A la recherche de réponses...

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A la recherche de réponses...

Message par Lily45 le Mar 22 Avr 2014 - 15:39

Bonjour à tous,

Voila ça fait quelques semaines que je fais des recherches sur internet que je cherche des réponses sur ce qu'il m'arrive depuis le mois de décembre 2013, et je suis tombée sur ce forum, j'ai consulté plusieurs posts avant de finalement me décider à m'inscrire.

Je suis Lily45, et j'ai 19 ans, et depuis le mois de décembre dernier je fais des "crises" étranges où je perds littéralement le contrôle de mon corps, je me met à trembler de partout, mes yeux se révulsent, je perds contact avec les gens qui sont autour de moi, puis je reviens petit à petit à moi même, complètement confuse, épuisée et avec beaucoup de mal à formuler des mots, à réorganiser mes idées... Mon médecin m'a d'abord dit "manque de magnésium, crise de tétanie, vous êtes stressé et vous travaillez trop, reposez vous" Donc cure de magnésium pendant 1 mois et une prise de sang a permis de voir un léger manque de fer donc cure de fer pour 3 mois. Puis en janvier de nouvelles crises, encore en février, et toujours aujourd'hui.. J'ai été donc redirigé vers un neurologue pour un eeg.
J'ai déjà eu un premier rdv avec un neurologue qui m'a examiné et a évoqué l'épilepsie comme l'avait fait mon médecin traitant, mais tout deux ont l'air de ne pas trop croire à ce diagnostique, mais plutôt à un stress (je suis en fin de BTS mais je sais gérer mon stress ça ne m'a jamais posé problèmes...). Bref demain je passerai mon premier eeg et j'avoue que je ne sais pas quoi en penser, j'ai eu deux crises assez importantes pour moi il y a deux semaines avec perte de connaissance et qui ont selon mon entourage durées plus longtemps que d'habitude (de environ 1min je suis passé à 2-3min), et un début de crise avec sensation de malaise durant un BTS blanc...

Bravo aux courageux qui auront lu tout mon monologue Smile, je sais bien que vous ne pourrez pas me donner un diagnostique mais vous pourrez me donner votre avis d'épileptique. Et qui sait ? peut être que je ne resterai pas longtemps sur le forum, mais peut être que je suis bel et bien épileptique, alors préparez vous à m'avoir dans les pattes pour un certain temps..  Wink
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Re: A la recherche de réponses...

Message par permanence le Mar 22 Avr 2014 - 18:41

Bonjour Lily 45.

bienvenue à toi sur le forum.
Je suis surprise par le côté "je ne suis pas sûre que je suis épileptique".
Je ne suis pas neuro, pas médecin, mais il me semble assez évident que tes crises sont représentatives de l'épilepsie.
C'est un peu brutal comme message et j'espère que ton eeg de demain infirmera ce diagnostic.

Dans le cas contraire, les personnes du forum seront là pour t'avoir dans les pattes un certain temps comme tu dis.  Wink
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Re: A la recherche de réponses...

Message par Maltaelle le Mar 22 Avr 2014 - 18:55

Je suis d'accord avec toi permanence.


Lily 45 , ton EEG t'aidera à y voir plus clair vas y sereine. Il est vrai qu'il y a pas un épilepsie mais des épilepsies. Il y a autant d'épilepsies que d'épileptiques.
Mais c'est vrai que les symptômes que tu donnes sont vraiment à première vue représentatifs de l'épilepsie.
Bon courage à toi , tiens nous au courant pour ton EEG.

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Re: A la recherche de réponses...

Message par Kinetic le Mar 22 Avr 2014 - 19:07

Bonjour,

Si le neurologue hésite, il y a forcément des raisons. Ce que tu décris, ne devrait par exemple pas être descriptible par toi...
Il peut aussi s'appuyer sur le fait que tu ne dis pas te blesser en tombant...

Enfin, c'est son métier et pour l'instant, il hésite et il a besoin de cet examen pour poser un diagnostique.
Je trouve la démarche sereine et pleine de bon sens.

Ne t'inquiète pas pour l'examen, ce n'est pas du tout éprouvant !
A bientôt Smile

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Re: A la recherche de réponses...

Message par MuffinShow le Mar 22 Avr 2014 - 19:49

Bonjour jeune fille et bienvenue à toi !

J'espère que les réponses attendues suivront ton EEG, et qui sait ? Peut être ne te verrons-nous plus  Wink 
En tous les cas, ta présentation est concise et claire, tes questionnements légitimes; à un neurologue de poser ou non le diagnostic...

Bon examen et sois sereine, c'est indolore et incolore  lol! 

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Re: A la recherche de réponses...

Message par Lily45 le Mar 22 Avr 2014 - 21:08

Merci pour la bienvenue Smile

Permanence, j'apprécie ta franchise même si ça ne me réconforte pas dans mes inquiétudes..

Kinectic, la description de mes crises reste assez vague et ce sont mes amis qui me racontent ensuite plus en détail ce qu'il s'est passé, le neurologue m'avait justement demandé après le premier rdv qu'en cas de nouvelle crise je demande aux personnes présentes une description précise.
Et non je ne me blesse pas en effet, mais en général j'ai le temps de sentir monter en moi le malaise, parfois je reconnais la crise arriver d'autres fois j'ai plus l'impression d'un gros coup de fatigue avec une envie irrépressible de faire une pause voire une sieste et en général la crise va suivre sans que je réalise vraiment ce qu'il se passe. Enfin je sais pas si c'est très claire ce que je raconte...
Mais oui je me doute bien que le neurologue ne peut pas affirmer au premier rendez vous que je suis épileptique ou non, seulement le doute qu'il laisse planer me fait un peu peur. Je ne mène pas une vie calme et reposante et j'ai peur que la maladie, si maladie il y a, ne prenne trop de place dans mon quotidien.

Et je n'aime pas les rendez vous médicaux, alors heureusement que l'EEG reste quelque chose d'assez simple même si l'idée d'être brancher à une vingtaine d'électrodes ne me réjouit pas des masses..
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Re: A la recherche de réponses...

Message par permanence le Mar 22 Avr 2014 - 21:38

Lorsque tu verras le neurologue,
prépare tes questions (même celles qui te semblent saugrenues ou peu en rapport avec la neurologie). Et surtout prends le temps de bien comprendre ce qu'il te dit et de le faire répéter si besoin (il est là pour ça. Même s'il te semble pressé, toi tu te poses et tu prends ton temps).

Pour ma part je vois très peu souvent mon neuro, et du coup, je note mes questions sur un calepin. La dernière fois que je l'ai vu par exemple, je lui ai demandé de m'expliquer comment lire un eeg. Il a pris le temps de le faire. Durant la consultation, il y a des moments ou je ne dis rien, je suis pensive et je réfléchis. Dans ces moments là, mon neuro attend que je relance la discussion. J'apprécie car nous prenons le temps de la réflexion et de l'"acceptation".

La première fois que je suis allée voir un neuro pour l'eeg, j'étais accompagnée et c'est pas mal parce que l'accompagnant est dans une autre relation avec le neuro et des questions peuvent êtres posées à ce moment là. Souvent, quand on sort de l'eeg, on n'est pas forcément super disponible et alerte pour penser à tout. Personnellement, ça m'avait soulagée de pouvoir faire reposer l'entretien sur mon conjoint aussi.

Tiens nous au courant et de tout cœur , j'espère que le diagnostic sera différent de celui que tu crains.
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Re: A la recherche de réponses...

Message par corinette le Mer 23 Avr 2014 - 8:19

Bonjour Lily et bienvenue....L'EEG, la rencontre avec le neuro, tes questions, les réponses vont te permettre d'affiner le diagnostique et ainsi adapter les outils à ta situation  sunny 
Ce que tu peux peut-être déjà faire c'est limiter les situations de stress autant que faire ce peut! :zeeen: 

Courage Lily et tiens nous au courant  :coucou: 

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Re: A la recherche de réponses...

Message par yannkuza le Mer 23 Avr 2014 - 11:05

Bonjour lily, sois la bienvenue ici  sunny 
Le rendez vous est donc aujourd'hui, nous attendons de tes nouvelles!

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Re: A la recherche de réponses...

Message par aladin le Mer 23 Avr 2014 - 11:43

Je rejoins tout à fait l'avis de Kinetic et surtout je te souhaite que ce ne soit pas de l'épilepsie, que tu puisses continuer tes études sereinement.

Ne scrute pas trop le forum, ne te prends pas trop la tête avant d'avoir un vrai diagnostic pour ne pas t'affoler avant de savoir ce qui t'arrive, il sera toujours temps après le diagnostic et les explications du neurologue.

Pour aller dans les doutes de tes médecins, il y a ton jeune age et le fait que tu sois une fille donc plus concernée par les troubles tels la tétanie.

C'est pas toujours simple de diagnostiquer l'épilepsie surtout que ca peut avoir des conséquences donc je trouve rassurant que tes médecins prennent leur temps pour ne pas se tromper en te demandant de faire un EEG.
Et si tu as besoin de parler, n'hésites pas, ici il y aura toujours une oreille attentive, et même si on ne fera pas de diagnostic a la place de ton médecin, on peut répondre à tout ce qui concerne la vie quotidienne ou ce que tu ressens pour partager notre vie avec l'épilepsie ... depuis trop longtemps...

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Re: A la recherche de réponses...

Message par Lily45 le Mer 23 Avr 2014 - 12:35

Bonjour, merci pour le soutien j'en ai bien besoin...

Ca y est l'EEG est passé, j'ai couru à la douche en rentrant parce que la colle dans les cheveux c'est franchement beurk..

J'ai eu un premier avis d'un neurologue qui m'a dit que l'EEG ne montrait à priori pas de signe d'épilepsie, et quand je lui ai demandé son avis par rapport à mes crises, il a évoqué des malaises vagaux ou un problème cardiaque, chose que j'ai du mal à croire étant une habituée depuis toujours à faire des malaises vagaux et les sensations et circonstances des malaises sont presque complètement opposés, et j'ai déjà eu droit à un bilan cardio et tout allait bien alors faut-il le refaire aujourd'hui ? peut être...
Bref j'ai vraiment détesté ce premier eeg, c'était désagréable, j'étais un peu mal a l'aise, je ne me sentais pas bien pendant la phase d'hyperventilation, et les flashs lumineux...

Enfin bon maintenant j'attend lundi avec impatience puisque j'ai à nouveau rendez vous avec mon neuro qui sera peut être plus réactif que le neurologue que j'ai vu ce matin qui était d'un mou et qui avait l'air presque blasé par son métier...
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Message par Kinetic le Mer 23 Avr 2014 - 13:52

C'est déjà une bonne nouvelle ! Smile
Le manipulateur et le neurologue qui lit le tracé, ne sont pas là pour faire une consultation... c'est presque normal qu'il t'ait paru froid. Tu en sauras plus lundi.

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Message par permanence le Mer 23 Avr 2014 - 17:14

Super!!! cheers Je suis ravie que ton eeg ne confirme pas le diagnostic de l'épi. Oui c'est vrai l'eeg n'est pas spécialement une partie de plaisir et l'hyperventilation (je perçois rarement cette durée 5 minutes aussi longues!!!) ainsi que les flashs sont pénibles.  
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Message par MuffinShow le Jeu 24 Avr 2014 - 20:57

C'est vrai que c'est hypocrite de notre part de t'avoir caché l'épisode du collage, mais de façon unanime nous avons pensé qu'il ne fallait pas t'affoler  :mrgreen: 
Voyons ce que dit ce prochain neurologue, en espérant des réponses et un suivi efficace.

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Message par blaugrana le Sam 26 Avr 2014 - 10:41

bonjour bienvenue
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Message par Lily45 le Sam 26 Avr 2014 - 12:58

Oui en effet c'était une bonne nouvelle, Smile
et oui MuffinShow je savais qu'il y avait une histoire de colle mais je crois qu'on comprend vraiment ce que c'est qu'au moment de l'examen et après quand on rentre chez soi et qu'on se voit dans le miroir avec cette chose blanche sur les cheveux qui a durcit et qui part en poudre quand on frotte un peu...
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Message par Louiza93 le Sam 26 Avr 2014 - 22:46

Bonsoir Lily est je suis ravie pour toi que le neurologue ai écarté les crises d épilepsie  ...
Donnes nous des nouvelles
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Message par Lily45 le Lun 28 Avr 2014 - 13:47

Bonjour tout le monde

Alors le rendez vous que j'ai eu ce matin me laisse un peu sur ma fin, j'ai l'impression que personne ne peut me dire ce qu'il se passe alors que moi j'ai besoin d'un diagnostic pour pouvoir avancer...

Après avoir raconté mes dernières crises, le neurologue m'a redemandé si je m'étais mordue la langue ou si j'avais perdu mes urines mais rien de tout cela à chaque fois, elle m'a parlé de fatigue chronique (avant de la voir je dormais entre 5h et 6h par nuit, j'ai réussi à avoir un rythme régulier de 7h depuis le premier rdv) qui pourrait correspondre au gros coup de fatigue que je ressens avant une crise, et m'a parlé de crise d'angoisse ou de tétanie par rapport à mes tremblements. Mais elle continue d'hésiter avec l'épilepsie....

J'en suis donc toujours au même point, je la revois dans 6 mois pour faire un point sauf si les crises s'accentuent, et en attendant je reste dans le brouillard ?
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Message par MuffinShow le Lun 28 Avr 2014 - 17:18

Hé bien... je t'avoue que je ne sais quoi avancer (notamment parce que j'ai été diagnostiquée épileptique d'emblée) mais j'ai pu lire d'autres malades dans ton désarroi, sans diagnostic, sans réponse.

Le mieux est de vivre aux aguets afin d'être à l'affût de tout indice ou incident à relater afin de gagner en crédit.
Au mieux tu n'es plus embêtée et l'affaire est enterrée, au pire tu auras nécessité de reprendre contact et d'argumenter ta cause  :chépa: 

Bien entendu je te souhaite que rapidement cette affaire devienne une histoire ancienne.

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Message par aladin le Lun 28 Avr 2014 - 22:07

On a aussi vu ici des personnes diagnostiquée épileptique et qui après plusieurs mois de traitements et examens ne l'étaient pas. Le mauvais diagnostic avait malgré tout eu des conséquences importantes sur leur vie sociale. C'est pourquoi c'est important que ton médecin ne fasse pas un diagnostic a la va vite. S'il penche sur les crises d'angoisse, c'est plus rassurant pour toi car il y a des solutions.

Il ta proposé un traitement anti-dépresseur? Ou des méthodes plus naturelles comme l'homéo, une psychothérapie, acunponcture...bef faut tout essayer et si vraiment rien ne marche, alors peut etre que le diagnostic est faux, ils essaieront de te mettre un traitement anti épileptique pour voir si ca agit sur tes crises mais avant de débuter de tels traitements, mieux vaut écarter les autres pistes. Surtout que tous les médecins que tu as vu semblent d'accord.

Bon courage, c'est pas facile de rester dans l'incertitude.

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Re: A la recherche de réponses...

Message par Lily45 le Mar 29 Avr 2014 - 9:49

Oui c'est sur, c'est surement bon signe qu'elle ne veuille pas me traiter tant qu'on est pas sur, mais ça fait maintenant plus de 4 mois que je subis ces crises et ça commence à pesé gravement sur ma vie et sur mon travail, et donc forcément sur mon moral. Je suis pas du genre à me laisser abattre facilement par les choses de la vie, mais là le fait qu'on ne me propose aucune solution à par attendre que ça passe, ça me démoralise encore plus...
Non aucun traitement d'aucune sorte ne m'a été proposé, on m'a dit de dormir plus, mais avec la fin d'année qui approche et le retard que j'ai cumulé, le sommeil risque de se raréfier dans les semaines à venir si je veux arriver à valider mon année.
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Re: A la recherche de réponses...

Message par aladin le Mar 29 Avr 2014 - 10:18

Va voir ton médecin traitant et demandes lui ce que tu peux faire avec ce diagnostic, je suis sure qu'il peut t'aider. Tu ne peux pas rester ainsi en attendant que ca passe surtout si ca a déjà des conséquences sur ta vie. Il doit te proposer un traitement adapté.

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