bonjour a tous

Bonjour, j'ai 23 ans, je suis née avec le syndrôme d'west, et cela m'a fait faire mes premières crises à l'âge de 4 mois.
Depuis, j'ai vu les médecins qui m'ont prescrit des médicaments que je n'ai jamais supporter dont la dépakine. Nous sommes donc passer à un lourd traitement avec des granules et des doses, ce qui a stoper les crises pendant un certains moments. J'en ai refaite quand j'ai eu 12, 13 ans, j'ai donc eu beaucoup de mal a suivre ma scolarité, pourtant ma maman faisait tout pour que je m'en sorte mais je n'ai pas eu assez d'encouragement par mon père qui lui ne joue pas son rôle. A mes 18 ans sa a été le plus dur passage , j'avais crises sur crises, mes parents été en plein divorce alors cela n'a pas aider les choses car je me suis presque senti coupable du divorce a force de faire autant de crises. J'ai la chance d'avoir un frère neurochirurgien, avec lui nous avons pris la decission en 2007 de l'opération qui s"est bien passer a part que le lendemain, une forte crises m'a prise, je suis tombée dans le coma car le docteur m'avait injecté de la dépakine dans le sang alors qu'ils savaient bien que je ne la supporte pas. je suis rester 4 ans sans en faire et depuis quelques temps, elles sont revenus. Actuellement j'habite dans la creuse, dans la rue voisine de mon second frère. Nous avons essayer le Lamictal mais cela empirai mon état donc nous l'avons arrêter. J'en ai eu 2 en fin de journée il y a quelques jours mais pour l'instant se serai passer mais je remonte quand même dans le nord dans un mois pour y faire des examens avec surement quelques jours d'hospitalisations. Merci a tous de m'avoir lue, je vous souhaite plein de courage pour la suite. Agathe

Bienvenue sur le forum AGATHE .

bonjour et bienvenue sur le forum Agathe
Courage à toi

Bonjour et merci a tous pour votre soutient. C'est pendant ces passages difficile que j'aimerai être auprès de mon grand frère qui me rassure toujours. Je sais que pendant mon hospitalisation, il sera près de moi car il travaille dans ce service.
COURAGE a vous !!

Merci, a vous aussi.

Bonjour et bienvenue a vous aussi sur le forum.

merci, a vous également

Merci pour votre soutient qui me fais beaucoup de bien.
Ma dernière crise date de cette nuit, je suis inconsciente mais au réveil, je ne me sens pas bien, grosse fatigue, pas de force et un mal de tête;
je commence a angoisser surement de l IRM que je vais passer le mois prochain sur Lille auprès de mon frère ainé. Durant mon hospitalisation je penserai a mon voisinage, mes poissons rouges qui me manqueront. A bientôt, au plaisir de converser avec vous. Courage !!! Agathe

Tu as eu des explications de l'examen IRM ?
qu'est-ce qui t'inquiète, l'examen ou le résultat ?

Pour répondre a votre question, ce qui m'angoisse c'est d'être enfermé dans ce tube. Je me rappelle a ma toute première, mon frère était dans la salle, il me tenait le pieds sans trop me chatouiller car il ne faut pas bouger, je me sentais donc plus rassuré. Du coup a chaque fois que j'en passais une, on le prévenait.
Je penserai bien fort a mon voisinage et mes poissons rouges.
A bientôt Agathe23

Ah ok ,vous l'avez déjà passé , car pour moi ,çà a été l'horreur avant d'y être passé .Désolé d'avoir insisté .

Bonjour Marc !!

Je comprends que vous n'aimez pas en passer.
Oui, j'en ai passer deja pas mal, car mon epilepsie s'est déclancher a mes 4 mois.
Heureusement qu'il y a un frère neurochirurgien dans la famille.
Je vous avoue qu'il porte votre prénom alors au plaisir de bavarder avec vous prochainement. Pour mon IRM dans un mis je ne sais pas encore la date précise.
a bientôt Agathe

Bonjour Marc !

pour tout vous dire, des fois j'aimerai donner un bon coup de pieds dans l'épilepsie comme vous tous ici sur ce forum n'est ce pas ?
Comment la vivez vous ? Votre femme et vos enfants vous entoure et sa c'est super.
Ma famille aussi pense a moi mais ne sont pas a mes coter comme des fois je le souhaiterai quand sa ne va vraiment pas.
Heureusement cette maladie ne m'empêche pas de faire du tennis en club et beaucoup de puzzles, cela me détend. Courage a vous Marc et a bientôt
Agathe23

Bonjour Agathe ,
Pour le coup de pieds ,effectivement comme vous ,mais c'est pas des fois c'est tout le temps
Je la vis très mal car c'est 95% du temps à l’intérieur de moi ,donc à part 4 ou 5 fois en 12 ans ,je donne l'impression de ne rien avoir ou d'exagérer quand çà va pas !
Par contre j'ai l'immense défaut de minimiser ce que les autres me disent ,jusqu'à ce que je m'en aperçoive et là c'est très très dur.Ma femme m'avait parlé des rires "débiles" je ne l'ai pas cru .Et quand ça arrive et je suis conscient ,je ne sais plus comment m'excuser et m'expliquer .
L'année dernière ma fille m'explique qu'en discutant je fini par dire n'importe quoi ,jusqu'au moment où je m'aperçois que je met "gameboy" à la fin de chaque phrase ,et rebelotte retour en catastrophe chez le Neurologue !
Et là ,on se dit qu'on a peut-être bien fait çà au boulot ou n'importe où .C'est le moment où j'aimerai être un escargot,m'enfermer ds ma coquille pour disparaître un petit moment ....
Votre famille est loin de vous ??
Marc

Bonsoir Marc !!

Je comprends que se ne soit pas facile, votre fille a quel âge ?
J'essaie par fois de me contrôler quand je suis colère contre cette épilepsie car je sais que j'aurai toujours une trace comme me l'a expliquer mon frère alors il faut faire avec. Ma famille habite dans le nord pas de calais.
Je me sens donc loin de mon frère docteur, Quand je me pose trop de questions, je ne reflechis même plus, j attrape le téléphone et l'appel.
Vous pouvez me tutoyer sans hesitation. Courage Marc
Agathe23

J'ai 2 filles ,1 de 22 ans et l'autre 20 ans en Septembre .Agathe tu peux aussi me tutoyer sans Pb !
Apres un petit ras-le-bol en fin d'année 2011 ,j'ai demandé au Neurologue de m'opérer ,et là il m'a expliqué que comme elle concerne le langage ,des mouvements sans m'en apercevoir et jamais les mêmes ou autre réaction , elle risque de concerner des zones différentes ou étendues ,ce qui provoque plus de risque dans l'opération .......

Bonjour Marc !!

D'accord, alors tu as été opérer de ton épilepsie ?
la mienne oui en 2007 où je suis rester dans le coma car il m'avait injecter de la dépakine dans le sang et je ne supporte absolument pas se médicament comme beaucoup d'autres. Mon frère a donc été vite appeler.
Ce qui me met le plus en colère c'est qu'après cette opération je suis rester 4 ans sans faire une seule crise malgré la trace qui reste alors pourquoi se réinstallent t'elles ? j'en ai encore faites une cette nuit. A bientôt et garde le morale Marc
Agathe23

Non je n'ai toujours pas été opéré car le neuro m'a expliqué que le type de la mienne était très difficile à localiser avec des risques + importants ............;donc j'hésite ,lui aussi ,mais j'en ai ras-le-bol !!
C'est ce forum qui me permet de mieux analyser la situation

Je te comprends, supportes tu ton traitement ?
Je comprends que tu en ai ras le bol, il m arrive comme ce matin au réveil de me dire mais pourquoi faire encore une crise alors que je ne fais rien. Au puzzle je fais des pauses car je sais que cela fatigue, parfois j'ai du mal a arrêter tellement j'aime sa mais je m'y oblige et fais autres choses dehors pour m'oxygéner le cerveau.
Mon hospitalisation approche alors j'angoisse un peu surtout pour L'IRM.

Pour le traitement ,j'avais l'impression de le supporter , maintenant quand je pense que ma femme me dit depuis 2 mois que je riais le regard tourné vers le lointain sans m'en apercevoir ,j'ai de gros doutes .............
comme ton puzzle je vais peut-être sortir mon matos d'astronomie car la météo est bien aujourd'hui ,la seule crainte est qu'une chute au sol de ce matos et c'est 2000e de foutu !!

Reste donc prudent !!
je sors d'une bonne sieste, cela me repose beaucoup je vais donc aller faire du puzzle et un bon gâteau car j'adore faire de la pâtisserie.
J'ai un gros cahier Titeuf rempli de recettes gourmandes;
J'espère pour toi que tout va vite rentrer dans l ordre.
Agathe23