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De pire en pire.. SOS

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De pire en pire.. SOS Empty De pire en pire.. SOS

Message par Pup24 Mar 2 Oct 2012 - 11:41

Bonjour tout le monde, j'espère que vous allez bien.

En ce qui me concerne, j'ai vraiment beaucoup de mal en ce moment. No Sad
Angoisse, vertige, crises, dépression, j'enchaîne.. Mais que ce passe t-il?
Malgré le lamictal 400 par jour, le valium, le stressam et le tanguanil, je ne vais pas mieux.. Je prends des vitamines aussi histoire de me redonner de la force.. Mais en vain
J'ai peur de sortir de chez moi, d'ailleurs le médecin m'a deconseillé d'aller en cours pendant une semaine. Il faut savoir que dan sma formation je suis 8h par jours sur un ordinateur.. Je prévois de me réorienter.
En attendant, je ne sais plus quoi faire. Je n'arrive toujours pas à m'y faire, malade depuis 4 ans, je ne l’accepte toujours pas..
Je ne rêve que d'une chose, pouvoir me faire opérer, mais est-ce que les IRM suffisent pour juger si une opération est possible ou non?

J'ai 19 ans, et j'ai l'impression dans avoir 70 ..
Qu'en pensez vous? j'ai vraiment besoin de votre soutien. Merci d'avance de vos réponses,

Bonne journée Embarassed
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Message par Babou Mar 2 Oct 2012 - 13:14

Si t'a besoin de parler en tout cas , je suis là !

******************

Pour être opérer il y a toute une batterie d'examens je crois !

Edit encore par aladin !! Pas de pub pour les autres sites!!
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Message par Pup24 Mar 2 Oct 2012 - 13:25

Merci beaucoup Babou,

Je n'ose pas trop m'afficher sur fb, parce que tout ce sait.

Oui il faudrait que je me renseigne sur l'opération.

Est-ce que tu t'es déjà senti mal comme moi? des petites passes douloureuses?
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Message par SAND42 Mar 2 Oct 2012 - 13:53

Bonjour Pup24,
je vois que tu as le moral dans les chaussettes!!!
quelles sont les causes de ton epilepsie ? as tu un neurologue ? as tu passé que des IRM?
Pour ma part, j'ai mis bien 3 ans pour accepter ma maladie et ma nouvelle situation... je fais même une dépression!! alors ne restes pas chez toi et je te conseille de te trouver une spy ( demande à ton neurologue de t'indiquer un)...
J'étais suivie par un spy et cela m'a fait extrement du bien. J'ai pu parlé et j'ai pu me reconstruire... je n'ai pas accepté une médication de la spy même si elle le préconisait.D'alleurs, c'est à toi de choisir!
C'est mon experience.... cela a bien marché pour moi....
Tu as toute la vie devant toi... le plus dur est d'accepter de vivre avec !!!
Tout coeur avec toi.
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Message par anne Mar 2 Oct 2012 - 14:02

Bonjour,
J'ai été opérée en 2007 et avant d'envisager l'opération, j'ai eu droit à des IRM, des EEG et des hospitalisations de plusieurs jours pour être sure que j'étais opérable, que l'opération me serait bénéfique, ... soit environ 1 an avant d'être considérée comme opérable.
L'opération permet à certaines personnes de se débarrasser de l'épilepsie, pour d'autres d'en diminuer l'intensité ... Moi je suis considérée comme guérie alors qu'une de mes amies grâce à l'opération a une diminution des crises mais encore traitement.
Bonne journée
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Message par Babou Mar 2 Oct 2012 - 14:07

Pup24 a écrit:Merci beaucoup Babou,

Je n'ose pas trop m'afficher sur fb, parce que tout ce sait.

Oui il faudrait que je me renseigne sur l'opération.

Est-ce que tu t'es déjà senti mal comme moi? des petites passes douloureuses?


Non je n'ai pas ces petites passes douleureuses !
Je suis stabilisée depuis cinq ans maintenant ...
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Message par Pup24 Mar 2 Oct 2012 - 16:43

Bonjour Anne,

J'ai fait des IRM et des EEG mais on ne ma jamais poser la question si je voulais me faire opérer ou pas, j'espère qu'il y a possibilité...

Tout cas je vous admire ..

Sinon y en a t-il d'autre qui ont ou eut des mauvaises passes comme la mienne?....
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Message par Pup24 Jeu 4 Oct 2012 - 11:18

Pas de réponses... je désespère..
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Message par TILEO Jeu 4 Oct 2012 - 11:31

C'est pas toujours facile de vivre avec cette maladie, surtout quand elle n'est pas bien stabilisée.

La piste du psy est pas mauvaise.

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Message par Babou Jeu 4 Oct 2012 - 13:31

Pup24 a écrit:Bonjour Anne,

J'ai fait des IRM et des EEG mais on ne ma jamais poser la question si je voulais me faire opérer ou pas, j'espère qu'il y a possibilité...

Tout cas je vous admire ..

Sinon y en a t-il d'autre qui ont ou eut des mauvaises passes comme la mienne?....


Toute épilepsie n'est pas opérable !
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Message par Pup24 Ven 5 Oct 2012 - 11:32

Justement, j'aimerai savoir si la mienne l'est..

Oui je crois qu'un passage chez le psy ne serait pas de refut..
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Message par florale Sam 6 Oct 2012 - 8:17

bonjour ce weekend j ai mon fils ..et comme en ce moment il ne va pas bien j ai eu droit a 4 crises ce matin ..ce qui est terrible c le comportement apres je ne comprend pas pourquoi il crache ..il jette ..il casse ...il a un comportement hallucinant ..est ce que c est si cela est normal ..
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Message par aurebe2607 Sam 6 Oct 2012 - 9:01

Pup24 a écrit:Bonjour Anne,

J'ai fait des IRM et des EEG mais on ne ma jamais poser la question si je voulais me faire opérer ou pas, j'espère qu'il y a possibilité...

Tout cas je vous admire ..

Sinon y en a t-il d'autre qui ont ou eut des mauvaises passes comme la mienne?....


Je tiens d'abord à te dire que ce que tu as est normal.
Ne pas vouloir accepter la maladie, c'est comme un deuil.
Certaines personnes passent par beaucoup de choses: la colère, le dénis, la dépression etc. (bref je garde mon bazar de psy à 2 balles^^).

Si je suis passée par de mauvaises passes?
Oh que oui...
Ne plus avoir envie de se lever (je suis arrivée à dormir 5h la nuit, et 10 le jour), pleurer ou éclater de rire pour un rien...
Je me suis mise à fumer, boire trop, et j'ai enchaîné les relations sexuelles avec des garçons que je connaissais à peine... De l'auto destruction quoi.
Je me suis parfois battue aussi. Je répondais à la moindre provocation.


Le/la psy va te permettre de sortir tout ce que tu ressens. Il/elle va pouvoir t'aider, puis ça peut diminuer les EVENTUELS risques de devenir violent envers soi-même ou parfois les autres.
(oui, la dépression peut amener de la violence, mais ça reste fort rare)

Pour ma part, j'ai trouvé un exutoire dans la peinture (pas besoin de vouloir devenir Van Gogh ou Picasso tant que ça peut t'aider à déverser un trop plein d'émotion), l'écriture et la musique.
Je ne dis pas que je suis "guérie" de ma dépression, mais ça va mieux, j'arrive à relativiser.
Pour ton pc, il existe des écrans spéciaux pour moins "titiller" ton cerveau. Je vais chercher après la documentation que j'ai là-dessus.

Courage, on peut passer ça.

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Message par Pup24 Sam 6 Oct 2012 - 10:17

Oh merci aurebe2607,

Ca me "soulage" que ce soit en quelque sorte normal.
C'est vrai que la maladie j'ai du mal à l'accépter, j'ai du mal a ne plus pouvoir m'amuser avec les autres de mon âge et avoir peur de quitter mon domimicile à cause des crises..

Je ne suis pas opérable.. voilà.. Mon épilepsie est de type généraliser, .. j'suis "déçu, dégouter" j'pensais m'en débarsser..
Du coup je prend du KEPRA EN PLUS DE MON LAMICTAL 400 Le neuro m'a prévenu que la semaine aller etre très dur (tu m'étonne je ne supportais pas le lamictal à lui tout seul, et mtn encore 500 de kepra)..

Pff..

J'envisage par la suite de voir un psy.. Je pense que la maladie il va falloir l'acceptée tot ou tard.

Merci merci
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Message par aurebe2607 Sam 6 Oct 2012 - 13:49

Wink De rien, c'est normal.
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Message par bird1914 Sam 6 Oct 2012 - 20:44

Pup24, je suis un peu dans le même cas que toi, c'est vrai que de ne plus pouvoir faire tout ce que l'on faisait avant, d'être maintenant "différent" des autres et de s'en éloigner malgré nous... c'est très dur !
Embarassed

Bon courage !
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Message par SAND42 Dim 7 Oct 2012 - 18:38

Evidemment, nous sommes tous differents mais c'est là qui est notre force... Je suis plus conciliante avec les gens, je suis plus tolerante que avant.. oui, j'ai changé et oui j'ai accepté les interdits, mes nouvelles limites.. mais aussi , j'ai pu profité des points positifs..... je ne vous dis pas que tout est merveilleur au non!!! mais j'essaye de tirer du bon
Effectivement, j'ai mis quelques années pour arriver à cette conclusion. j'ai fait une belle dépression en prime... mais je suis arrivée!!!
Alors courage, et trouvez votre place cheers
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Message par Pup24 Mar 5 Mar 2013 - 13:33

Bonjour,

J'ai eu réponse à toutes mes questions depuis ce poste.
Mon épilepsie n'est donc pas opérable puisqu'elle est généralisée (donc à part m'enlever le cerveau et m'en faire greffer un autre je ne sais pas comment cela pourrait être possible LOL Laughing )
Sur le coups j'ai vraiment perdu espoir, moi qui espérais tellement me faire opérer.. MAIS..
Je suis sous keppra mtn, bye bye le LAMICTAL 400 MG/Jour !! Au début j'apréhendais beaucoup puisqu'il est très fatiguant et pas supporté par tout le monde. J'ai eu du mal durant quelque moir ( environ 3 mois) où je n'osais plus sortir, plus faire la fête (je n'ai que 19 ans), plus prendre la voiture... le flippe total!
De plus je suis et je vais encore voir une psychologue, cela m'a beaucoup aider et m'a fait prendre confiance en moi.
-> Cela fait maintenant presque 4 mois que je n'ai plus fait de crise, comme quoi un traitement peut tout destabiliser! (après chacun réagis différement au traitement).

Pour conclure je suis heureuse et épanouïe ENFIN, certe j'ai encore des limitations dans ma vie, mais je vais beaucoup mieux! Je vous souhaite à tous de trouver le bon, celui qu'il vous faut et surtout de positiver.

PS: souvent les traitement neurologique rende angoissant, et nerveux, n'hésitez pas à consulter un psychologue c'est super, c'est un conseil.

Bon courage à vous tous !!
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Message par Cedric97432 Mar 5 Mar 2013 - 13:40

Tu as bien de la chance. Je te souhaite de vivre pleinement. Chaque jour qui passe est a prendre et a ne pas laisser derrière soit. Tous sont exceptionnels.
Je vais bientôt retourner voir un psychiatre car j'ai un peu trop d'appréhension de la vie dehors.
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Message par Pup24 Mar 5 Mar 2013 - 13:43

Merci Cedric97432!

Je te souhaite à toi que ca aille et vraiment, un psychiatre ne peut que t'encourager à te sentir mieux !
Courage
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Message par Cedric97432 Mar 5 Mar 2013 - 13:52

Je revois également ma neurologue le 18 mars et elle doit aussi me changer on traitement pour du lamictal, je verrai comment je supporte ce traitement. J'appréhende beaucoup mon changement de comportement.
Je suis en général qq1 qui n'a pas d'avis ou qui est plutot un suiveur, je me susi longtemps posé la question si cela ne venait pas de mon traitement. Je n'ai pas la réponse.
je verrai le psy après ma neurologue.
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Message par feline65 Mar 5 Mar 2013 - 15:36

Bonjour,
Pour ma part, je n'ai jamais vraiment accepté l'épilepsie. Tout ceci provient que ceci m'est arrivé à l'âge de 9 ans.
Depuis mes 20 ans, j'ai souvent le moral dans les chaussettes.
Et depuis un peu plus de 3 ans je suis suivie par psy. Cela m'aide bcp.
Aujourd'hui je vis différemment je suis à la campagne et ceci m'aide bcp.
Je suis depuis le mois d'octobre un stage et cela me permet après 3 ans sans emploi de retrouver mes repères.
Sur le plan privé c pas simple....
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Message par MuffinShow Mar 5 Mar 2013 - 17:01

Pup24 a écrit:Bonjour,

J'ai eu réponse à toutes mes questions depuis ce poste.
Mon épilepsie n'est donc pas opérable...
Sur le coups j'ai vraiment perdu espoir, moi qui espérais tellement me faire opérer.. MAIS..
Je suis sous keppra mtn,
-> Cela fait maintenant presque 4 mois que je n'ai plus fait de crise, comme quoi un traitement peut tout destabiliser! (après chacun réagis différement au traitement).

Pour conclure je suis heureuse et épanouïe ENFIN, certe j'ai encore des limitations dans ma vie, mais je vais beaucoup mieux! Je vous souhaite à tous de trouver le bon, celui qu'il vous faut et surtout de positiver.

PS: souvent les traitement neurologique rende angoissant, et nerveux, n'hésitez pas à consulter un psychologue c'est super, c'est un conseil.

Bon courage à vous tous !!

Quel contraste avec tes post datés de fin 2012 !
C'est réjouissant de te savoir en si bon chemin, car ce n'est que le début, tu pourras bientôt parler de tes angoisses au passé :who:
Je suis ravie que cette prescription t'ait permis cet épanouissement.
C'est aussi un témoignage très positif pour tous ceux qui, comme toi ont pu désespérer de se sentir "soulagé" : Il faut rester confiant et y croire.
A toi de profiter maintenant de cette stabilité bien méritée :top:
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Message par Pup24 Ven 8 Mar 2013 - 14:05

Oui c'est un énorme contrast MuffinShow !!
J'encourage tout le monde, et surtout il ne faut pas perdre espoir, comme quoi tout peut basculer d'un moment à l'autre.
Bien sûre je ne vais pas crier JE SUIS GUERIS mais, je cris JE VAIS BIEN MIEUX ! et je pense que ca fait tout autant de bien Smile

Courage tout le monde !
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Message par yannkuza Ven 8 Mar 2013 - 16:13

Toi t'as le moral gonflé à bloc! Ca fait plaisir :top:
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