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Bonsoir, Nvelle qui a besoin d'aide

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Message par lilou23 Lun 1 Sep 2014 - 0:54

Bonsoir, j'ai 30 ans. Il y a 4 mois on m'a diagnostiqué l'épilepsie. En 2 jours, j'ai eu plusieurs crises généralisées avec perte de conscience. J'ai été un mois et demi en arrêt maladie. Depuis, je suis en traitement avec Keppra 1000mg, 2 fois par jour. On m'a dit qu'il fallait 2 mois pour s'habituer au traitement.
Au début, j'avais l'impression d'être très fatiguée et surtout totalement droguée. Je mettais un temps fou à comprendre ce qu'on me disait (et même à réaliser qu'on ME parlait), ou même à savoir ce que je devais faire quand je me retrouvais devant le frigo ouverte. De ce côté-là, ça c'est effectivement amélioré avec le temps.
J'étais en dépression (sous Prozac 20mg) avant le début du traitement, mais depuis, tout ne fait qu'empirer.
J'en ai parlé à mon médecin, je pensais qu'il allait me changer ma médication mais tout ce qu'il a fait est m'augmenter ma dose de Prozac à 40mg par jour et manifestement, ça ne solutionne absolument rien.
Mon chat est le seul me maintienne en vie jusqu'à présent. C'est le seul qui attende que je rentre et qui vient se blottir contre moi. Si je ne me suis pas encore suicidée à l'heure qu'il est c'est parce que je sais qu'il serait très triste sans moi, même si je trouvais une personne qui s'occupe de lui quand je ne serai plus de ce monde.
Je n'ai plus goût en la vie.
Chaque jour je me dis: “allez, tiens-bon, au moins pour ton chat”, mais chaque jour je planifie de plus en plus minutieusement comment je compte mourir.
J'en ai marre. Je suis à bout. J'ai envie d'arrêter le Keppra. J'aurais évidemment plus de crises (avec toute la fatigue que cela comporte), mais ça me permettrait de récupérer une vie “normale”. :chépa:
Enfin, de savoir qu'il y a ce forum, on se sent déjà un peu moins seule !! :youpi:
Bon courage à tous ceux qui souffrent d'épilepsie :coucou:
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Message par ninette Lun 1 Sep 2014 - 7:45

Courage et continue de lire le forum c'est ce qui m'a aidé au départ. 
Parles de ton état ton médecin traitant revois ton neuro ou change de neuro.
Je n'ai jamais été sous antidépresseurs mais je suis sous keppra depuis un an ( malade depuis 3 j'ai 39 ans) et je pleurais bcp au départ. 
La neuro m'avait dit il faut un an à trouver le dosage.
Alors tu vois j'ai commencé en juillet 2013 le keppra et je vais mieux depuis début août. 
Nous sommes là mais ne remplaçons pas les médecins. Tiens bon. A bientôt.
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Message par yannkuza Lun 1 Sep 2014 - 8:21

Bonjour Lilou23, le keppra, comme tout anti-épileptique, induit son lot d'effets secondaires à lesquelles nous pouvons nous habituer plus ou moins. Mais cela ne se fait pas non plus de suite, il faut toujours laisser du temps.
Je te suggère de reprendre rendez vous avec ton neuro et d'ensemble trouver une solution médicamenteuse, si Keppra t'insupporte trop.

Quoi qu'il en soit, tu es la bienvenue ici, sur ce forum!

N'hésite pas à fouiller, remuer, ouvrir de nouveaux sujets, poser des questions, y répondre même; il y a toujours quelqu'un geek
A bientôt Wink
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Message par petitesandroo Lun 1 Sep 2014 - 10:26

Bonjour et bienvenue!
en ce qui concerne la dépression, j'ai connu ça et j'ai très peu été sous médicaments, mon seul remède: ma psy.
et une phrase de mon frère "tu n'es pas assez égoïste pour te suicider". C'est vrai qu'il y a toujours quelqu'un, ou ton chat (trop mignon!) qui te fait tenir à la vie.
Il faut laisser du temps au temps et comme le dit yannkuza, voir ton neuro pour discuter de tout ça, et farfouiller ici!
Courage, tient bon et à bientôt!
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Message par Anna7 Lun 1 Sep 2014 - 11:38

Bonjour et bienvenue Lilou23.
Le keppra : on le supporte ou on le supporte pas.
Moi, j'étais hyperémotive. Je pleurai pour un rien. Depuis la réintroduction du lamictal, je me sens largement mieux.
Je te conseille d'en parler avec ton neurologue.
Bonne journée et bon courage.
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Message par corinette Lun 1 Sep 2014 - 12:53

Bonjour Lilou, sois la bienvenue sunny
Tu es loin d'être seule Lilou, tu vas sûrement t'en rendre compte en parcourant ce forum!
Je rejoins ce que l'on a déjà pu te dire, la parole est une arme efficace contre la dépression, le mal-être. Il te faut alerter ton généraliste, relancer ton neuro (et en changer si besoin, ou tout du moins avoir un nouvel avis!).
Il est souvent souligé que le Keppra peut induire des troubles de l'humeur, tout en gardant en tête que rien n'est systématique et qu'il pourra très bien correspondre pour d'autres!
Si tu sens qu'il ne te conviens pas, ne lâche pas le morceau, il ne me semble pas idiot de demander à changer de molécule! C'est ta vie non?!
Ma fille a changé trois fois de traitement avant d'être stabilisée!
Ne baisse pas les bras Lilou, tu sais où nous trouver! Je ne doute pas que tu trouveras ici une oreille attentive et bienveillante! Alors n'hésites pas à passer la porte elle t'est grande ouverte :coucou:
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Message par aurebe2607 Lun 1 Sep 2014 - 20:11

Bonsoir lilou,

J'ai aussi connu la dépression, et les fluctuations d'humeurs causées par les médicaments.
J'avais l'impression de devenir folle.

Corinette a raison: tanne ton neuro pour lui parler de ces problèmes. Et qui sait? Etant neurologue, il pourrait peut-être trouver un antidépresseur qui te conviendrait mieux?

Courage à toi :coucou:
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Message par lilou23 Lun 1 Sep 2014 - 22:26

Bonsoir à tous et surtout un grand merci pour tous vos messages  Very Happy . Je ne suis manifestement pas la seule à souffrir des effets secondaires de la médication...
Anna 7, moi aussi je suis hyper émotive et je pleurs pour un rien (club des pleurnicheuses)
J'avais bien besoin de vos messages de soutien car ce matin on m'a prévenu que mon contrat de travail ne serait pas renouvelé à cause de mes constantes sautes d'humeur... De quoi me sapper le moral encore un peu plus...
Pour ce qui est du médecin, j'habite en Espagne, et le système de santé ne fonctionne pas comme en France. On a un médecin généraliste attitré et dans mon cas un neurologue attitré. Mais il n'y a pas possibilité de changer à moins que je déménage dans une autre zone géographique ou que je fasse appel à un neurologue privé (ce que mes super-finances ne me permettent évidemment pas...)

J'ai mon prochain rendez-vous avec le neurologue le 8 octobre. Il faut pas être pressée en Espagne...

"Petitesandroo", j'ai énormément pleuré quand j'ai lu ta phrase "tu n'es pas assez égoïste pour te suicider". Ah la la, heureusement que mon chat est là!!! Il ne le sait pas, mais il me maintient en vie mine de rien...

Merci encore mille fois pour votre aide. Ça fait vraiment chaud au coeur ! Very Happy Very Happy Very Happy

Bon courage à tous!
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Message par MuffinShow Mar 2 Sep 2014 - 8:37

Oula que cette présentation est sombre mais s'explique. Les neuroleptiques ont une large gamme d'effets secondaires dont certains les idées noires voire suicidaires. ça explique cette saturation au bout de 4 mois...Il n'y a que les professionnels qui sauront te remettre en selle. Tu as un objectif à remplir : tenir sur le ring pour trouver le traitement qui stabilise ton épilepsie tout en t'épargnant les effets incompatibles avec une vie épanouie. Une chose à faire : faire part de tout ça pour un nouvel aménagement. COURAGE , ton chat t'en sera reconnaissant et dans quelques années, tu en souriras :top:
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Message par yannkuza Mar 2 Sep 2014 - 8:45

España! Tu parles tellement (écris) bien le français que tu nous a fait oublié ta localisation!!! sunny
En France aussi, en général faut pas être pressé Smile  de voir son spécialiste.
Plus qu'à s'atteler à la recherche d'un autre job quoi :chépa:
Courage à toi pour tout Lilou23!
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Message par lilou23 Mar 2 Sep 2014 - 23:17

Bien sûr que j'écris et parle bien français.
Ma maman est française, c'est donc ma langue maternelle (forcément ça aide) Wink
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Message par Héphaistos Mer 3 Sep 2014 - 11:00

Bonjour et bienvenue sur le forum,

Profites-en bien, c'est une bonne zone de soutien.

Pour ma part je suis aussi au Keppra au même dosage que toi.
Je confirme qu'au début de la prise du Keppra se fut difficile que mon corps s'adaptait en le supportant au fil du temps. Mais après cette période, le corps est rodé et récupère un rythme normal, voir bon.

N'hésites pas à échanger avec les gens bien présents dans le forum afin de bien discuter, que ce soit de ton sujet personnel, de sujets lambda, voir même de sujets inintéressants :
- comment poser du carrelage,
- est-ce que les éboueurs passent un jour férié,
- les dentistes aiment-ils bien faire souffrir leurs patients,
- est-ce que la contraception des mouches en Nouvelle-Calédonie est bien appliquée,
- les femmes sont-elles réellement supérieures aux hommes singe
- lequel est arrivé en premier : l’œuf ou la poule ???

Bref, l'important est de vivre, sortir, discuter, courir, manger, dormir, remanger, râler, faire les courses, se laver les dents, regarder la tv, se laver, rerâler, ...

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Message par lilou23 Mer 3 Sep 2014 - 11:43

Héphaistos a écrit:Pour ma part je suis aussi au Keppra au même dosage que toi.
Je confirme qu'au début de la prise du Keppra se fut difficile que mon corps s'adaptait en le supportant au fil du temps. Mais après cette période, le corps est rodé et récupère un rythme normal, voir bon.
Héphaïstos
Si c'est pas indiscret, combien de temps as-tu mis à t'habituer au Keppra?
Quelque part je m'y suis habituée car je ressens beaucoup moins de fatigue qu'au tout début. Very Happy Les premiers jours je dormais comme un lion Exclamation  une moyenne de 18 heures par jours. Shocked
Je n'ai jamais été d'une nature très calme.
J'avais des sautes d'humeur assez fréquentes, mais maintenant je trouve que maintenant c'est bien pire. Genre par moments je ressemble à ça: :enerve:  :enerve:  :enerve:
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Message par BlueMoon Mer 3 Sep 2014 - 20:10

mmmmh , je comprends. le keppra, il m'a rendue dingue au depart, mais il me convient.
il me fait perdre mes cheveux, du poids, et pendant la phase dadaptation le keppra ct une horreur, des amis ont meme fini par trouver la phrase-vanne pourrie pour moi: " la soule pas, elle est sous keppra -_-" LOL et le sommeil .. gt un ours, le premier qui parlait ou regardait de travers, il se mangeait une electrocution visuelle de ma part.. tout le monde en a pris un coup. apres qq semaines,ca s'est estompé, puis tout est rentré dans lordre.
Courage, vraiment. bientot, tu vas te retourner sur tout ca et , rassurer qqun en lui disant, tinkiet' ! ca va passer, je suis aussi passée par la. Courage.
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Message par lilou23 Mer 3 Sep 2014 - 22:45

BlueMoon a écrit:mmmmh , je comprends. le keppra, il m'a rendue dingue au depart, mais il me convient.
il me fait perdre mes cheveux, du poids, et pendant la phase dadaptation le keppra ct une horreur, des amis ont meme fini par trouver la phrase-vanne pourrie pour moi: " la soule pas, elle est sous keppra -_-"  LOL et le sommeil .. gt un ours, le premier qui parlait ou regardait de travers, il se mangeait une electrocution visuelle de ma part..
Bon, c'est rassurant de savoir que je ne suis pas la seule qui note les effets secondaires du Keppra... Mais on s'en passerait tous volontiers !
Au cours des premières semaines, personne ne m'a fait la moindre remarque (par crainte d'une réaction un peu explosive de ma part peut-être...)
Mais quelques temps plus tard plusieurs de mes proches m'ont avoué que je n'avais vraiment pas l'air normale au début, genre que j'étais complètement dans les vappes, que je tremblais comme une feuille et que je mettais un temps fou à comprendre ce qu'on me disait... Zombie quoi !!!
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Message par Héphaistos Jeu 4 Sep 2014 - 9:06

C'est vrai qu'au bout d'un certain temps, on récupère, mais chacun met son temps.
Moi j'ai retrouvé mes humeurs initiales, mais mon temps de sommeil est nécessaire : il faut en gros que je me couche vers 22h30 pour dormir à 22h33 (oui oui, 3 minutes pour m'endormir...) et réveil à 7h20, sinon je suis claqué et d'humeur mauvaise Evil or Very Mad

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Message par lilou23 Jeu 4 Sep 2014 - 15:05

Bien vrai Héphaïstos!
Moi aussi je suis de très mauvais poil si je n'ai pas assez dormi...
On a vraiment besoin de toutes nos heures de sommeil, sinon on se traine toute la journée comme des loques !
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Message par ninette Jeu 4 Sep 2014 - 18:12

Même chose pour le keppra il a fallu quasi 1 an pour adapter le dosage du traitement. J'ai eu plusieurs prises de sang pour contrôler et là la neuro me la diminuer pour adapter.
Il faut de la patience moi aussi effets secondaires de  mauvaise humeur et poids. ...cheveux mais tout se calme depuis un peu plus d'un mois.
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Message par phiphi69100 Mar 9 Sep 2014 - 23:20

Bonsoir Lilou,
courage.. Je ne sais plus combien de tts j'ai pris dans ma vie d"épileptique, j'en ai pris tellement, je suis encore en train d 'en changer un autre... J'ai eu pris du Keppra ni pire mieux qu'un autre.. il est vrai ( dans mon cas ils m'ont tous fait grossir dans un premier temps et puis en faisant attention on redescend ( un peu) on se fout un de moi j 'ai un bon petit ventre mais je m'en fiche un peu et encore plus des moqueries des autres, on finit par ne plus faire attention !!! Ce qui compte pour moi c'est que j 'en fasse moins..( des crises!).IL est vrai que je m'en rends pas compte, je ne sens rien arriver, ni avant ni pendant  ni après... Je suis dépendant des autres , de me collègues, de ma famille etc.  accroche toi à ton chat d’ailleurs j'en ai cinq en ce moment.. les parents qui sont frères et sœurs qui ont un peu plus d'un an et qui nous ont fait trois petits qui ont un mois; ça court de partout dans la maison... m'enfin ils nous occupent bien.. Ils sont un peu pénibles mais ils savent bien se faire aimer.. ils nous sautent dessus chercher un câlin et ça c'est la récompense de s'occuper d'eux  , c'est marrant le père ne s'en est pas beaucoup occupé lorsqu'ils étaient tout petits mais maintenant qu'ils commencent à marcher et s'alimenter comme eux il les laisse manger avec lui et leur laisse leur part et il s'en occupe.. il les surveillent de loin comme la mère....
Quant aux effets secondaires des médicaments ,ils en ont tous en tous cas c 'est ce que j 'ai constaté, dans mon cas ils m'ont toujours un peu assommé, je m'endors très facilement un peu partout surtout le soir, c'est pénible.. mais aux au bout de trente ans je m'y suis fait...je suis amateur de café, et j'en bois pas mal, en autre pour me réveiller...pour éviter d'être  endormi toute la journée... quant à la sensibilité, je pleure aussi facilement, devant un film qui m''émeut, devant une situation touchante... etc etc c'est pas marrant même ma femme se fout de moi...  mais bon c'est plus fort que moi, et finalement je me fiche de ce que les autres en pensent ,je préfère être quelqu'un de sensible même trop que qq qui n' a aucun sentiment pour les autres... c'est plus fort que moi mais est ce vraiment dû à l épilepsie?? ....
bienvenue à toi , donne nous de tes nouvelles et tiens le coup... tu trouveras toujours quelqu'un pout t'aider sur ce forum....
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