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épilepsie et désirs sont-ils compatibles?

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Message par stephy Ven 16 Aoû 2013 - 0:54

Voilà c'est un  peu délicat mais depuis que j'ai un traitement assez lourd,(6 keppra,2 trileptal 600 ,2 zonegran 50 1 urbanil 10 et 1 sertraline)Mad ma libido est endormie!

Quelqu'un est-il passé par là? Rolling Eyes
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Message par yannkuza Ven 16 Aoû 2013 - 8:08

Bonjour Stephy,le sujet a deja ete traite,je te passes un lien. si tu veux tu peux aller faire un tour ici: https://epilepsie.forumpro.fr/t1411-medication-et-libido?h
ighlight=libido
Mais ton post reste ouvert!
Bonne journee

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Message par mycia Mar 27 Aoû 2013 - 11:00

Bonjour,
je vois que le sexe est comme l'épilepsie, c'est un sujet tabou. Pas beaucoup de témoignage, je viens d'aller faire un tour sur le lien que yannkuza a mis et il évolue pas beaucoup. A moins que personnes ne soient concernés par le sujet, mais je pense qu'on a du tous a un moment ou a un autre avoir le soucis de stephy non ? Car vu les bonbons qu'on avale, on peut pas dire que se sont des petites pilules bleues (lol).
Mais lorsque j'ai parlé du soucis que j'avais avec le vimpat, mon neuros n'a été nullement surpris pourtant nulle part sur la notice il est indiqué que celui-ci provoque des troubles de l'erection (il a seulement dit "oui, c'est le problème du vimpat).
Donc encore une fois, tous n'est pas indiqué sur les notices.
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Message par MuffinShow Mar 27 Aoû 2013 - 19:27

Ce type d'informations concernant vimpat mériterait bien d'être indiqué dans les notices effectivement car si les neuro ne sont pas très dispo la plupart d'entre eux ne doit pas se montrer très soucieux et attentifs à ce genre de souci rencontré par leurs patients. Encore une fois, on voit que si on ne va pas à la pêche aux info, nous n'obtenons pas toutes les données du problème.
C'est malheureux ...
Il est certain que la libido tant masculine que féminine doit souffrir de nos traitements.
L'important est d'en avoir conscience et de tenter de ranimer cette libido anesthésiée. A ce moment là, la clé à mon sens est le dialogue avec son partenaire. Si celui ci est assez ouvert il pourra accepter de combiner jeux et séduction pour rallumer le désir Wink

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Message par MuffinShow Mar 27 Aoû 2013 - 19:28

MuffinShow a écrit:Ce type d'informations concernant vimpat mériterait bien d'être indiqué dans les notices effectivement car si les neuro ne sont pas très dispo la plupart d'entre n'est pas davantage soucieux et attentifs à ce genre de souci rencontré par leurs patients. Encore une fois, on voit que si on ne va pas à la pêche aux info, nous n'obtenons pas toutes les données du problème.
C'est malheureux ...
Il est certain que la libido tant masculine que féminine doit souffrir de nos traitements.
L'important est d'en avoir conscience et de tenter de ranimer cette libido anesthésiée. A ce moment là, la clé à mon sens est le dialogue avec son partenaire. Si celui ci est assez ouvert il pourra accepter de combiner jeux et séduction pour rallumer le désir Wink

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Message par mycia Mar 27 Aoû 2013 - 21:30

Oui MuffinShow, je suis d'accord avec toi pour le rôle du partenaire mais que fait un ou une célibataire ? Ou même ton partenaire (et toi) quand ton traitement t'enlève toute envie ou même si tu en as envie la machine ne répond pas du a ton traitement. Ou alors on te propose les petites pilules bleues (non remboursées par la sécu). Alors là pour le romantisme ou la délicatesse " chérie ce soir je prends ma pilulle bleu ou pas ?" (c'est top délicat lol).
Ca passe encore pour un couple qui se connait depuis des années mais pour un jeune couple qui commence ? comment le partenaire interprete cela ?
Il faut dire que la fatigue y est pour beaucoup mais certaine molécule aussi.
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Message par MuffinShow Mar 27 Aoû 2013 - 22:01

"L'appétit vient en mangeant"
Peut être me fais-je une fausse idée quand je pense un célibataire moins sexuellement actif. Alors que faut-il lui conseiller ? De se forcer afin d'entretenir sa libido ? Je ne trouve pas ça fameux. Encore, il existe toute une panoplie de "jouets" pour les femmes mais de quoi disposez-vous messieurs pour faire naître l'excitation, navrée mais je suis ignorante.
Dans un couple mature et où la complicité est présente, je crois que le dialogue en amont permet de cerner les besoins de chacun et de s'organiser, progressivement mais sûrement. On peut stimuler le désir, je ne vais pas faire de dessin.
Dans un nouveau couple, l'affaire se corse. Encore faut-il que l'épileptique souhaite confier son "état" au partenaire. J'avoue que l'envie ne vient pas comme ça par magie. S'il y a panne, autant dire que le fameux partenaire risque en ne se sentant pas "appétissant(e)" de conclure trop vite un "sans issue". Et si la confession se fait, encore faut-il que le partenaire accepte d'y mettre du sien. Schéma compliqué j'avoue, mais comme la sexualité est tabou, personne sur ce forum n'est venu encore nous exposer pareilles difficultés et nous demander conseil. En toute honnêteté, j'aurais bien du mal à répondre présente...

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Message par mycia Mar 27 Aoû 2013 - 22:59

Sexualité tabou comme l'épilepsie.
Mais on est au 21ème siècle il est temps d'assumer certaines choses.
Il faut dire que j'étais pas fière le jour de mon rendez vous chez le neuro, ou j'ai abordé le sujet. Pour un homme dire à un autre homme quand à des problèmes d'érection depuis qu'on a modifié le dosage de vimpat. C'est pas évident à faire même si c'est un medecin. Mais bon il faut assumé. Comme ici sur le forum, car pour le moment on est que 2 a parlé hein muffnShow;) . Mais après tous, tous il y a peut etre tres peu de personne de concerné ? Tant mieux alors .
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Message par stephy Mar 27 Aoû 2013 - 23:43

Coucou Mycia, si tu savais tout ce qui n'est pas écrit sur les notices!

J'ai connu une relation qui avait une amie épileptique et dont son neurologue lui a prescrit dépakine chrono pendant ses 2 grossesses! Résultats 2 enfants retardés mental! Quand elle a porté plainte contre le neurologue, celle ci a été rejeté sous prétexte qu'à l'époque ce n'était pas écrit sur la notice contre indiqué pendant la grossesse! Mais tu ne me fera pas croire que le neurologue lui l'ignorait!!! Depuis mon accouchement il y a 8 ans ça date, je me plaint de sécheresse vaginale qui est entraînée par un manque de libido du au changement de traitement à la naissance de ma fille.

La réponse des médecins a été un manque de désir et problème de couple. le hic c'est que l'on s'entend plutôt bien, sauf dans ce domaine depuis, heureusement il est patient compréhensif la solution nous la trouvons avec mon nouveau gynéco et bien sûr un amour solide pour surmonter ce problème! Voilà tu sais tout pour moi il n'y a pas de tabou!!!
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Message par mycia Mer 28 Aoû 2013 - 8:37

Bonjour Stephy,
Je veux pas savoir tous sur tous le monde (je ne sis pas un voyeur, et chacun est libre de partager ces ressentis) , mais d'un autre côté si on ne remonte pas l'info des effets secondaires à nos neuros, ils ne peuvent peut etre pas non plus les retransmettre aux labos (je sais je suis un peux optimiste la). D'un autre côté certains docteurs doivent penser "qu'est-ce qu'il me fait chier avec sa libido, moi je le soigne pour son épi, un point c'est tout", ou carrément à bon "ah bon il a une vie intime ?" (bon j'exagere un peu la). Car on prend tous beaucoup de traitement qui sont nouveaux et donc peut etre pas assez de recul pour voir tous les effets secondaires. Sur tous à long terme, c'est ce qui me fait le plus peur, car c'est bien de nous donner de nouvelles molécules mais à la longue... connaissent -ils les conséquences de prises sur de longues périodes ? (bon je m'éloigne du sujet).
Car je pense aussi que la libido un point important dans la maladie, car si on est pas bien à se niveau là ça a des répercutions sur l'épilepsie.
D'un autre côté pour les medecins, il y a toujours la questions "tous va bien dans votre couple ?"
Alors là, des fois à ce demandé s'ils n'ont pas un billet de cent euros quand ils posent la question (lol). Et il y en a qui insiste, il la pose 2 ou 3 fois (aller hop dans le tiroir caisse mdr).
Il faut dire aussi qu'il y a tellement de couple qui ne résiste pas en temps normant, ils se disent "celui-là, épilepsie, problème libido, houlala, ca doit pas allez fort...." .
Quoique maintenant que je viens de taper la phrase, c'est vrai qui a de quoi se poser des questions lol. Heureusement qu'on a des conjoint(e)s en or (gros bisous chérie). Je vous vois arriver, "oh, le fayot, mais non car ma femme vient très rarement sur le forum".
Bon Stephy et MuffinShow, je dis pas ça pour vous manquer de respect (en plus je suis le plus vieux) mais nous avons déjà une certaine expérience vu nos âges respectifs. Mais sincèrement ça doit quand quand même être la galère pour les petit(e)s jeunes.
Je trouve que les neuros pourraient poser la question d'eux même voir si tous va bien à ce niveau la plutot que le contraire.
Bonne journée
Et encore une fois chacun est libre de venir parler ou non sur le sujet.
Mais je trouve qu'il aurait été interessant de savoir si certains traitements avec posés des problèmes de libidos.

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Message par stephy Mer 28 Aoû 2013 - 9:12

Pour les neurologues tu as raison pour eux si tu as moins de crises tout va bien!
Le reste ils s'en balancent. Tu parlais de molécules etc... Je pense pour ma part que Urbanil et Zonegran
jouent un rôle dans la libido de plus il y a aussi une histoire avec le Trileptal qui lui diminue tout ce qui est salive les yeux sec donc pour les femmes ça se répercute aussi dans ce domaine. Tu voulais du concret sur les médicaments en voici. Merci des infos m'aident beaucoup.
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Message par permanence Mer 28 Aoû 2013 - 11:13

Je vois que toutes les personnes de cette discussion ont la quarantaine. Avec des conjoints déjà "anciens" pour certains (je suppose). A mon avis, cela touche tous les couples avec ou sans épilepsie. La quarantaine est une période délicate du point de vue libido. J'en ai déjà discuté avec des copines de la quarantaine sans épi, et je trouve qu'on vit les mêmes choses.
Avec mon conjoint, on s'est envoyé baladés suite au visionnage d'un film ("40 ans, mode d'emploi"). Moi, j'ai trouvé ça vulgaire et sans érotisme. Il a été très agressif en disant que pour moi, dès qu'il y avait du sexe, j'étais coincée.
Pourtant c'est pas faute d'en discuter de ce sujet sensible entre nous. Si nous n'avons pas la même conception de la sexualité et la même façon de parvenir au désir, cela dépasse l'épilepsie à mon sens.

Pour ce qui est du ttt, je n'avais pas relié l'effet du ttt sur la libido mais vu les actions des médoc , il est certain que ça ne peut pas être bon. Il faudra que j'en parle à mon conjoint. A ce sujet, il m'est arrivé d'aller chez le neuro avec mon conjiont (il avait besoin d'être rassuré) et je me demande si, à cette occasion, il lui a parlé de la libido...je ne me souviens plus, c'est dire si cela avait de l'importance pour moi!.

Pour ce qui est des nouveaux partenaires ou des célibataires, pas facile facile. Je crois que là, il faut se lâcher et utiliser des méthodes pas toujours reconnues "ordinaire" (mais qu'est-ce qui est ordinaire dans ce domaine). Par contre, je comprends très bien le célibataire qui ne veut pas dire que son ttt contre l'épi lui fait baisser la libido. Une femme qui est attirée par un homme est capable de comprendre la perte ou la baisse de libido et tout ce qui s'en suit, non? L'inverse , je ne sais pas.
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Message par MuffinShow Jeu 29 Aoû 2013 - 10:21

Je me permets de réagir à certains écrits et de tenter une mise au point. Comme le souligne très justement mycia nous sommes au XXI° siècle et il est fondamental qu'on puisse mentionner des soucis d'érection ou une libido féminine en chute libre du fait d'une molécule. Ces informations ont besoin d'être rapportées sans qu'on vienne à en rougir. 
J'admets que la sexualité est un sujet qui dérange en fonction du contexte culturel dans lequel on a été élevé, d'une approche personnelle mais nous sommes derrière nos écrans sur un forum médical avec la quarantaine pour moyenne et non dans une maison de passe mesdames et messieurs. 
Donc qu'on se le dise, abordons cette question en toute quiétude car ce serait nous mentir que d'ignorer le rôle majeur du sexe dans un couple. C'est un tabou à combattre à mon sens car sexualité ne rime pas avec obscénité :top: 
Mais attention : moi modo, je veille ! et ne tolérerai aucun égarement, autant me passer sur le corps :ptdr:

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Message par mycia Jeu 29 Aoû 2013 - 10:59

Tout à fait d'accord avec toi MuffinShow, mais je pense que pour le moment personnes ne s'est égaré (à moins que tu les aies déjà remis dans le droit chemin en tant que modo). Mais c'est vrai que tant que le sexe va tout va dans un couple, il faut pas se mentir. Tant qu'il y a une bonne entente à ce niveau. Je ne veux pas dire par la qu'il ne faut penser qu'à ça, car tout dépend des envies de chacun. Après tant que sa crée une bonne harmonie au niveau du couple c'est l'essentielle.
Mais comme dit Permanence, cela peut concerné tous les couples. Oui, mais si en plus de la routine il y a des "problèmes techniques ou mécaniques" c'est pas évident.
C'est vrai qu'avec le boulot, les enfants, le traitements, on est pas toujours au top de sa forme et pas non plus beaucoup de moment pour se retrouver à 2. Mais il faut essayer de casser la routine de temps à autre. Mais là on s'éloigne du sujet, il y a plein d'autre forum qui parle de çà (et on risquera pas de se prendre un coup de baton par un modo mdr).
Non c'est vrai qu'il faut essayer de penser à son couple mais pas toujours facile sur lorsqu'on a de jeunes enfants et si en plus problèmes de santé (quoique il faut pas que celle-ci empiète dans la vie de tous les jrs mais elle ne nous laisse pas tjrs le choix n'est-ce pas).
Donc ce week-end, on met tous les enfants à garder, et on invite nos conjoints pour un petit dîner romantique ...Very Happy 
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Message par aiduba974 Jeu 29 Aoû 2013 - 21:58

L'épilepsie n'est pas incompatible avec la sexualité, la sensualité ou autres sentiments forts.
Il est vrai que certains traitements associés peuvent réduire voire anéantir les envies de rapport sexuel.
Dans mon cas il existe un problème lié à mon traitement, mais également au fait que j'élève avec ma femme 2 jeunes enfants et 1 ado (c'est la plus dure). Les nuits sont courtes, la fatigue assez présente pour nous deux et il faut assumer notre engagement. Nous le respectons et encore, encore, et encore.
Mesdames vous me confirmerez que les ados(filles) sont dures avec leurs parents pour 3 fois rien?
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Message par stephy Ven 30 Aoû 2013 - 17:32

L'adolescence en tant que mère je ne la vit pas encore. Mais ayant une petite fille de 8 ans qui sait déjà très bien ce qu'elle veut et qui arrive à me scotcher. Notre sexualité est un peu rythmée par les occasions où nous savons qu'elle dort à point fermé ou quand elle est dans la famille. Car elle apparaît toujours au mauvais moment le jour comme la nuit! Involontairement bien-sur mais comme tue l'amour elle est championne! Mais comme tu dit on assume, en plus on l'adore notre chipie! Mais je peux comprendre votre tracas.
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