Je me présente, j'ai 18 ans, et j'ai besoin d'aide

Bonjour, première fois sur un forum, je ne sais pas trop par quoi commencer.
Je resterais dans l'anonymat pour pas que ça ne me porte préjudice.
Donc, j'ai 18 ans, bientôt 19 ans, je suis épileptique depuis déjà 4 ans. Je n'en savais rien avant jusqu'au moment où lors d'une fête au lycée j'ai fait ma première crise d'épilepsie pour cause: des stroboscopes. Au début je ne prenais pas mon traitement parce que je n'y croyais pas "(beh ouais une crise ne veut pas dire ETRE épileptique"). J'ai commencé avec 50 mg de Lamictal ce qui n'est rien mais qui ne me provoquais pas d'effet secondaire. Je n'en faisais que 1 fois tous les 8 mois à cette époque là.. Puis, plus on m'a augmenté la dose, plus j'en fais, et mon neurologue ne se bouge pas. C'est désagréable d'avoir des vertiges à longueur de journée, et il ose me répondre " il ne faut pas angoisser mademoiselle", pardon? c'est sûre c'est génial, j'adore. Je suis énervé que rien ne bouge, parce que comme dit personne ne me comprend dans mon entourage ce que je ressent. Certe je n'en fait pas tous les jours comme la plupart d'entre vous sur ce forum, mais mes crises sont quand même passées de 1 x tous les 8 mois à 1 x par mois et cela depuis maintenant 5 mois. Voilà que je viens tout juste d'avoir mon permis qui normalement est interdit aux épileptiques.. Hier, j'étais heureuse d'emmener pour la première fois mon père et ma soeur en voiture, lorsque j'me suis sentis super mal, et j'ai étais obligé de m'arrêter.. mais après le trou noir, (c'est mon père qui m'a raconter ça), aurais-je fais une absence (ce qui est très courant chez les épileptiques) encore et encore? Je me suis renseigné pour une opération parce que je n'en peux plus, j'ai fait une IRM ils n'ont rien trouvé d'anormal, du coup elle me passe sous le nez, j'ai la rage. Je suis prête à tout pour me soulager de l'épilepsie.. De nos jours, je suis au stade de bientôt 400 mg par jours. C'est lourd. Ayant fait un dosage il y a deux mois, on a pu remarquer que mon taux de lamictal dans le sang est de 2 alors qu'il doit être comprit entre 2.5 minimum et 15 maximum. Combien de traitement vais-je devoir avaler maintenant? Je n'ai pas une adolescence comme les autres. Les boîtes bin non c'est pas pour moi alors que j'adore danser, j'y suis aller deux fois et si c'est pour rester au coin fumeur, non merci. L'alcool c'est pas pour moi non plus. Je me contente de coca et de cigarette, quelle jeunesse. Mon copain me dit sans cesse " arrête d'y penser" mais comment veux tu que j'arrête d'y penser. J'ai une question, est-il vrai qu'après le première enfant l'épilepsie diminue? ( Ca ne voudra pas dire que je vais avoir un enfant par intérêt, j'ai des études devant moi avant tout). Personne ne comprend que l'épilepsie est un handicape pour moi, mes amis trouvent ça minime "il y a pire dans la vie." je suis entièrement d'accord mais, avant moi, je vivais sans la maladie, je suis dans un sentiment d'injustice de no jours et je la déteste. Merci d'essayé de me comprendre..

Mon copain me dit sans cesse " arrête d'y penser" mais comment veux tu que j'arrête d'y penser. J'ai une question, est-il vrai qu'après le première enfant l'épilepsie diminue?

Non, c'est une idée recue. Sans vouloir te faire peur, dans certains cas, la grossesse peut aggraver l'épilepsie, certaines mamans du forum pourraient en témoigner. Il est plus raisonnable d'être stabilisée avant d'envisager une grossesse, il faut que tu en parles a ton neuro et ton gynéco.

Pour le reste, j'ai envie de dire que tout le monde ici te comprends, on est tous passé par là, l'adolescence c'est difficile pour tout le monde mais ca l'est encore plus quand on traine un boulet nommé épilepsie!

Il faut t'accrocher...même si c'est dur !

Merci,

Tu as raison oui, je dois en parler à mon neuro et gynéco, je n'ai jamais abordé ce sujet avec eux. Il n'y a donc vraiment aucunes issues..
Ca fait du bien de discuter avec des personnes qui me comprennent enfin.

Merci.

Salut Pup24!
voilà mon histoire: j ai été diagnostiqué épileptique quand j avais 14ans. (j en ai 25).
j aurais aimé avoir un scooter, la réponse a été non!
j ai passé des IRM, verdict: privation d'oxygène lors de ma naissance qui ont crée des lésions!
j ai été sous dépakine puis lamictal puis lamictal + keppra et enfin lamictal + epitomax.
12h entre chaque prise?? mouais laissez moi faire la grasse mat et on verra ça après!
sous keppra je faisais alors 1 crise par mois et j étais complètement ensuquée. je pouvais dormir jusqu’à 18h par jour.
à 19 ans j ai eut mon permis, mais visite médicale à la préfecture oblige et qui n a pas été de tout repos! j ai appris à les dompter!
j ai appris à me connaitre, je faisais des crises quand j étais fatiguée et surtout angoissé.
il y a bientôt 3 ans de ça, j ai loupé mes études d infirmière! j ai fêté ça dignement (avec beaucoup d'insouciance) mais voilà, pas dr crise!
je suis allée en boite une fois, puis 2, puis 3 puis 10 et j ai meme bu à en vomir sans pour autant oublier à chaque verre j avais une voix qui me disait " t'es épileptique, tu devrais pas!!" mais merde quoi! je ne t insistes pas à le faire pour autant!!
oui jsuis épileptique et alors?? j ai 2 jambes, 2 bras, 1 tête jsuis comme tt le mde en fait! et je suis pas moins intelligente !
j ai repris mes études et je suis maintenant infirmière depuis novembre!
j ai baissé mon traitement et je suis enceinte de 4 mois!
j ai fait une crise y a 15jours sous la douche, jme suis ouvert le crane => 8 points de suture!! bon ben ça fait chié ms en mm tps ce soir j étais fatiguée, j avais pas encore pris mon traitement ...
je suis passée par ton état de ras le bol, jsuis même allée voir un psy! ça ma pas franchement aidé, jme suis dit que ça devait venir de moi!
Faire le deuil d'une vie sans traitement, sans surveillance, pas facile à faire mais tu y arriveras!!
je suis comme tout le monde et ça m arrive de craquer, d'en avoir marre et puis quand je lis que certaines personnes du forum prennent jusqu’à 4 médicaments différents par jour!
ben j me considère pas si mal que ça!
je fais attention à moi et j ai un mari qui fait aussi très attention à moi; qui est surement plus stressé que moi!! et je ne te parles pas de mes parents!! lol
ne t inquiète pas tu vas y arriver, laisse toi du temps!!

Je te remercie Audrey de ta réponse. Il y a un temps où je m'amusais vraiment à fond avec amis, je faisais la fête comme il se devait, mais là c'est l'angoisse alors que rien vraiment n'a changé. Pour le permis tout ce passe bien?
Tu as tout à fais raison sur le fait que nous sommes épileptique mais nous sommes pas plus différents que d'autres. Ce week end je vais en boîte, je ne suis vraiment pas pressé d'y etre, un peu le stresse même. Mais bon on va affronter ça .
Je vais demander à changer de traitement parce que je pense ne pas supporter le Lamictal. Ayant fais une prise de sang auj pour le dosage, on verra ce qu'il en est..
Un psychologue t'as vraiment aidé? Penses-tu que ça me soulagerais? j'en ai déjà vu, pas pour les mêmes raisons, alors j'ai peur qu'il ne comprenne pas, malgré que ce soit son métier..
En tout cas félicitation pour ton courage à avoir repris les études d'infirmière que tu as réussi et pour ton futur bébé.
Tu as raison bien d'autre personne sont plus gravement touché par l'épilepsie. J'men fais des fois un flips toute seule, et je n'ose meme pas prendre la voiture et emmener mes amis par peur d'une crise. J'ai besoin de me poser dans ma tête j'suis dans l'année du bac, donc je pense que c'est un stress permanent inconscient.
En tout cas merci d'avoir pris le temps de lire mon post.

Je vais demander à changer de traitement parce que je pense ne pas supporter le Lamictal. Ayant fais une prise de sang auj pour le dosage, on verra ce qu'il en est..

J'ai devais changer de traitement l'année du brevet des collèges, on était au mois d'avril et malgré des crises assez fréquentes car médoc pas assez efficace, le neuro m'a conseillé d'attendre d'avoir passé le brevet et d'etre en vacances scolaires pour en changer a cause des effets secondaires. On ne sait jamais ce que le nouveau peut apporter et ce serait dommage de rater ton bac a cause de ca. Faut en discuter avec ton neuro.

J'men fais des fois un flips toute seule, et je n'ose meme pas prendre la voiture et emmener mes amis par peur d'une crise

Perso je trouve que c'est très raisonnable de ta part. Même si c'est mon véhicule, si j'ai des personnes a l'intérieur, je demande a qq'un d'autre de conduire et en particulier si longs trajets ou soirée. faut être sérieux avec ca.
Autant ne pas conduire du tout c'est handicapant, autant laisser le volant a qq'un d'autres quand on a le choix ca ne gêne en rien et ca permet d'etre plus serein.
J'ai déjà fait une crise en sortant de boite de nuit (pourtant je ne suis pas photosensible), j'étais trèèèèèès fatiguée, et j'étais bien soulagée d'être sur le siège passager et non derrière le volant...

Coucou!!
pour la voiture, je l utilise tous les jours, faut bien aller travailler et je n ai pas de transport en commun qui m y emmènerais.
quand je sors en boite, je ne prend jamais le volant, c est mon homme! ça le rassure!
ce que je crains en voiture, c'est la nuit et les platanes qui avec la lumière font comme des flashs mais je gère. et je sais que si un jour je ne me sens pas bien, j appel soit mon homme soit mes parents et ils viendront me chercher. je sais que je peux compter sur eux!
moi aussi je ne suis pas photosensible mais les flashs me gênent et encore plus depuis que j ai baissé mon traitement pour ma grossesse. donc j évite les boites pour le moment!
j emmene souvent des amis en voiture ou meme mes freres! ils doivent avoir confiance.. mais c est pareil si je ne me sens pas, je refile le volant, sans complexe! je prefere qu ils conduisent ma voiture plutot qu avoir un accident par fierté!
Pour ton changement de traitement, laisse toi le temps, et ton neurologue sera bien te conseiller!
je suis d accord avec Aladin, fait ce changement, si changement il y a, quand tu seras en vacances et une fois les résultats passé!
si tu es sujette aux crises quand tu es angoissé, demande eventuellemnt de l urbanyl a ton neuro, c est un anxiolytique et un anti épiletique!
j en ai pris en attendant les résultats du diplome et ça m a bien aidé!!
un gros moment de stress sans crises, que du bonheur!!
Moi le psy ça ne m a pas vraiment aidé,mais on est tous différents! et peux être que toi ça t ira!
ils sont là pour te faire avancer, pas pour te juger!
j ai une amie qui a un souci de santé aussi, elle est allée voir un psy, ça la transformée!
pour la boite, tu ns diras mais ne stress pas, sinon ça va être la cata!!
tu y vas pour t amuser, comme les autres, faut juste prendre des précautions différentes. c est tout!
une fois dans le bain, tu n y penseras plus !!
tiens nous au courant!!

Le fait est que j'aurais aimé me stabiliser avec d'autres médicaments afin de prendre le volant "soulagée" (je viens d'avoir mon papier rose en plus aujourd'hui ) et d'être peut-être moins stressé pour le reste des épreuves en juin. Je verrais avec mon neuro.. enfin.. je vais voir pour changer parce que j'ai l'impression qu'il ne me comprenne pas vraiment.
Je vais donc lui demander pour de l'urbanyl, merci du conseil.
Photosensible ? Je suis sensible aux flashs, à certains écrans d'ordinateurs, au soleil + platanes, stroboscopes (qui m'a déclenché ma premiere crise) alors suis-je photosensible.
Je pense aller voir un psychologue tout simplement par curiosité, pour voir ce qu'il en pense.
Voila, demain le grand jour, la boîte de nuit houhou
Merci beaucoup de vos réponses !!!!

J'vais donc vous racontez ma soirée en boite. (désolé du retard);
Bon bin comme c'était prévu hein, j'étais au coin fumeur TOUTE la soirée, heureusement posée sur un canapé. Enfumée + un mec qui joue du tamtam à coté de toi = énorme mal au crâne. Bref l'important est que je n'ai pas fait de crise.. J'ai du traversé le "dancefloor" 4 fois environ, mais quelle cata.. en arrivant, en allant au toilette ( 1 allez retour) et en sortant. Je marchais avec les mains sur les yeux, parce que les stroboscope étaient térribles et il y avait un monde dingue. Bref mes amis étaient le plus possible avec moi. Mais bon ayant fait de la danse pendant 13 ans, je n'avais qu'une envie c'était de danser.. Donc bon. Pas très motivée pour la prochaine quoi. En rentrant avec mon copain on a rigolé et on s'est dit que dans quelques années on ouvrira une boite pour les épileptique sans stroboscopes, et biensur on engagera des beaux pompiers s'il y a des crises. LOL vaux mieux en rire qu'en pleurer donc voila.

Pup24 a écrit: Voilà que je viens tout juste d'avoir mon permis qui normalement est interdit aux épileptiques..

ils t'ont laissé le passer ? mais t'en fait pas beaucoup des crises , tu fait le plus souvent des fourmillements , absences ? comme moi

Bin j'lai pas dit. J'en fait environ 1 par mois, sinon beaucoup de vertiges, et quelques absences, mais ca ca va

des vertiges , un peu comme des fourmillements non ?
au niveau quantité ( crise , absence , fourmillement ) c'est comme pour moi on dirait
mais j'en fait pas tout les jours des fourmillements et des absences

Oui exactement des fourmillements c'est assez déstabilisant ..

j'en ai eu un mardi et ensuite absence ...
mais c'était plutôt un vertige qu'un fourmillement
majoritairement c'est des fourmillement que j'ai ( ça dure 5 sec )

Bonjour et bienvenue sur ce forum, ou nous sommes tous la pour se soutenir.
Si je pouvais, je peux te dire que je mettrai un beau coup de pied dans l'epilepsie pour qu'elle nous laisse tranquille, qu'en penses tu ?

Mon frère ainé neurochirurgien a prévu pour moi une hospitalisation de quelques jours, le temps de faire les examens et d 'essayer un nouveau traitement en homéopatie car les comprimés il y en a presque pas que je supporte.

A bientôt sur ce forum et courage a toi !!! Agathe23

Good luck !!!

Coucou , je n ai que quinze ans mais je comprend tres bien ce que tu veux au debut je faisais dix crises par jours aucun neurologue s en souciaient , je ne vivais plus passait mes journnee aux urgences puis en neuro , jusqu a ce que je rencontre un tres grand professeur : M echenne , il est renomme mondialement , il m a hospitalise un an pour bien prendre le temps avec mon epilepsie la comprendre la dompte et du coup il a trouve le traitement adapte 400 lamictal par jour et 300 mg epitomax par jour aussi depuis cela ca fait deux mois et demi que je n ai pas fais deux crises , alors oui pas de boites , pas d alcools , je ne peux meme pas boire du coca a part si il est decafeine mais je prefere ca que de faire des crises a repetition et j ai pas besoin d alcool pour delirer avec mes ami(e)s pas besoin de sortir en boite pour avoir un copain ..

Lalovergym a écrit:Coucou au debut je faisais dix crises par jours aucun neurologue s en souciaient , je ne vivais plus passait mes journnee (...)

bonsoir lalovergym

j'ai le même sentiment avec les professionnel de santé en ce moment mais moi c'est particulier, je me plainds très souvent depuis des années sous le terme de "vertiges" chez les praticiens généralistes et psychiatres.j'ai l'impression de ne pas être entendu.Que l'on se moque de moi des fois , j'ai eu l'impression d'être humilié certaines fois.