Je me présente : Clara Pace

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Je me présente : Clara Pace

Message par Clara Pace le Mer 6 Mar 2013 - 20:06

Bonjour à tous et à toutes,
je vis à Avignon
Mon nouveau compagnon fait des crises d'épilepsie, pour lui cela fait longtemps qu'il vit avec cette maladie .
Moi je la découvre depuis 2 mois.

Nous nous sommes connus en tant qu'amis d'abord, puis, 2013 nous a fait nous rapprocher pour nous fréquenter sérieusement. Je souhaite que notre relation ait une belle chance de s'épanouir.
Si je viens sur ce forum, c'est pour savoir comment l'aider et le soutenir concrètement, c'est pour pouvoir parler de mon expérience à ses côtés et aussi, parce que je rencontre des difficultés actuellement avec lui qui interfèrent pour la suite de notre relation.
Depuis que nous nous connaissons, j'ai connu 2 de ses crises, la première a été impressionnante , nous sommes partis aux urgences et, me retrouvant face à la question "est ce que tu l'aimes?" je lui ai avoué et même hurlé que je l'aimais, ce que je l'ai ressenti fortement.
Je ressens toujours cet amour, même jeune de 2 mois, il est toujours présent et a envie de pouvoir continuer à grandir entre nos mains.
il devait partir dans un centre spécialisé pour l’épilepsie , mais une autre urgence médicale a tout décalé. ce départ est pour trouver le bon traitement, car il m'a confié que c’est une forme d'épilepsie rare dont il souffre. Au moment où il me l'a dit, je lui ai bien assuré, que la période qu'il passerait là bas, ne nous séparerait pas, que nous resterions en contact et qu'il pourrait y aller l'esprit tranquille et se concentrer sur prendre soin de lui et revenir plus fort .
Alors que nous étions chez moi, il en a fait une 2 ème, 15 jours plus tard. il me semble que c'est très rapproché. j'ai tout fait pour qu'il ne se cogne pas et il ne s'est pas cogné.ouf! Je ressens bien comme cela est violent et la douleur que ça doit être. il s'est même avéré que j'ai moi même senti comme une décharge électrique au moment où la dernière a commencé. Ce doit être dû à mon hypersensibilité.
Depuis, je suis très inquiète, je suis comme bouleversée; cela fait plus d'une semaine que chaque jour je vois et que j'entends tout le déroulement de la crise. à chaque pas que nous faisons ensemble, je revois la scène en boucle . je n'arrive pas à sortir de ce cercle de peur et d'angoisse car j'ai peur que cela arrive à n'importe quel moment , quotidien et intime. Au moment où je vous écris, je n'arrive pas à contenir mes larmes parce que j'ai ( presque ) ressenti sa douleur et combien ce doit être dur pour lui tous les jours. Je pleure parce que je n'arrive plus à lui dire ce que je ressens, que j'ai du lui dire que je sentais beaucoup d'angoisses , qu' il fallait que je me centre sur moi un moment, pour pouvoir récupérer, que j'ai beaucoup de travail et que j'ai besoin de ce temps pour récupérer et que je voulais le protéger des angoisses qui surgissent ( ce qui est vrai). je n'ai pas osé nommer le fait que c'est depuis la dernière crise qu'il a eu chez moi que je me sens complètement perdue et que je n'ose plus lui dire de rester ,comme on en avait pris l'habitude.
je veux sortir de ce blocage, ne plus avoir peur ni de mes réactions ni des siennes, je veux arriver à l'écouter et le soutenir , je veux acquérir la force qu'il faut savoir quand me préserver,car je mène 2 activités professionnelles de front pour pouvoir vivre,
j'ai déjà traversé des étapes difficiles dans ma vie
je suis sûre qu'il y a des solutions, mais comme je suis encore sous le choc, j'ai du mal à les distinguer et à les mettre en marche. il se peut que j'en ai beaucoup écrit pour une présentation, mais je veux avancer sûrement avec lui, en toute connaissance de cause et que lui aussi puisse mieux vivre avec sa maladie et que je puisse aussi parler avec sa famille. car dans une autre histoire de ma vie, prendre le temps de parler de ce qui arrivait avec la famille n'a pas été possible, il n'y a pas eu le temps. et je pense que cela aurait aidé.
je suis actuellement une psychothérapie par rapport à ma propre histoire de vie, puis maintenant aussi comme soutien et éclairage à cette nouvelle relation pour laquelle je souhaite le meilleur .
cela m'aide, mais je pense que ce n'est pas de trop que de venir dans ce forum.
les maux ne sont pas fait pour rester dans le silence mais bien au contraire pour bien les connaitre et leur apporter soins, et solutions libératrices.

je crois que j'ai beaucoup à apprendre ici avec vous.
je suis toute ouïe pour vos réactions, conseils, partage d'expérience
merci
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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par yannkuza le Mer 6 Mar 2013 - 22:26

Bonsoir Clara,
Je te devine super empathique et hyper-sensible. Et cet amour naissant te bouleverse encore plus...Apparemment tu as vécu quelque chose qui n'est pas encore cicatrisée... Et l'épilepsie de ton nouveau compagnon t'émotionne au plus au point. Il est impossible que tu ais senti de l'électricité lors d'une de ses crises; à moins qu'il ne soit doté de pouvoir surnaturels (je pense que tu le sais déjà Wink ). Pourquoi n'essaies tu pas de contacter sa famille? As tu à y perdre?
Et lui soufre-t-il de te voir dans cet état? Aides le autant que tu peux par ton amour mais préserves toi aussi...
Bien à toi et bienvenue parmi nous.
Non,non ta présentation n'est pas trop longue!
Si tu as des interrogations n'hésites pas à poster aux différentes sections
@+ sunny

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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par Fab31 le Jeu 7 Mar 2013 - 0:39

Bonsoir Clara :bienvenue:
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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par feline65 le Jeu 7 Mar 2013 - 8:39

Hello et :bienvenue:
Je comprend ton angoisse concernant l'épilepsie de ton compagnon.
Il faut que toi tu puisses trouver de l'aide auprès de son entourage pour comprendre cette maladie.
Il faut aussi que tu lui expliques ce que tu ressens face à ton état.
Il est clair que voir pour la première fois une crise est très impressionnant mais tu dois pouvoir l'aider du mieux que tu peux.
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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par Cedric97432 le Jeu 7 Mar 2013 - 9:26

Bonjour Clara,
Je te répondrai surement toujours en décalage car j'ai 3h de plus ici Smile.
Ta présentation est on ne peu plus claire. Et pas trop longue ne t'inquiète pas, il y en a de plus longues Smile
La plupart des personnes ici expriment ce qu'elles n'arrivent pas a dire ailleurs et c'est très réconfortant.
Moi même je suis dans le même cas que toi. Je suis épileptique ma copine non, elle est très sensible et aussi très réaliste. Depuis le début elle connait ma maladie et a subi, je ne vois pas d'autres mots, une de mes crises. Très impressionnant pour elle, heureusement elle m'a mis en Position Latérale de Sécurité (PLS) pour m'éviter d'autres soucis. Elle a su dés le début de ma crise ce qui m'arrivait (nous sommes ensemble depuis 7 mois), mais depuis lors a chaque fois que l'on est ensemble elle ne peux s'empêcher de m'épier même lorsqu'on est pas dans la même pièce, elle écoute tous les bruits ce qui est très éprouvant pour elle car elle est sur le qui-vive en permanence ce qui l'a rends très fatiguée.
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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par MuffinShow le Jeu 7 Mar 2013 - 11:54

Bonjour et bienvenue.
On te lit très tourmentée et pleine d'interrogations. Je te souhaite de trouver des réponses à tes questions et les clés qui te permettront de surmonter les obstacles.
Quelque chose m'interpelle néanmoins dans ta présentation. Tu dis ne plus passer de soirée avec ton ami parce que visiblement tu angoisses, mais ne t'a t-il pas interroger sur les raisons de ce changement d'habitude ? Même si tu prétextes du travail, les épileptiques sont lucides, peut être cerne t-il déjà tes appréhensions et en souffre t-il aussi de son côté. Si tu n'as pas résolu tes problématiques passées, c'est un poids à décharger qui te permettra d'avancer plus sereinement.
Reste confiante et courageuse sunny

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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par Clara Pace le Lun 11 Mar 2013 - 13:30

Bonjour à tous et merci pour tous vos commentaires Very Happy
en ayant parlé avec vous de la situation que je traverse avec mon ami, cela m'a permis de prendre mon courage à 2 mains pour aborder la difficulté qui me touche depuis que j'ai connu sa 2 ème crise d'épilepsie.
merci Muffinshow, car j'ai réussi à lui exprimer mes craintes et mon bloccage qui fait que je n'arrive plus à le voir en tête à tête. Ce à quoi il a réagi avec beaucoup de compréhension .
j'ai pu également lui dire que j'avais besoin de'etre en lien avec sa famille, vu qu'elle le connait depuis toujours. J'entends chez lui une difficulté à oser se dire comme vivant avec l’épilepsie. ce à quoi je l'encourage à ne pas en avoir honte, puisqu'il est tombé sur une personne qui sait accueillir l'autre différent et qui est prête à apprendre et s'accorder avec lui;
de plus, je m'aperçois que beaucoup de son entourage sait qu'il souffre de cette maladie et cela n'a pas éloigné son entourage pour autant. ça c'est ue force il me semble;) Je lui ai dit que cela me rassurerait qu'il recontacte le centre spécialisé de la Teppe à Tain l'Hermitage, vu qu'il doit y aller pour son son traitement soit rééquilibré. Je souhaite qu'il fasse ce pas, il me rassurerait beaucoup. Je vais demander dans une autre section si quelqu'un le connait. il se peut même que je demande à repasser une formation premiers secours car je veux vraiment maitriser les gestes qui peuvent le mettre en sécurité si une crise lui arrive à nouveau . Non pas je je n'ai pas su les maitriser, mais seulement que je me sens à bout de forces en ce moment.
Petit à petit , j'ose en parler à certains membres de sa famille Very Happy
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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par yannkuza le Lun 11 Mar 2013 - 15:08

Tout à l'air de se mettre favorablement en place pour toi et ton ami. C'est super.
Pour une formation de premiers secours, tu peux demander à la caserne de pompiers, je sais qu'ils organisent ce genre de stage ou formation...
C'est une force que l'entourage ne s'éloigne pas, comme c'est malheureusement trop souvent le cas...
Bonne journée et bonne continuation Very Happy

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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par mycia le Lun 11 Mar 2013 - 16:12

Bienvenue
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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par PhenX le Lun 11 Mar 2013 - 20:52

Bienvenue ! Je n'ai personnellement jamais eu de "réelles" douleurs (hormis coups et bosses dûs à la chute et langue en incapacité totale à avaler autre chose que du liquide pdt 3 jours :S) en tout cas lors de la crise elle même, on ne ressent rien! Ma seule douleur est (quand j ai fait des crises en présence de monde): comment vont ils me regarder? J'ai cru comprendre que j'étais pas belle à voir (yeux révulsés, bave...) bref très glamour, et effrayant pour ceux qui ne connaissent pas.. Mais vraiment parlez en !! En long en large et en travers! Qu'il te donne lui les consignes qu'il juge bonnes et nécessaires. Et essaye de ne pas t'affoler au moindre bruit, au moindre pas, quoi qu'il arrive ça ne préviendra pas! Mais un regard "condolescant" et permanent de stress m'a moi mise très mal à l'aise..
Pour ce qui est de "l'intimité" moi cela m'est arrivé deux fois Sad
Très honteuse qd je me suis rendue compte de ce qu'il s'était passé (je ne le connaissais que depuis 1 semaine et c'est son père qui m'a ramené, bref je ne l'ai jamais revu)... La 2ème avec un "ami" qui était pourtant en fin d'études d'ostéopathie et qui me dit qq jours plus trad, tout fier: "t inquiète, je sais ce qu il faut faire" (....c'est pour ça que tu m'as laissé prendre ma voiture de suite après pour aller au boulo... j'ai retrouvé un ticket de CB donc j'ai du m'arréter au tabac, et il me manquait une chaussette et oh! une petite culotte abonnée absente)
Enfin bref, j'en "rigole" aujourd'hui, mais depuis que j'ai de vraies relations, j'aborde immédiatement le sujet, et je donne mes consignes en cas de survenue de crise. Avec une appréhension le jour où il me verra ainsi.. Mais je sais qu'il sera rassuré sur le fait d'avoir su quoi faire.. Quand à mon mode "glamour"... il passera outre j'espère Wink

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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par Clara Pace le Mer 27 Mar 2013 - 19:34

coucou PhenX!
mon ami et moi, nous nous mettons à en parler, de mieux en mieux .
Oui, tu as raison, ça vaut la peine d'en parler en long en large et en travers.
Du coup, mes angoisses de le voir à nouveau faire une crise s'estompent progressivement. Petit à petit ,je sens qu'il ose m'informer,il a compris qu'il pouvait m'en parler même si ça m'inquiète.
Je travaille à diminuer mon "affolement".
Parce que c'est dur de ne pas s'inquiéter lorsqu'on voit quelqu'un qu'on aime qui doit endurer ce type d’épreuve. y compris pour l'après. je pense qu'avec le temps, l'attention ,la communication, l’expérience, ça ira de mieux en mieux.
En tout cas, nous avons décidé de continuer l'aventure

Nous construisons aussi nos points de repère, de confiance l'un vis à vis de l'autre. Nous nous aménageons une place respective pour l'autre dans nos vies.
Nous faisons en sorte de nous dire nos moments d'impuissance, nos moment où nous sommes heureux et satisfaits et nos attentes. car cela ne m'inquiète qu'un moment .
Ensuite ce qui compte c'est que lorsque je suis là il puisse compter sur moi. Et c'est ça en fait, j'ai envie de mettre toutes les chances pour bien le soutenir. Que nous prenions le temps de connaitre et respecter nos limites ainsi tout ce qui nous est possible de partager.
Je vois juste que j'ai parfois besoin de récupérer et lui aussi.
je sens que c'est un long chemin , mais il en vaut la peine.
Nous nous voyons un petit peu moins, mais cela est davantage en qualité. Et de toute façon, nous ne pouvons pas nous passer de nous appeler au moins une fois par jour et ce ,en prenant tout le temps de se raconter tout ce qu'on a envie.
je trouve que le fait que tu abordes immédiatement le sujet et donne les consignes est une bonne chose. En effet, cela rassure d'entendre cela de la bouche de son ami ou petit ami .
On sent qu'il y a possibilité d'agir et de faire ce qu'il faut.
Et puis, cela ça éloigne les indésirables, du coup, il reste les personnes qui t'aiment pour toi et toutes tes qualités.

Mon ami au tout début et même avant que nous ayons décidé de nous fréquenter sérieusement m'a confié qu'il avait peur de la réaction que j'aurais la première fois que je vivrais une de ses crises en même temps que lui.
il m'avait pas mal décrit comment ça pouvait se passer, le fait de chuter inconscient, ce que le médicament lui faisait comme effet, désirable et indésirable, etc. Et puis, j'avais bien compris que l’œil au coquard et les points de suture, c'était pas parce qu'il s'était pris pour rocky balboa; ça collait pas du tout à sa personnalité, une espèce d’immense douceur et de bienveillance .
Bon, il n'avait pas osé tout me dire ,y compris les réflexes à avoir, mais ça m'est venu automatiquement; même si j'ai alerté le quartier entier en hurlant; mais ça a fait venir les bonnes personnes aussi.
j'ai compris qu'il me fallait protéger sa tête, des coups qu'il pouvait se donner, que dès que je pouvais le mettre en pls je l'y mettais, qu'il me fallait faire venir les pompiers, insister pour qu'ils viennent ; prévenir quelqu'un de sa famille, oui, je ne suis pas véhiculée.
Ce qui m'a le plus inquiété ensuite, c'est que toute sa famille connait sa maladie et je n'ai pas vu grand monde qui le dissuadait de boire, bien au contraire, n’hésitait pas à le resservir. Depuis j'ai commencé à leur en parler. Car les 2 crises que je lui connais, ce sont des lendemains où il y a eu bcp de boissons alcoolisées.
Depuis, c'est vrai, je lui fais "la guerre", je lui dis non parce que je ne peux pas m'en ficher maintenant que je sais que c'est un déclencheur. Après il fait ses choix ; mais je vois qu'il commence à avoir un rapport différent avec la boisson.
Donc, c'est par amour et parce qu'on n'a pas envie que celui qui nous est cher se mette en danger et du coup nous mette dans une situation où il prend des risques avec Sa vie. Bien sûr, je ne lui répète pas tout le temps, je crois que je lui ai dit une fois très fermement et maintenant il nous suffit de se regarder dans les yeux pour savoir . Petit à petit je me livre à sa famille.
je veux dire, que je lui ai d'abord demandé avec qui je pouvais parler en plus de lui, en qui il avait le plus confiance dans sa famille. Et je respecte son choix des contacts . Parce que c'est cela, le fait de m’être sentie seule lors de sa 2 ème crise qui a fait que ça m'a choqué .
Même si un temps, une crise peut impressionner visuellement un proche, et si cela me vient encore à l'esprit et que cela provoque parfois de ma part un mouvement de recul inconscient,
Lorsque je le regarde, ce qui persiste c'est que je le trouve magnifique.
Je l'aime pour lui. Donc, je ne peux pas m’empêcher après le mouvement de recul de le serrer pleinement dans mes bras. et puis, je lui en ai parlé assez, du coup il me dit "t'inquiet pas"; du coup je ris de ma propre attitude.

Oui, ce qui gagne, c'est son regard entier et plein d'amour , son humour à toute épreuve , ce sont tous les mots qu'il me dit et qui me font pousser des ailes, c'est sa ténacité , je sais que je vis avec lui quelque chose qui vaut la peine de prendre le temps d'être vécu et réunir les forces nécessaires pour dépasser ce qui nous fait peur;

Je te souhaite de rencontrer quelqu'un qui saura bien t’apprécier, à ta juste valeur , qui te corresponde et te rende heureuse .
à très bientôt
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Re: Je me présente : Clara Pace

Message par feline65 le Jeu 28 Mar 2013 - 8:22

Pour ma part, je dirai que tu as plus de chance tu peux en parler avec lui.
Moi durant toute enfance et mon adolescence cette maladie était un tabou.
Quand j'ai rencontré mon premier mari je n'ai pas estimé utile de lui en parler ouisqu'à ce moment là il avait été décidé avec mon neuro d'arrêter les médocs.
Malheureusement une nuit j'ai fait une crise nocturne et il a complètement paniqué, il a donc appelé l'ambulance et me suis retrouvée à finir ma nuit à l'hôpital. Il a très mal traversé ce moment et on a plus parlé jusqu'au moment du divorce.
Mon deuxième mari a été informé de suite de l'épilepsie et j'avais de nouveau arrêté en accord avec le médecin d'arrêter les médocs. Mais là j'ai eu un gros stress et une crise nocturne s'est déclaré. Il a très bien réagi même s'il a été effrayé et on a pu en parler.
Mon compagnon actuel est au courant de l'épilepsie et dit être ok afin de savoir réagir si une crise devait m'arriver. Pour le moment suis stabilisée donc on verra....
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