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Message par Nono1986 le Mer 31 Oct 2012 - 14:08

Bonjour,

J'ai 26 ans et ai été malheureusement déclarée épileptique il y a 2 mois de cela.

A la première crise, j'ai juste senti ma mâchoire se bloquer et ma tête partir en arrière, puis c'est le trou noir. Comme j'étais seule à ce moment, j'ai pensé m'être "juste" évanouit.

10 jours plus tard, rebelote, mais cette fois-ci mon copain était présent. J'ai donc terminé aux urgences et c'est là que les médecins ont émis l'hypothèse que je sois épileptique.
Scanner: OK. Electroencéphalogramme: OK. IRM: OK (mais petit doute and même).
J'ai commencé à prendre du Keppra, mais malgré cela, quelques jours plus tard, crise généralisée. Puis une autre, puis la dernière qui a eu lieu samedi.

Il y a un point très curieux dans mes crises, c'est que pour l'instant, elles surviennent 20 minutes après le réveil. Que je sois assise, debout ou couchée, que je discute, que je mange ou que je lise, la crise débute.

J'espère trouver des réponses et pouvoir échanger avec vous.
Un grand merci d'avance.
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Re: Je me présente

Message par aurebe2607 le Mer 31 Oct 2012 - 14:23

Bienvenue à toi.

Je faisais de courtes crises au réveil (et j'en fais encore, mais moins).
Mais je ne sais pas comment cela se fait scratch
Ça mérite de creuser la question.

Courage à toi.
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Re: Je me présente

Message par yannkuza le Mer 31 Oct 2012 - 14:51

:bienvenue: Nono1986
Donnes toi du temps, tu es épileptique depuis peu et la mise en place d'un traitement efficace prend du temps
@+ sunny

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Re: Je me présente

Message par Liyah le Mer 31 Oct 2012 - 18:06

Bonjour,
D'après ce que j'ai lu, il arrive que les crises surviennent au réveil, mais je ne me souviens plus pourquoi. Essaie de te renseigner en lisant des livres sur l'épilepsie.
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Re: Je me présente

Message par Nono1986 le Jeu 1 Nov 2012 - 8:48

J'ai déjà effectué des tonnes de recherches sur le sujet, mais je n'ai pas trouvé de réponse claire Sad
Pis mon neurologue n'a pas vraiment l'air compétent. Il applique un protocole médicamenteux, mais le soutenu psychologiquement est zéro.
En parallèle je vais chez une psychothérapeute, un homéopathe ainsi qu'un chiropracteur.

2012 est une année très difficile et stressante pour moi, tant au niveau du travail qu'avec ma famille. J'ai d'ailleurs senti que les semaines qui ont précédé ma 1ère crise généralisée, je n'étais vraiment pas bien. J'avais des crises d'angoisses, fréquemment la nausée, des aigreurs à l'estomac et je dormais très mal.

Bref, le fait d'avoir trouvé un forum tel que celui-ci et de pouvoir échanger mon vécu avec le votre devrait me soulager un peu.  :calimero:

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Re: Je me présente

Message par SAND42 le Jeu 1 Nov 2012 - 21:06

Bienvenue sur ce forum et courage.
Un conseil, si tu te sents pas bien avec ton neuro. Changes-le!!!
La communication est très importante entre toi et le spécialiste!!!
J'ai mis deux années pour me rendre compte, et je suis tombée sur une spécialiste qui m'ecoute, me propose et me guide dans mon choix...
J'espere que ce forum t'apportera des réponses à toutes tes questions.
Alors à bientôt...

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Re: Je me présente

Message par MuffinShow le Ven 2 Nov 2012 - 13:24

:bienvenue:
C'est réconfortant de lire que l'on est pas tout seul... mises à part les salles d'attente blindées en service neurologique. On n'a malheureusement pas toujours les réponses souhaitées et le soutien qu'il nous faudrait en sortant de consultation. Même si tu as l'air de t'être bien entourée ce forum peut s'avérer d'un grand réconfort pour toi, du moins il est fait pour, et la plupart des inscrits sont là pour ça sunny
Je témoigne aussi du fait qu'après un parcours bien rempli (sur le plan prises en charges thérapeutiques), je suis dorénavant réveillée par des "absences" qui perturbent aussi mes matinées, fait nouveau et surprenant car il y a 6 mois ce n'était pas encore le cas... bye bye les réveils en douceur et grâce matinée lol! Courage à toi !!

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Re: Je me présente

Message par Sébastien le Sam 3 Nov 2012 - 16:29

Moi j'ai changé de neurologue au bout de 7ans et avec mon nouveau neurologue c'est dure de me trouvé le traitement adéquat mais on va y arrivé et je me sens bien avec.
D'aprés un méssage que j'ai lus il faut du temps pour trouver le dosage adéquat et surtout le médicament qui peut convenir ont a éssayé 5 médoc avec moi déja en a peine 4mois
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Re: Je me présente

Message par Liyah le Sam 3 Nov 2012 - 23:49

Moi aussi j'ai changé de neuro (qui me suivait depuis 4 ans pour des rares crises généralisées) car il ne m'a pas prise au sérieux quand je lui racontais mes "malaises". Je suis donc allée à 50 km voir une épileptologue qui, elle, a su m'écouter et m'a diagnostiquée des crises partielles.

Donc aucun regret pour l'autre incompétent.
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Re: Je me présente

Message par Fab31 le Lun 12 Nov 2012 - 18:49

:bienvenue: Nono
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Re: Je me présente

Message par Nono1986 le Mar 13 Nov 2012 - 12:59

Merci sunny
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