. C'est même ce que j'avais dit à ma fille pour la rassurer après qu'elle m'ait vue faire la première.
Et puis avec le temps, mon expérience et ce forum, je m'interroge sur le fait que certaines épilepsie soit "définitivement" stabilisée.
Autrement dit, ma question est: se peut-il que notre ttt nous garantisse de ne plus faire de crise.
A l'heure actuelle je n'y crois pas.
On nous parle de période d'épilepsie qui durerait 10 à 15 ans et qu'après, on serait débarrassé de ça mais je ne vois pas sur quoi cette idée se fonde.
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