" Il faut toujours se dire qu'il y à pire que sois "

J'en ai plus que marre d'entendre de la bouche de mes proches " relativise tu à une maladie mais il faut que tu te dise qu'il y a pire que toi " . Certe j'ai pas un cancer, je suis pas paralysé mais moi aussi cette maladie m'handicape TOUT les jours.... C'est dingue comment les gens comprennent rien " faut avancer dans la vie " ah oui bah j'essaie mais cette P***** de maladie me rend dingue de jour en jour.... J'ai pas le moral en se moment car elle joue sur toute ma vie du moins les médicaments !

C'est le problème avec les maladies invisibles....Tu n'as qu'à faire comme moi et répondre avec un sourire: "tu veux, tu verras c'est chouette d'être défoncé aux frais de la sécu".
Et je continue en disant:" seul moi j'ai le droit de le dire, vous n'êtes pas dans ma situation...Il y a pire mais infiniment mieux "!!!

J'espère t'avoir fait sourire, du moins un chouïa?

Eh oui, je connais aussi, je travaille à 80% en horaire posté. Alors le soir c'est : "tu as de la chance de partir plus tôt" et le matin "te voilà seulement" ou bien "tu peux bien faire ça (le travaille le plus dur) car nous on a déjà travaillé".
Quand c'est pas, "t'as vraiment la belle vie"....

Effectivement il y a vraiment un manque de compréhension face à l'épilepsie.

Les gens ne se rendent pas compte de ce que vous vivez au quotidien.
Super tes réponses yannkuza, je note pour les ressortir à bon escient !!!

Je crois aussi que ce type de réponses est lié au fait que les gens ne savent pas quoi dire ou quoi faire face à la détresse de l'autre. J'en conviens, ils feraient mieux de se taire. Ce positionnement découle aussi de l'ignorance et parfois hélas de la bêtise.
Courage à tous!

Je ne sais pas si on doit excuser ce genre de comportement.. faire preuve d'empathie ne tue jamais les gens !!!

isabella a écrit:Je ne sais pas si on doit excuser ce genre de comportement..  faire preuve d'empathie ne tue jamais les gens !!!

Je ne parle pas forcément d'excuser un comportement, j'essaie juste de comprendre ce qui peut amener ce type d'attitude

corinette a écrit:

isabella a écrit:Je ne sais pas si on doit excuser ce genre de comportement..  faire preuve d'empathie ne tue jamais les gens !!!

Je ne parle pas forcément d'excuser un comportement, j'essaie juste de comprendre ce qui peut amener ce type d'attitude

Je ne sais pas si on arrivera un jour à le comprendre, on vit dans un monde d'individualisme et d'égoïsme, ceci dit j'ai bien compris ton raisonnement

yannkuza : C'est génial comme reponse mais malheureusement on peut pas dire sa à tout le monde

Les gens ils pensent que l’épilepsie bah tu peux faire des crises puis bah pour les empêcher ta des médicaments et sa s’arrête à sa mais non en réalité ces médicaments sont juste super chiant déjà a ne jamais oublier, de plus provoquent de sacré effets secondaire ( qui pour moi me pourrissent l’existence ), sans parler des crises qui font qu'a l'heure aujourd’hui j'ai très peu de concentration, de mémoire, beaucoup la tête en l'air et de la fatigue à gogo et sa, c'est sa l’épilepsie ! Et puis merde on oublie qu'une crise peux être mortel au moment ou on est seule, ou on se trouve dans un endroit dangereux ou même sur la route...

Franchement j'en ai marre de tout ces personnes qui s'arrête à " il y a pire dans la vie " et bien certes mais déjà vaut mieux s'occuper de sois avant les autres quand t'es malades et déjà accepté cette maladie à la C** !!!

Je veux pas qu'on me disent ma pauvre, je préfére qu'on se taise et sa je suis d'accord avec vous

Et oui, on vit hélas dans un monde d'individualistes et d'égoïstes et c'est de pire en pire au fil des années. Les gens en bonne santé, avec un job stable, un salaire correct .... ne passent leur temps qu'à se plaindre. Mais il ne faut pas oublier qu'il y a de bonnes personnes.
Le jugement d'autrui est si facile.  
Je suis dans le monde de la santé depuis plusieurs années maintenant. Ayant presque fait le tour de ma profession, j'ai rencontré des soignants formidables et d'autres sans scrupules que j'aurai bien remis à leur place (Peut être avaient-il des choses à cacher ?).
J'ai rencontré de nombreux malades luttant contre la ou plusieurs maladies.
J'ai de l'empathie. J'en ai un peu trop en début de carrière (ma santé en a pris hélas un coup mais au fil du temps j'ai appris à mieux me positionner).

Moi aussi j'ai souvent entendu : "Il y a pire que toi ..." mais il faut savoir que chacun à son vécu, chacun vit la maladie à sa manière. Avec les portes qui se ferment ou s'ouvrent, les effets secondaires qui prennent le dessus, ...
Au fil des années, j'ai fait le tri autour de moi. Je sais que je suis entourée des bonnes personnes aujourd'hui et en qui je peux faire confiance.
On doit vivre avec notre maladie tous les jours hélas mais il faut essayer de ne pas baisser les bras.

Je suis complètement d'accord avec vous Anna7 chacun vit la maladie à sa manière et personne à le droit de juger... C'est dur de pas baisser les bras, un jour sa va, lendemain pas tout... et le moral qui ne suit pas... De fois j'ai l'impression d'être une personne très faible même si je me bat tout les jours fasse à la vie qui ne ma pas vraiment fait de cadeau sans parler de l'épilepsie...

Anna7 j'ai exactement la même opinion que toi et le même vécu on dirait!
Seuls nos vrais proches nous aident et tentent de nous comprendre. Il faut se dire aussi que nos proches cherchent à nous réconforter mais face à cette inconnue d'épilepsie c'est difficile...

Je rejoins tous les témoignages précédents : difficile d'accepter les remarques et les conseils de ceux qui , comme souci quotidien, n'ont qu'à se poser la question de savoir comment ils vont faire pour avoir le temps d'aller acheter une baguette de pain !!!
bon je crois que chacun à ses soucis et qu'il est parfois difficile de se mettre à la place de l'autre, surtout pour certaines personnes qui savent tout sur tout.
Moi ce qui m'énerve le plus c'est les gens que j'appelle les " y-a qu'à" : y-a qu'à faire comme ci ou t'as qu'à faire ci ou ça... des gens qui savent mieux que toi et qui croit être dans le conseil alors qu'ils sont justes énervants.
trop fastoche quand on ne le vit pas.

Cela dit, je crois aussi que tout le monde est pareil (moi compris! ) : tant que quelque chose ne nous touche pas on le trouve toujours plus facile à vivre ! voire même on ne s'en soucie pas...
Qu'en à relativiser, ça peut être juste aussi d'essayer de se rendre compte quand ça va : apprendre à reconnaître ses moments (car il y en a forcément!), en prendre pleinement conscience pour enfin profiter de ces instants.
Mais c'est pas toujours facile..........

amen amen amen amen amen .........
je suis exactement ds le meme etat d'esprit ces jours ci, envie de tous les envoyer valdinguer...

Et moi dans tout sa petitesandroo c'est que même certain proche ne comprennent pas et me disent sa et donc forcément sa me touche encore plus....

Camguimiliale je te rejoins sur le faite qu'on est un peu tous pareil, mais au final sa m'apprend a me taire quand je ne sais pas se que sait et à quel point on peut en souffrir alors oui il faut arrêter avec " il y a pire que toi ect " il y aura toujours pire mais mince il y a quand même mieux que l’épilepsie qui dicte beaucoup de chose dans nos vies et notre caractère !

BlueMoon je suis pareil je supporte plus grand monde en se moment... Surement une période encore d'une humeur à se révolter mais c'est fatiguant se genre de réflexion...

il y a qq semaines, on m'a sorti, et je suis certaine, sans aucune mechanceté cachée, " oh jse sais pas si c'est une bonne idée que tu viennes a mon anniv, si tu fais une crise, ca risque de gacher un peu l'ambiance.."
il y a qq mois, on m'a dit "wouh ton homme a du courage, moi je sais pas si je serais resté" ...

cet été bcp de choses ont changé pour moi, et je sais que ca bouge bcp en ce moment avec la psy et le travail que je fais mais c'est vraiment, vraiment dur, du coup ca crée bcp de mouvement, tres aigus. alors j'ai honnetement tres, tres peu de patience en ce moment pour les intolérants, les je sais mieux que tout, les ca va ya pire, les oh au moins tu as bonne mine, les alors, t'as des projets enfin ?
j'etais avant tres diplomate, d un temperament tres calme, pacifiste, je dis pas que je claque a tout va mtn, mais si je dois lacher des phrases cinglantes je le fais sans scrupules si ca doit me soulager. je suis pas tjs fiere de ce qui sort de ma bouche, mais ca me fait du bien et honnetement je m'en fous a cette heure ci ca vient comme ca vient.

Je suis tout à fait d'accord avec vous.
Que les gens ne comprennent pas c'est une chose, mais qu'ils se permettent de dire des choses complètement débiles s'en est une autre !!!
Pour ma part quand quelqu'un vit une situation difficile, je m'imagine à sa place et je me demande ce que je ressentirai si c'était moi. Et bien parfois, ça fout les jetons.... !!!!!!
De toutes façon, la majeur partie des personnes non concernées par l'épilepsie ne comprennent pas ce que vous subissez au quotidien.
Pour ma part, je vous admire toutes et tous de traverser des situations aussi difficiles. Moi je dis tout simplement

Là vache, non mais y'en a vraiment qui sont cons!

Je pense que malheureusement il n'y a que ceux qui ont traversé des épreuves qui peuvent être tolérant (c'est pas le bon mot, mais l'autre vient juste de se carapater avant que je le tape).

Je me souviens d'une fois, j'étais commerçante et on venait de nous annoncer la récidive de ma fille. J'étais donc souvent en pleurs (j'essayais tant bien que mal de me cacher des clients) et un vrai zombi.
Un client m'avait demandé un truc à faire. Je l'ai fait et il a récupérer le tout en fin de journée. Il partait ensuite pour un séminaire. Sauf que j'avais fait une erreur, les 500 copies étaient à l'envers. Il a appelé et m'a incendié. Je me suis excusée platement et promis de le rembourser. Puis il est repassé 1 semaine après et m'en a mis plein la tronche. Me traitant de fénéante, disant que je dormais, que j'étais incapable de travailler correctement... Là ça a été de trop. J'ai tout déballé, en larme. Ce qu'on traversait, qu'en effet j'avais la tête ailleurs. Que je m'excusais de mon erreur, sincèrement mais que je n'autorisais pas à me traiter ainsi. On ne juge pas quand on ne connait pas la vie des gens. Il s'est trouvé très très très con et m'a également présenté des excuses.

Alors voilà, depuis que j'ai traversé tout ça je relativise (ha le voilà le coquin qui s'était sauvé tout à l'heure). Je ne me prends plus la tête quand des personnes sont en retard par exemple, il m'arrive de râler comme tout le monde, mais ça reste léger car je me dis qu'après tout cette personne a peut être une bonne excuse.

Oui il y a toujours pire, je me le dis moi même en pensant à ma fille. Il y a pire, elle aurait pu ne pas survivre, être poly handicapée, paralysée .... Y'en a qui vivent pire que nous. Ca permet de relativiser et de ne pas sombrer, ou pas trop en tout cas.
Donc oui c'est vrai. Mais ce qu'on vit est déjà très difficile. Quand je demande parfois à des amies ce qui ne va pas, elles me répondent "ho c'est rien, c'est pas important par rapport à ce que tu vis". Certes, peut être que c'est moins grave, mais à partir du moment ou ça te perturbe, alors c'est important.

Je suis la 1ere à râler quand je suis malade, me plaignant que j'en ai marre. Et pourtant, tousser et avoir la goutte au nez, y'a nettement pire MDR!


Bref, je crois que j'ai un peu parlé pour ne rien dire mais tant pis

Non Romy61, ton témoignage est très intéressant.
Ce que tu vis, ce doit être vraiment très très dur.
Tu es une super maman courage.

Il y a pire

L'épisode de la tumeur est fini, définitivement j'espère. Maintenant, y'a l'épi. un jour elle sera aussi derrière nous.

Non pas une maman courage, une maman tout court qui fait son maximum. Et qui subit comme tout le monde.
On s'en passerait bien, donc ce n'est pas du courage à mon sens.

Boucled'or a écrit:Non Romy61, ton témoignage est très intéressant.
Ce que tu vis, ce doit être vraiment très très dur.
Tu es une super maman courage.

J'aurai pas dit mieux !

Boucled'or a écrit:
Pour ma part quand quelqu'un vit une situation difficile, je m'imagine à sa place et je me demande ce que je ressentirai si c'était moi. Et bien parfois, ça fout les jetons.... !!!!!!

ça ça s'appelle l'empathie mais je crois que peu de gens savent ce que cela veut dire !!!!

Romy61 a écrit:Il y a pire

L'épisode de la tumeur est fini, définitivement j'espère. Maintenant, y'a l'épi. un jour elle sera aussi derrière nous.

Non pas une maman courage, une maman tout court qui fait son maximum. Et qui subit comme tout le monde.
On s'en passerait bien, donc ce n'est pas du courage à mon sens.

Moi je trouve que tu te dévalues toujours ! si c'est pas du courage alors juste bravo !! moi j'en connais un max qui aurait certainement baissé les bras, qui n'écrirait pas sur un forum, qui n'essayerait pas de trouvé toutes les solutions possibles à chaque examens etc etc etc etc...
c'est vrai que quand on a pas le choix, on est bien obligé de continuer mais y a l'art et la manière !

Je suis tout à fait d'accord avec Camguimilale.

J'ai du mal à imaginer qu'on puisse baisser les bras dans ces cas là.
Oui il existe des parents qui font l'autruche, qui réagissent mal, qui ne font rien, mais je pense (ou chose espérer) qu'ils sont très largement minoritaires.
Vous les 1eres faites exactement la même chose. Vous êtes présentes pour vos enfants et faites votre maximum pour les aider et leur permettre d'avoir un avenir le meilleur possible. Vous subissez la maladie également à travers vos enfants, vous soufrez pour et avec eux mais il faut bien avancer, sinon il reste quoi?
Tout ce qu'on peut espérer, c'est que ça aille très vite mieux car ils ont déjà assez souffert comme ça.

J'avoue, j'en ai marre que le sort s'acharne sur ma puce. Son passé est déjà lourd. Etre épi, ok, mais à ce point, c'est de l'acharnement du cosmos. Il m'arrive de me demander ce que j'ai fais pour que ce soit elle qui en patisse car il n'y a pas pire punition pour un parent que de voir son enfant souffrir.
Débile comme réflexion mais je crois qu'on y passe tous un jour ou l'autre.

Parfois aussi, quand j'essaie de voir un côté positif, je me dis que Romane (et tous les enfants malades) est une petite ambassadrice de la tolérance. Car grâce à elle, tous les futurs adultes qui l'entourent actuellement seront sensibilisés à cette maladie. Grace à cela ils auront un regard plus ouvert sur la différence. Un jour, lointain, ils se souviendront de la petite copine de classe qui faisait 4 crises d'épi par jour, qui tombait sans prévenir et qui malgré tout avait toujours le sourire et jouait comme les autres. Ils auront une ouverture d'esprit plus grande et un respect de la différence.
Mais putain, c'est cher payé quand même et on s'en passerait volontiers. Moi je veux pas d'une ambassadrice, je veux juste une petite fille en bonne santé et heureuse.
Mais il faut croire que l'humanité à besoin d'apprendre l'humilité et la tolérance, alors nos petits ambassadeurs sont là pour ça.

Heu ça fait un peu propagande religieuse mon truc... Non non non ! Vraiment rien a voir, je ne suis même pas croyante (mais respecte ceux qui le sont).

Houla, il faut que j'arrête la moquette, mes neurones en ont pris un coup. Allez je vais allé me coucher pour limiter les dégats