ma famille et l'epi

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Message par bouchon le Mer 26 Sep 2012 - 17:35

mon mari n'a aucun préjugé sur mes crises, parcontre avec mes enfants c'est compliqué.

quand mon mari est présent, il montent les enfants a l'etage pour pas les,effrayer. Mais là journée quand je suis seule avec eux, là petite panique, plus pour moi que là crise effrayante ! j'en avais quand elle est née, et elle m'a connue toujours comme ça !
mais je crains les mercredis ! Embarassed
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Re: ma famille et l'epi

Message par Kinetic le Mer 26 Sep 2012 - 17:39

Il faut en parler, discuter avec elle, toi et elle, tous les trois. Peut-être l'amener chez le neuro pour une visite de routine, ils savent trouver les mots justes pour les enfants.

Il y a des livres, albums sur l'épilepsie adaptés à chaque âge. J'en avais posté quelques uns sur la partie basse du forum.

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Re: ma famille et l'epi

Message par aiduba974 le Mer 3 Juil 2013 - 0:18

Bonjour,

Le vécu d'une crise d'épilepsie vu par un enfant : c'est la peur de perdre un être cher où il n'a aucune façon de réagir (psychologiquement et physiquement). Cette crainte est omniprésente de jour comme de nuit; cela peut les perturber durant leur développement mais également les enrichir face à des situations graves autres qu'épileptiques.
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Re: ma famille et l'epi

Message par phiphi69100 le Sam 6 Juil 2013 - 16:28

bonjour
pour ma part ça ne s'est pas trop mal passé avec les enfants, ils ont toujours su quoi faire sans paniquer même quand j'étais seul avec eux....
ils m'ont toujours connu comme ça et petits ils savaient agir.. je me suis mis à temps partiel pendant trois ans lors de la naissance de ma fille et étaient donc avec eux tous les mercredis et par la suite jusqu'à maintenant encore un mercredi sur deux.... ils ont toujours bien réagi et je dirai même que ça leur a appris qu'on peut être 'malade 'et vivre.. Ils sont grands maintenant et réagissent bien : ma fille est en seconde et a dû changer d'école cette année et bien il s'est trouvé qu'elle est 'tombée' avec une copine qui a les mêmes problèmes que nous; elle s'est portée volontaire pour s' occuper d'elle, elle est toujours à côté d'elle et en cas elle sait quoi faire, il parait que la première fois que c'est arrivé en classe tout le monde a paniqué et elle a su quoi faire pour la rassurer, et éviter qu'elle ne fasse encore plus mal et en plus calmer le prof et les autres étudiants qui voyaient ça pour la première fois ,qui paniquaient tous en attendant les secours... Depuis ce sont des très bonnes amies....
Mon fils qui a six ans de plus a dans un premier temps fait en sorte qu'elle ne s'en aperçoive pas trop puis tout doucement au fur et à mesure qu'elle grandissait lui a laissé faire ce qu'il fallait...
Je suis fier d'eux...
Il faut dire que je me rappelle de rien , je ne sens rien arrivé, et ma femme et puis les enfants ont géré mes crises depuis le début ma femme stressant plus que les enfants... Je porte un système vns depuis deux ans et je réagis très bien à l 'aimant c'est plus facile pour eux maintenant...
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