bonjour à tous

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Message par kikinette le Lun 17 Déc 2012 - 12:32

je suis épileptique depuis l'âge de 11 ans, actuellement pharmaco-résistante mais la fréquence de mes crises est "correcte" c'est à dire 2/3 crises par ans. J'ai normalement horreur de parler de mon épilepsie cependant je la vis très très mal car plus le temps passe plus la maladie m'empêche de faire les choses que j'aime et m'empêche de travailler. On commence à parler bébé avec mon compagnon (heureusement qu'il est là) et là mon médecin ma dit que ce n'allait pas être possible à cause de mon traitement (tégretol 400 + keppra 500mg + urbanyl). J'en ai marre!!!
Bien que je me dise qu'il y a pire que moi, j'ai l’impression d'être faible par rapport à cette put*** de maladie. c'est pourquoi je viens sur ce forum spécialisé et je me dis que de discuter avec des gens "comme moi" m'aiderais à accepter et voir autrement ma vie. Dans tous les cas bonjour à tous!!! Very Happy
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Re: bonjour à tous

Message par Andy le Lun 17 Déc 2012 - 12:50

:bienvenue:

Tu as raison en discuter aide à accepter notre maladie ^^.

Wink
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Re: bonjour à tous

Message par feline65 le Lun 17 Déc 2012 - 13:01

:bienvenue:
Il est vrai que d'accepter la maladie n'est pas toujours facile.
De mon côté il y a quelques années mon souhait était d'avoir un bébé et mon neuro m'avait fait comprendre que j'étais une personne à risque. Aujourd'hui suite à différents problèmes j'ai dû faire mon deuil il y a bientôt 5 ans de ne pas avoir de bébé.
J'ai également eu aussi bcp de peine à accepter la maladie et par la suite d'autres pathologies se sont greffées mais je le vis bcp mieux.
Courage à toi.
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Message par DIOUF1986 le Lun 17 Déc 2012 - 14:31

bonjour :bienvenue: courage!
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Re: bonjour à tous

Message par SAND42 le Lun 17 Déc 2012 - 16:07

:bienvenue: et à bientôt sur le forum!!

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Re: bonjour à tous

Message par MuffinShow le Lun 17 Déc 2012 - 18:35

kikinette a écrit: On commence à parler bébé avec mon compagnon (heureusement qu'il est là) et là mon médecin ma dit que ce n'allait pas être possible à cause de mon traitement (tégretol 400 + keppra 500mg + urbanyl). J'en ai marre!!!
Bien que je me dise qu'il y a pire que moi, j'ai l’impression d'être faible par rapport à cette put*** de maladie. c'est pourquoi je viens sur ce forum spécialisé et je me dis que de discuter avec des gens "comme moi" m'aiderais à accepter et voir autrement ma vie. Dans tous les cas bonjour à tous!!! Very Happy

santa BIENVENUE santa

J'ai lu ta présentation et nous avons le même traitement, posologie différente mais je suis quelque part heureuse de t'informer que mon neurologue m'a tenu un autre discours au sujet de la grossesse. J'ai souvent appréhendé le sujet et l'ai donc abordé avec différents neurologues. Un 1er avis défavorable s'est vu contredit quelques temps plus tard avec une proposition : une modification du traitement le temps de la grossesse. Pourquoi ne pas aborder cette éventualité avec ton neurologue. J'ai eu de nombreux neurologues et ils n'ont pas toujours le même discours. Courage, il ne faut jamais désespérer :top:

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Message par kikinette le Lun 17 Déc 2012 - 22:03

merci à tous, j'espère que ce forum va m'apporter le réconfort dont j'ai besoin. Je suis de nature combative mais là je ne sais pas ou est partie ma nature.... Razz .
Muffinshow : ma neuro est géniale, elle m'a rassuré et m'a dit la même chose que le tiens mais ce sont les autres médecin (généraliste la semaine derniere et gygy ce matin) qui me casse mon rêve car je ne vois pas ma vie sans enfant. J'habite bordeaux et faut dire qu'on a un super pôle neurologique au CHU. J'ai rdv avec elle le 7/01 (si on est tjrs là Very Happy ) et il me tarde de lui parler. En plus, mon compagnon va m'accompagner pour la première fois (j'espère qu'il ne va pas avoir peur).
J'ai une question : est ce que la maladie vous empêche d'avoir un travail qui vous plait?
Merci à tous
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Re: bonjour à tous

Message par Andy le Lun 17 Déc 2012 - 22:14

kikinette a écrit:merci à tous, j'espère que ce forum va m'apporter le réconfort dont j'ai besoin. Je suis de nature combative mais là je ne sais pas ou est partie ma nature.... Razz .
Muffinshow : ma neuro est géniale, elle m'a rassuré et m'a dit la même chose que le tiens mais ce sont les autres médecin (généraliste la semaine derniere et gygy ce matin) qui me casse mon rêve car je ne vois pas ma vie sans enfant. J'habite bordeaux et faut dire qu'on a un super pôle neurologique au CHU. J'ai rdv avec elle le 7/01 (si on est tjrs là Very Happy ) et il me tarde de lui parler. En plus, mon compagnon va m'accompagner pour la première fois (j'espère qu'il ne va pas avoir peur).
J'ai une question : est ce que la maladie vous empêche d'avoir un travail qui vous plait?
Merci à tous

Pas pù faire grand chose au niveau boulot car arrêter mes études après le bac et des crises à gogo, opérée il y a 2 ans mais des crises à nouveau donc pas de boulot...et devenue agoraphobe avec le temps...et peut-être une seconde opération l'année prochaine donc c'est pas demain la veille que je vais rentrer dans la vie active personnellement...
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Re: bonjour à tous

Message par feline65 le Mar 18 Déc 2012 - 8:10

Kikinette,

J'ai pu avoir un boulot qui me plaît tout en étant épileptique mais malheureusement aujourd'hui n'ayant plus de boulot je fais un stage jusqu'en février 2013 pour me permettre de me remettre à niveau et surtout me changer les idées et retrouver mes repères.
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Re: bonjour à tous

Message par kikinette le Mar 18 Déc 2012 - 9:27

c'est ce que je ressens, à chaque fois que je commence un nouveau taff, une crise vient et je perd totalement confiance. Il n'y a que dans mon premier taff ou je me suis éclatée, j'avais un patron de rêve (quand on le tiens on le quitte plus car on en retrouve pas des patrons comme ca!) et heureusement que je l'avais prévenu sur ma maladie. Il m'a permis de rêver et de réaliser mes souhaits c'est à dire de devenir monitrice auto école. Pendant la formation (3ans pour moi car j'ai redoublé) aucune crise, une vie enfin normale!!! Maintenant que je bosse ici et là c'est la débandade!!! le dernier travail était hôtesse de caisse dans un grand centre commercial de bordeaux. Mais il est vrai qu'avec les bruits des caisses je n'ai pas supporté (je suis très sensible au bruit répétitif), je n'ai tenu qu'une semaine!!!!!
Maintenant je me casse la tête pour savoir ce qu'il me plairait sans trop de stress et de fatigue (facteurs déclenchants). JE me sens comme un poids pour mon compagnon même s'il me dit le contraire!
Féline65 : tu fais un stage dans quoi, si ce n'est pas indiscret?
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