Bonjour à tous

Bonjour, nouvelle sur ce forum, je ne suis pas épileptique, c'est mon chéri qui l'est depuis 22 ans. Il a bien appris a vivre avec, c'est moi qui ai du mal à gérer ce qui est devenu une phobie. Il me l'a annoncé dès le départ, nous vivions chez ses parents lorsque j'ai assisté à sa première crise. C'est toujours la nuit ou au reveil. Son cri m'a réveillé puis cela m'a paru tout naturel, j'ai alerté ses parents. Idem pour la seconde, puis la troisième m'a fait un peu plus peur, car il a mis un temps un peu plus long à reprendre ses esprits. La quatrième n'avait rien de dramatique... Pour ce qui est de la cinquième, elle s'est déclenchée dans NOTRE appartement, j'ai assisté à toutes les étapes, de sa perte de conscience à sa chute, puis son cri... J'ai très bien agit, je lui ai fait une injection de valium, ce qu'on toujours fait ses parents pour limiter les dégâts. Puis pendant les jours qui ont suivit, je n'ai pas arrêté de me remémorer la scène. En voiture, au travail, sous la douche, avant de dormir... C'est devenu petit à petit une psychose pour moi. Au bout d'un mois, je me suis décidée à lui parler de mes peurs. (j'ai mis du temps car sa mère m'a dit, le lendemain de cette crise, que le stress ou la contrariété pouvait lui déclencher). L'impasse. Il a tenté de me rassurer en me disant qu'il ne ressentait rien, qu'il savait comment éviter les crises, qu'il avait adopté un mode de vie permettant de les limiter. (les crises précédentes étant directement liées au manque de sommeil.)
Pour lui, la vie est une fête, j'admire son optimisme, je suis très amoureuse. Mais je deviens psychotique, je ne vis que dans la crainte et l'attente de sa prochaine crise. Je fuis le lit dès que je me réveille (c'est au réveil que ça lui arrive), j'en cauchemarde. A la fois j’espère être présente lorsque ça va lui arriver pour lui porter secours, à la fois je refuse d'assister encore à ça. Ne sachant pas vers qui me tourner, je poste sur ce forum, car un épileptique, ça va, mais un épileptique et une psychotique... Je voulais savoir si vous arrivez à gérer cette angoisse. Merci de m'avoir lue.

Bonjour Arcadialice et bienvenue,
D'un côté il y a le malade et de l'autre côté la compagne du malade...
As tu déjà été voir le neuro avec lui?

Je te conseille d'aller voir un peu par là cela pourrait t'aiguiller et peut être te rassurer:
Par là
Tu pourras aussi y intervenir...
Tu peux d'ores et déjà poster, poser des questions, parler de tout et de rien...Mais tu l'as déjà fait...
A bientôt   

Merci, je vais voir ça. Pour ce qui est du neuro, oui je l'ai accompagné, mais il se sent comme un cobaye et refuse tout traitement depuis une dizaine d'année. Il prend uniquement un valium le soir au coucher, pour bien dormir. La dépakine et le gardénal qu'il a ingéré pendant les douze premières années de sa maladie n'ont servi qu'a lui ravager le foie, mais en aucun cas à diminuer ou traiter ses crises. J'ai pris rdv avec un autre neuro en janvier, (c'est pas lui qui l'aurait fait, il a passé suffisamment de temps a ses yeux en hôpital ou avec des médecins incompétents, il sait qu'ils vont lui refiler le même traitement inefficace. Il est... lassé.)j'aimerai qu'il nous informe sur la SNV.

Bonjour a toi Arcadia,
sorry pour l'abréviation c'est un souvenir pour moi :)oui bon je sais je susi un peu fan d'albator.....  
Effectivement aller voir le neuro avec lui pourrait t'etre salutaire.
Se sauver du lit le matin? Moi ca me rendrait malheureux, déjà que je réveille mon amie même avec 3 heures de décalage
S'il dort bien il ne devrait pas y avoir de crises? Non?
Sans tester un traitement cela va etre dur de savoir lequel fonctionne.

Bonjour et bienvenue

Il est clair que c'est tjs difficile de vivre avec une personne atteinte de cette maladie et je crois que même pour un épileptique c'est souvent difficile d'accepter la maladie. Je pense que tu dois en parler avec ton chéri de tes angoisses à ce sujet

Je lui en ai parlé, il me dit de ne pas m'en faire, qu'au bout de 22 ans lui même n'appréhende pas ses crises... Mais je pense que sa maladie n'est pas le réel problème, il me semble que j'ai subit un choc limite "traumatique" de voir le déroulement entier de sa dernière crise... Et quand j'y pense j'oublie trop vite que dans ces moments là il est absent, qu'il ne sent rien. Bref, je l'admire pour sa sérénité face à sa maladie. Ce serait que moi, même en temps qu'athée, j'irai voir n'importe quel chamane, marabout, prête exorciste...   

Bonsoir arcadialice, chamane, marabout ou prête exorciste ne te seraient d'aucune utilité à mon sens. Ils pourraient éventuellement calmer momentanément ta peur et encore...et encore moins guerrire l'épi! Mais ce n'est que mon humble avis   
Il me semble qu'une des pistes à creuser serait de comprendre ce qui dans la maladie de ton ami fait écho en toi?Dans ta propre histoire? C'est par là que j'irai moi je crois...Tirer le fil en moi qui me permettrait de comprendre pourquoi je suis ainsi totalement débordée par ce déroulement de la crise, chercher dans ma propre histoire. Mettre des mots sur mes maux. Il me semble que ce chemin pourra te permettre de ne plus être guidée par cette peur qui t'envahit.
Lorsque l'épi de ma fille a été diagnostiquée j'ai pris la décision d'avoir mon propre lieu de parole pour observer ma peur, tirer mon propre fil afin de pouvoir accompagner au mieux Ella! Tout n'est pas gagné, mais je suis sur le bon chemin. Petit à petit j'apprends à ne pas être que cette peur. Elle est là, je ne la nie pas mais je la subis de moins en moins   
Courage arcadialice, ait confiance en toi, il est normal d'éprouver de la peur. Néanmoins, il est préjudiciable que cette peur prenne tout l'espace. Et je t'assure que tu peux parvenir à la mettre à sa juste place!
J'espère ne pas t'avoir froissé, ne baisse pas les bras.
Encore une fois courage   

Merci Corinette pour ces mots d'encouragement. Je n'ai en aucun cas l'idée de voir des chamanes, c'était un brin d'humour pour relativiser... En revanche tu as raison au sujet de mon histoire, et pour la première fois de ma vie j'ai décroché le téléphone pour entamer une psychothérapie.... remise a plus tard. Le fait de parler de cette peur panique constante autour de moi l'a dédramatisée, mais elle est toujours là. J'ai eu la chance pendant mes 26 années de n'avoir jamais été confrontée à la maladie, ou la mort d'un proche. Le fait de m’apercevoir aujourd'hui en tant qu'adulte que je ne suis à l’abri de rien doit être le déclencheur de mon mal être. Cependant mon chéri vit avec sa maladie, et j'essaie de trouver la force d'être heureuse comme lui, avec lui et malgré l'épi. Merci encore pour tes mots réconfortants.

Je m’apercevrais peut être d'un réel progrès de ma part le jour où j'arrêterai de faire régner le silence lorsqu'il n'est pas dans la même pièce, à entendre les mouches péter, pour surveiller le moindre soupir, gémissement ou cri étouffé qu'il peut pousser avant ses crises.  

arcadialice a écrit:Je m’apercevrais peut être d'un réel progrès de ma part le jour où j'arrêterai de faire régner le silence lorsqu'il n'est pas dans la même pièce, à entendre les mouches péter, pour surveiller le moindre soupir, gémissement ou cri étouffé qu'il peut pousser avant ses
crises.  

Je comprends totalement ce que tu veux dire...les débuts de vie commune avec la maladie c'était ainsi! Guettant le moindre bruit, le moindre geste...Et petit à petit tu avances, tu apprends, tu essaies de mettre l'épi à sa juste place!

Il y a des points sur lesquels tu peux t'appuyer ! ton amoureux fait des crises le matin au réveil et elles sont en lien avec son état de fatigue! (enfin si j'ai bien lu   ) Si la nuit a été bonne et que la fatigue n'est pas excessive, tu peux te relâcher un peu!

Lorsque ma fille a une crise, nous nous disons elle et moi qu'elle va avoir plusieurs jours de tranquillité....qu'elle n'en aura pas à l'école...bref tu comprends le principe   

Cette attention dont tu parles, je pense que l'on apprend à faire avec, elle s'amenuise avec le temps, mais là encore elle est normale   Et là encore sa présence ne peut pas envahir tout le quotidien...au risque de ne pas nous laisser vivre.

Il te faut être "indulgente" avec toi même, ta réaction n'est pas isolée...elle est normale et compréhensible.... un truc qui peut marcher, lorsque vous n'êtes pas dans la même pièce, tu peux essayer de te consacrer totalement et pleinement à ce que tu es entrain de faire...Ne laisse pas ton esprit "divaguer" : tu épluches des légumes, concentre toi sur tes légumes, dans le présent immédiat. Lorsque tu te sens partir dans des angoisses, lorsque tu sens ton esprit prendre les commandes et la peur prendre le dessus, arrêtes toi, observe ce phénomène, observe ce qui se passe au fond de toi, observe ta peur...recentre toi sur ces sensations et observe les sans te laisser guider par elles. Dans l'instant présent y a t il un vrai danger?

Bref, concentre toi sur l'instant présent et seulement sur lui! c'est ce que j'essaie de faire! Bon, c'est du boulot, et une vraie vigilance, mais ça fonctionne!!! (enfin pour moi!)

Allez arcadialice, haut les coeurs, nous allons y arriver, j'en suis persuadée   

Bonne journée!

Vivre l'instant présent, j'essaie tout les jours. Malheureusement un jour sans crise est devenu un jour sans crise, un jour ou je me serais bouffé la santé à m'inquiéter pour la sienne, un jour perdu. Sale période. Mais je sens que ça va passer. Il va falloir.
Par contre ça reviendra, car j'ai l'intention d'avoir un enfant. Mon chéri n'a pas le permis, il ne travaille pas. Donc moi je bosse, mais à l'avenir, impossible pour moi l'idée de le laisser seul avec un bébé...

arcadialice a écrit:Je m’apercevrais peut être d'un réel progrès de ma part le jour où j'arrêterai de faire régner le silence lorsqu'il n'est pas dans la même pièce, à entendre les mouches péter, pour surveiller le moindre soupir, gémissement ou cri étouffé qu'il peut pousser avant ses crises.  

quel belle vision, enfin moi je les ai jamais entendues
Arrete d'ecouter ! Vis! Vivez!! N'attendez pas!!! Je sais pas moi faites des bébés, ca occupe, ca met de l'animation, ca empli de joie

corinette a écrit:points sur lesquels tu peux t'appuyer ! ton amoureux fait des crises le matin au réveil et elles sont  en lien avec son état de fatigue! (enfin si j'ai bien lu   ) Si la nuit a été bonne et que la fatigue n'est pas excessive, tu peux te relâcher un peu!

Bon, les nuits sont toujours bonnes, enfin dans mon cas. Concernant la fatigue ca ca dépends de vos conditions physiques respectives. Un peu d'exercice n'a jamais fait de mal a personne et cela fait même maigrir pour ceux qui se trouvent trop gros. N'hésitez pas. Comment dit on déjà? Ah oui 100 fois sur le métier remettez votre ouvrage. (je me suis peu être trompé il y aura surement qq1 qui va me corriger)
Vous pouvez aussi essayer le métier au réveil, ca met de bonne humeur. Ca enlève aussi les tensions de la nuits, peut être aussi les crises. Attention si on se sauve du lit ca marche pas.

corinette a écrit:un truc qui peut marcher, lorsque vous n'êtes pas dans la même pièce, tu peux essayer de te consacrer totalement et pleinement à ce que tu es entrain de faire...Ne laisse pas ton esprit "divaguer" : tu épluches des légumes, concentre toi sur tes légumes, dans le présent immédiat.

J'ai une autre idée tu le rejoins dans la pièce et un peu de métier vous fera du bien.

corinette a écrit:Lorsque tu te sens partir dans des angoisses, lorsque tu sens ton esprit prendre les commandes et la peur prendre le dessus, arrêtes toi,

Et rejoins le pour un peu de métier.

J'ai déjà mentionné il y a qqs temps une idée.
Quand vous vous disputez, cela arrive surement, arrêtez vous et allez faire un peu de métier.
Cela stoppe les contrariétés et en général on oublie pourquoi on se disputaient.
Quand vous êtes contents, cela arrive surement, arrêtez vous et allez faire un peu de métier.

arcadialice a écrit:Vivre l'instant présent, j'essaie tout les jours. Malheureusement un jour sans crise est devenu un jour sans crise, un jour ou je me serais bouffé la santé à m'inquiéter pour la sienne, un jour perdu. Sale période. Mais je sens que ça va passer. Il va falloir.
Par contre ça reviendra, car j'ai l'intention d'avoir un enfant. Mon chéri n'a pas le permis, il ne travaille pas. Donc moi je bosse, mais à l'avenir, impossible pour moi l'idée de le laisser seul avec un bébé...

Bon 2 choses!
LA crise c'est la crise, une fois passée le jour continue. Vis!!!
Pourquoi 1 seul, recommence tous les 3 ans comme ca ils n'ont pas le temps de vieillir
Pour le permis, vaut mieux pas, si tu lis qqs témoignages dans le forum, tu verras que cela peut avoir des conséquences terribles.
Pour le travail, a t il ete declaré handicapé? Bon je sais c'est dur a accepter. Moi-même j'accepte pas encore. Il aurait alors acces a d'autres type d'offres. Faut que je le fasse c'est en cours.
Pour le laisser seul, je comprends, envisage d'autre possibilité, une nounou quand tu es absente par exemple, et puis avec un peu de stabilisation une journée peu se passer sans problèmes.

Notre couple va bien, Cédric, et ne sera en aucun cas en danger vis à vis de la maladie. Le seul problème est que je vais finir par faire un ulcère ou une crise cardiaque si je n'arrive pas à gérer cette phobie qu'est sa prochaine crise. Et elle arrivera, sa prochaine crise.

Il a aussi fait sa demande afin d'être déclaré handicapé. Mais pour la stabilisation... Il n'a pas l'air d'être prêt à suivre un nouveau traitement. Si j'avais pas pris rdv chez le neuro pour lui (par égoïsme et pour calmer mes peurs certes, mais je l'ai fait.) lui n'y serait jamais retourné et m'aurait sorti comme excuse "je gère ma maladie, je sais que c'est des charlatans." Ce que je peux comprendre. Valium, Dépakine, Gardénal de 10 à 22 ans, études gâchées car défoncé aux médocs, sans parler des rapports entre gamins pas toujours évident. Puis un jour on te dis que ce traitement n'a rien fait, qu'il n'a en rien agit sur l'épi, mais qu’en revanche le foie en a pris un coup. Je peux comprendre sa réticence envers le monde médical...

Ne soit pas négative,
comme tu as pu le voir il y a environ une vingtaine de médocs possible.

Moi-même j'ai eu du gardenal pendant environ 10 ans, j'ai aussi le foie abîmé mais heureusement celui-ci se répare tout seul, le corps est bien concu quand même. Depuis presque 20 ans je suis sous tégretol et depuis cette année mon traitement a été augmenté. J'aimerai bien envisager un jour sans mes petites pillules, mais ce n'est pas le cas. Oui il y a des jours ou j'ai envie de tout jeter par la fenetre, c'est vrai, mais cela ne sert a rien, la maladie est toujours là.

Le valium ne sert qu'à le calmer, je ne pense pas que cela soit suffisant pour diminuer le nombre de crises. Quand a la phrase "je gère", je ne pense pas que qq1 soit capable de dire cela dans cette maladie. On est toujours dépendant. L'épilepsie est imprévisible. Tu peux etre tranquille pendant 10 ans et d'un coup changer du tout au tout. C'est ce qui m'est arrivé, comme d'autres d'ailleurs.

  Bonjour et bienvenue   
En lisant ta présentation et ton histoire j'aurais pu rapidement conclure que par amour cet homme se devait de prendre un traitement afin de "guérir tes frayeurs".
Mais poursuivant ma lecture quelques traits m'ont laissée penser que ce n'était pas lui qui devait être suivi pour ses problèmes, mais comme tu le soulignes que la personne qui nécessite un soutien est bien toi.
Tu as vraisemblablement été marquée par une crise mais ton amoureux ne doit pas t'inspirer de peur. Peut-être est-ce une angoisse de mort dont tu auras du mal à te défaire seule.
Que monsieur n'accepte pas de traitement j'arrive à le comprendre vue son expérience, mais que tu trembles sur le matin bondissante du lit et gardant le silence en sa présence je dis "Il y a mal donne" .
Pour un bonheur à partager, un avenir commun tu as bien fait de prendre rdv chez un professionnel.
Une fois ce point réglé, vous pourrez sereinement discuter de l'épilepsie et des recours à envisager.
Courage à vous 2 mais surtout à toi   

Bonjour Muffinshow ! Il est hors de question que je l'incite à prendre un quelconque traitement et j'ai déjà parlé de tout ça avec lui. Je respecte tout à fait ses choix. Le rendez-vous avec le neuro, certes, c'est moi qui l'ai pris, avec son accord bien entendu, et oui, dans le but de m'informer, voire me rassurer. Le problème vient en effet de moi, et j'en ai totale conscience. Mais j'ai choisis de poster ici car je cherchais de témoignages de personnes proches d'épileptiques, étant déja de nature relativement angoissée, la peur que j'éprouve s'est démultipliée depuis que j'ai assisté à cette dernière crise. Les semaines passent, mais pas cette peur. J'ai juste besoin d'être rassurée sur la maladie, même si ce n'est peut être que la surface de mon mal être. Merci de m'avoir lue.