après plus de 3 anti-épileptiques

Je m'informe de temps en temps (les études avancent en épi). Mais je vois que partout , il est dit qu'une épilepsie est dite réfractaire quand on a essayé plus de trois médicaments.

Règles de base

On ne traite généralement pas une première
crise.

Lorsqu’un anti-épileptique est débuté, on le
poursuit généralement pendant au moins 2 ans
sans crise.

Le 1er médicament utilisé est efficace dans 2/3
des cas.

Plus le nombre de médicaments tentés
augmente, plus la chance de contrôler
l’épilepsie diminue.

Habituellement, on appelle réfractaire une
épilepsie qui n’est pas contrôlée malgré l’essai
de 3 anti-épileptiques.

http://www.chu-sainte-justine.org/documents/Pro/Epilepsie%2010nov.pdf

pff....fais ch.....j'ai entamé le troisième il y a 3 semaines.

Bonjour!
alors là, j'en ai tenté je ne sais même plus combien! un vrai cocktail!
lamictal, vimpat, keppra, rivotril, micropakine (séparément, associés, à des doses différentes...).
Et la solution: association de lamictal, micropakine, keppra et rivotril!
Donc, pas de perte d'espoir, tout peu s'arrenger!
Courage

Il s'agit de généralités Permanence

Pharmaco je suis, et pharmaco je resterai
Je me console en me disant que la gazelle épileptique a peu de chance de survie tandis que dans cette faune, je n'ai aucun prédateur à l'affût quand je m'écroule sur les trottoirs ; pas plus de congénère pour s'en alarmer durant la dizaine de minutes qui suit.
Médecin, neuro proches sont tous très optimistes et ma réaction est immédiate. ça m'amuse, je les trouve crédules. Mais je mise gros sur la photocopieuse 3D. Je vais me faire une petite copie et une trépanation maison vite fait bien fait.. je ferai faire quelques soudures et le tour sera joué

Merci Yannkuza!!! Tu as toujours le mot pour requinquer. Et puis tout bien considéré, comment peut-on dire qu'à partir de 3 medoc , l'épi ne sera jamais stabilisée.
Je vais enfin pouvoir être prise en charge par les spécialistes en neuro d'un grand chu de rhône Alpes...bon faut compter trois ou quatre bon mois d'attente. C'est pas énorme. Ça fait 7 ans que je suis suivie par le même neuro, je peux bien attendre même 6 mois. Je me laisse esperer trouver le bon médoc et d'être équilibrée sans avoir à penser à une foutue crise!!!
Je sais qu'aucun neuro ne va trouver la solution miracle mais le fait d'aller voir des spécialistes me rassure. Ils sauront peut être trouver l'origine de mes crises.

Muffin, je n'ai pas bien compris ce que tu voulais dire...

Cela peut être bon de changer de professionnel en effet... 3 mois à attendre? Une paille Permanence, tu le soulignes
Ne désespère pas, j'ai bon espoir pour toi
Tu n'oublieras pas le temps venu de nous tenir au courant? oui!

Oui Yannkuza et puis j'ai peut être tort mais je me dis que les hôpitaux sont peut être moins assujetti aux firmes pharmaceutiques.
Mon frère a une épilepsie bien plus ancienne que le mienne. Le circuit des neuro multiples qui donne chacun leur médoc....il connait. C'est lui qui a dit un jour au neuro: "je prenais tel médoc, c'est celui qui m'a permit de tenir le plus longtemps sans crise. Depuis que vous me donnez toute sorte d'autre medoc , j'en fais plus souvent et il a ajouter soit vous me donnez cet ancien medoc qui ne marchait pas si mal et avait fait ses preuves, soit j'arrête tout traitement et je suis prêt à signer n'importe quel document pour vous enlever la responsabilité. Du coup, il a obtenu ce qui'l voulait.

Mon frère a même testé le 0 médicament et il en a fait une au bout d'une dizaine de mois!!! Pas plus que d'habitude...ça laisse songeur.

Faut pas que ce 3ème essai t'affole. Si ca peut t'encourager, dans l'enfance, j'ai essayé 6 médocs avant qu'on en trouve un qui me stabilise. Avec le sabril, je suis passée de 6 crises par 24h à 0. Alors que ca faisait 2 ans que ca ne faisait que s'aggraver.
C'est pas le cas le plus courant d'être stabilisée au 6ème traitement, mais ca peut arriver donc faut garder espoir.
De nos jours, 3 anti épi c'est presque peu puisqu'il en existe maintenant une bonne dizaine voir quinzaine, ca laisse beaucoup d'espoir dans les prochains et surtout ca permet d'être plus exigeant sur la tolérance des effets secondaires.

Quel est le médoc qui a le mieux réussi a ton frère? Tu l'as essayé? J'avais lu une histoire d'épilepsie familiale et finalement les 2 personnes prenaient le même traitement car c'est celui qui marchait le mieux sur les 2, leur épilepsie était la même.

Oui merci Aladin,
je me dis qu'il faut toujours se méfier des grandes règles générales statistiques car elles concernent tout le monde et personne à la fois!

Je vois que ton expérience est plutôt encourageante.
Je "teste" actuellement Zebinix en plus de lamictal.
J'ai eu avant Keppra + lamictal.

Mon frère a eu lamictal et ça ne lui a rien fait (toujours des crises). Il a eu Keppra et il dit qu'il a été tranquille pendant 2 ans et demi. Et il a exigé de revenir au depakine chrono , médicament qu'il a eu durant toute son enfance et qui n'empêchait pas toutes ses crises mais qui l'avait maintenu dans une "fréquence acceptable pour lui"(quelques une par an)" . Alors que tous les autres médicaments ne l'avaient pas protégé autant.
Mon frère et moi avons le même type de crise (sauf que moi, j'ai eu des crises à partir de 30 ans). Elles sont généralement dues à la lecture prolongée et aussi pendant certains efforts physiques, ex: j'en ai fait pendant des footing ou je soufflais beaucoup et où je commençais à avoir chaud mais jamais en natation.
Nous avons tous les deux les mêmes signes précurseurs avant les crises.
Pourtant; le neuro qui me suit m'a toujours soutenu qu'il n'y avait pas de rapport entre mon frère et moi. (il ne m'a jamais expliqué pourquoi il disait ça).
Maintenant que j'y pense, il dit peut être ça pour me refilé les médicaments qu'il veut...)

permanence a écrit: Plus le nombre de médicaments tentés
augmente, plus la chance de contrôler
l’épilepsie diminue.

Eh bah super c'est rassurant...
Mon épileptologue m'a dit aussi que les vieux médocs (comme la dépakine) fonctionnent mieux que les nouveaux, mais ont + d'effets secondaires...

Boe3 a écrit:

permanence a écrit: Plus le nombre de médicaments tentés
augmente, plus la chance de contrôler
l’épilepsie diminue.

Eh bah super c'est rassurant...
Mon épileptologue m'a dit aussi que les vieux médocs (comme la dépakine) fonctionnent mieux que les nouveaux, mais ont + d'effets secondaires...

De par ma propre expérience, donc limitée à mon cerveau...je pense comme ton épileptologue. Et perso, je préfère les nouveaux traitements qui fonctionnent moins longtemps mais qui permettent de vivre plus normalement le temps ou ils fonctionnent !