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Message par FTG le Mer 15 Oct 2014 - 11:10

Bonjour à tous,
Début juillet, il m'a été ajouté du fycompa en plus du keppra du vimpat.
Le keppra me rendait déjà irrittable (sans compter tout le reste évoqué dans les messages que j'ai lu). L'association avec le fycompa a été une vrai bombe car j'ai développé un comportement agressif (verbalement seulement).
Mon neuro a donc décidé d'arrêter le keppra fin août. Cela dit, je reste tout de même très énervée, et pour un rien, je crie.
Est ce que l'un d'entre vous prend du fycompa?
J'avoue que je suis un peu effrayée de constater que ces traitements apportent des effets indésirables très préjudiciables pour la vie quotidienne (je me suis isolée au boulot et à la maison- autant vous dire que l'ambiance est devenue triste). En ce qui me concerne, le bilan bénéfice/inconvénient ne plaide pas en faveur de la poursuite du fycompa.
Y a-t-il une remontée des infiormations auprès des laboratoires qui commercialisent ces produits ?
Et quid des effets à très long termes des molécules que nous avalons ? Avons nous le recul suffisant pour savoir si ces traitements ne vont pas créer d'autres problèmes graves ?
Merci de vos réponses.
Bonne journée.

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Message par phiphi69100 le Mer 15 Oct 2014 - 12:07

bonjour FTG
Je suis en cours d’intégration de fycompa 4mg depuis peu pour éliminer le zebinix 800 qui d'après mon neuro ne me convenait plus.. Il est vrai que je ne l' avais pas depuis longtemps (un peu plus d'un an) mais mes crises avaient repris un peu plus souvent d'où tentative de chgt... Jai commencé par du 2mg et je suis depuis une semaine à 4...
Pour l 'instant je n 'ai pas constaté d' effets particuliers ( pas plus qu'avec les differents tts pris au cours de ma vie d 'épileptique et il y en a eu bcp...)
Mon humeur est restée toujours égale avec le temps et les tts..Je m'entends bien à peu près avec tout le monde , je ne crie jamais ou très peu et ce pour une raison valable...
Au boulot on m'a placé à un endroit où je suis visible par le plus de personnes possibles pour m'avoir à l’œil ( je ne sens pas mes crises arriver et ne m' en rappelle pas d'ou systeme vns bien pratique pour mes collègues et bien sûr mes proches pour me stopper, l'aimant fonctionnant dans mon cas à 99,9%...Donc pour l 'instant, le fycompa a l'air de fonctionner pas trop mal chez moi ( je crois trois ou quatre crises depuis le début de ce tt ce qui dans mon cas est bien!!!... à suivre..
Pourquoi t'isole tu?? tu ne ne crois pas au contraire que pour nous il ne soit pas important que nous soyons entouré et que nous communiquions le le plus possible...? penses y.. Surtout à la maison avec tes proches ils connaissent tes pb et à mon avis ne t'en tiendront pas rigueur et avec un petit effort de ta part ( bien sûr si possible...) peut être que ça irait mieux...En tout cas dans chez moi ça fonctionne comme ça mon 'équilibre' épileptique passe en premier lieu par un équilibre affectif, amical, professionnel etc...
courage
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Message par FTG le Mer 15 Oct 2014 - 13:48

Meric phiphi69100,
Je m'isole au travail car j'ai en charge une équipe de 6 personnes. A 3 reprises, je me suis emportée de façon irrationnelle avec 2 salariés. En temps ordinaire, je ne suis pas une grande excitée et j'ai même peur de "cadrer" gentillement. Par ailleurs, je n'ai pas pu annoncer à mon équipe et mon associé ma maladie. Il y a 1an 1/2, je suis tombée au boulot (arrêt respiratoire un peu trop long il parait, propos incohérents à la suite... je ne me souviens de rien, si ce n'est de mon retour sur terre une fois arrivée aux urgences) et une partie de l'équipe et mon associé se sont mis à débattre sur ma capacité professionnelle. La crise d'epilepsie a soulevé ce type de réaction. De là à évoquer une maladie au long court, il y a fort à parier que le débat sera relancé et houleux.

Bref, pour en revenir au fycompa, le neuro reconnait que cet effet indesirable est connu et récurent, mais pour autant, il ne me l'a pas enlevé (à la place, on a enlever le keppra).
M'isoler est la seule façon de me laisser le temps de laisser retomber le soufflet quand je sens que je m'emporte.
Il faut bien trouver des astuces.

Encore merci de ton message.

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Message par leya76 le Jeu 16 Oct 2014 - 20:41

Bonsoir,

Je suis à 6mg de fycompa depuis hier, et moi aussi je suis très irritable.. Beaucoup de mal à me contenir.. J'ai l'impression que crier me soulage.. Et après je suis remplie de remords. Côté positif, fycompa à l'air assez efficace (malgré tout, toujours des crises)...
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Message par FTG le Ven 17 Oct 2014 - 21:50

Bonsoir Leya,
Il faut en parler a ton neuro car ce genre d'effets indésirables n'est pas anodin. Le traitement doit apporter un bénéfice réel. Perso, je l'ai arrêté et je dois revoir le neuro pour trouver une autre solution.
Tiens moi au courant. Bonne nuit.
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Message par leya76 le Sam 18 Oct 2014 - 8:29

Coucou FTG,

Oui je le sais.. Seulement il est difficile chez moi de trouver une solution.. Je suis pharmaco résistante, j'ai déjà essayé de nombreux traitements, en vain.. Et opérée déjà 2 fois sans réels bénéfices. Alors si un traitement peut se montrer un peu efficace, j'essaye de persister.. Sinon, je perds espoir de suite. Et toi, as-tu pris du poids ?? Moi oui, j'ai faim en permanence avec fycompa et je me gave telle une boulimique..
Bonne journée
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Message par FTG le Jeu 23 Oct 2014 - 7:12

Coucou Leya,
Et bien non, je n'ai pas pris de poid. Au contraire, j'essaye de ne pas en perdre; j'arrive péniblement à 50 kg.
Mon traitement est en association avec le Vimpat.
Les premiers signes des crises reviennent depuis une semaine... Zut.
Je n'ai pas beaucoup d'expérience car l'epi est apparue il y a 2 ans seulement, après une intervention chirurgicale. Je le vis très très très mal car les traitements sont lourds (lamictal, puis keppra puis vimpat, puis vimpat et keppra, puis vimpat, keppra et fycompa, puis retrait du keppra).
Cette dépendance aux médicaments et l'epilepsie nous privent de notre lliberté, non ?
Allez, il faut tenir bon.
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Message par MuffinShow le Jeu 23 Oct 2014 - 12:22

Sous 6mg, j'observe un agacement, un manque de patience ainsi que des céphalées au réveil. Ce n'est pas sans me rappeler keppra. Alors je respire à fond, essaie de reprendre les rennes et ça passe. Par contre je ne donne pas cher de celui qui me bousculera impétueusement ou du coq provocateur. J'observe une déshinibition totale, j'ai séparé deux gus en pleine altercation, passé des tests sans une once de stress, bref merci de me faire m'interroger une nouvelle fois sur ma véritable nature : qui suis-je réellement ? Néanmoins j'ai plus d'appétit et une légère prise de poids. Est-ce dû à l'arrivée du froid ? Peut être bien. Au fait que je sois sur la touche du fait d'une déchirure à la cuisse, peut être aussi.
En tout cas, mon neuro contacté par mail pour l'informer de l'augmentation de fycompa met en évidence que la posologie est encore faible... Heu confused  A ma connaissance fycompa est décliné jusqu'à 12mg et je n'ai pas envie d'incarner un sherif mal luné & à la gâchette qui le démange affraid  
J'en parlerai avec lui. En attendant zénitude à tous :zeeen:

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Message par leya76 le Jeu 23 Oct 2014 - 13:39

Bonjour les filles,

Moi aussi, FTG, je suis sous Vimpat en plus du Fycompa.. Même si j'ai plus d'expériences que toi en Epi, je te confirme que c'est dur, très dur, malgré les années qui passent. Beaucoup de remise en questions, et de concessions.. Beaucoup de traitements, de peur, de mal-être.. Grâce à mes proches, très proches, j'arrive à tenir.. Selon les jours. Moi aussi Muffin, je suis sur les nerfs à 6mg pff.. Je ne dois pas être de bonne compagnie, je suis toujours en mode agressivité !! Une vraie rebelle sur tout et rien No No.

Muffin on devrait prendre rdv ensemble !! Je pense que nos propos seraient similaires Laughing

Au plaisir :coucou:
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Message par Nesejet le Jeu 23 Oct 2014 - 15:29

Donc globalement, avant que je revois un neuro, on est d'accord, ce médicament a un gros impact sur l'humeur ?
Et principalement irritabilité ?
Moi qui ai déjà un horrible et très fort caractère de merde (j'assume le mot et je souligne car le dire comme ça c'est rien du tout comparé à la réalité Razz )...
Ça risque de ne pas trop le faire...
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Message par leya76 le Jeu 23 Oct 2014 - 18:16

Coucou,

Oui je confirme à 200/1000 What a Face !! Peut-être qu'il n'aura pas d'impact sur vous, mais moi je suis au quotidien énervée. J'ai l'impression de bouillir.. Je provoque même afin de pouvoir cracher mon venin grr !! Après avoir pété un câble, je suis soulagée.. Comme un besoin de crier.. Pour moi, fycompa a un impact aussi sur l'alimentation.. J'ai pris environ 8kg. Par contre, je trouve qu'il est à peu près efficace.. Malgré, toujours des crises mais je n'ai plus espoir d'être stabilisée à 100/100.

:coucou:
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Message par MuffinShow le Sam 25 Oct 2014 - 10:29

Arrff c'est moche Leya... je partage le même état d'esprit que toi.
J'ai toujours été pharmaco donc je ne crois plus à la stabilisation notamment après une thermocoagulation catastrophe. Le neuneu est optimiste alors je pouffe de rire et lui avoue qu'après 21 ans dans leurs couloirs j'y ai égaré mes espoirs.
Néanmoins, je pense que fycompa a un réel potentiel. Il est prometteur mais je suis bornée.

Quant à l'humeur, il me rappelle keppra mais en moins assassin. Car si j'ai une susceptibilé exacerbée, ce n'est pas du non stop. Une fois dépassé un seuil, je sens monter une vague, que dis-je un tsunami d'agacement (le mot est faible). Une pile d'assiettes cassée (hé ouep trop douée la fille et ce sans absence :bravooo: ) et j'ai cru me fracasser le point contre un mur de colère Shocked.
Pour éviter le débordement, je respire, je tempère mais ça devient peu évident. J'appréhende le chauffard, le coq, la kaïra de banlieue car j'ai un état d'esprit de boxeur :beurk:
ça fait moins d'une semaine que je suis passée à 6g. Ces mêmes effets se sont dissipés dans le temps au début du traitement (2g, 4g). Si ça ne passait pas, je verrais à privilégier mes relations sociales. Pas la peine de risquer une qualité de vie et les rapports humains.
Néanmoins, soulignons que les effets secondaires sont différents d'une personne à l'autre et que sous 2 et 4g j'ai rencontré les mêmes phases pour en parler au passé par la suite.
L'appétit est plus prononcé. Auparavant je sautais les repas, à ce jour c'est plus difficile.
Affaire à suivre :zeeen:

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Message par FTG le Jeu 30 Oct 2014 - 18:29

Bonjour à tous,

A y é, arrêt programmé du fycompa. L'intolérance est avérée. Il n'est pas formidable ce traitement.
ouf ! un médic de moins.
Je n'ai pas envie de prendre de nouveaux médoc et comme je l'ai déjà dit, ma vie est devenue tellement moche avec les traitements que je voudrai un peu de répis.
mais à l'inverse, le neurologue m'a prescrit du zonegran.
Je ne suis pas prête alors je vais attendre.

Bonne soirée.
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Message par MuffinShow le Ven 31 Oct 2014 - 9:10

Hé bien je suis et relance de vingt ... lol!
Je suis sur tes talons. Je n'ai pas choisi d'approbation j'ai fait comme à mon sale habitude (à ne pas reproduire chez vous !! :grrrr: ) j'ai stoppé fycompa. Il y a peu au réveil, une fois de plus nauséeuse, migraineuse et vertigineuse, j'ai pris la précaution de rester allongée pour éviter la chute. Avec le constat d'un début d'alopécie (énième traitement qui me fait tomber mes cheveux) et une humeur à faire trembler Hitler je me suis demandée si le jeu en valait la chandelle. Et j'ai jeté l'éponge... Je n'aime pas les échecs mais je veux vivre un semblant de normalité. Pas criser mais allongée non stop ça n'est pas une vie. Le neurologue ne va pas cautionner mais il y a des ES autrement plus handicapant que l'épi donc je quitte la course, je me retire du jeu Sad
Nouveau challenge : opére moi si tu peux! Basketball

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Message par yannkuza le Dim 2 Nov 2014 - 10:12

Tu partirais sur une opération?

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Message par FTG le Dim 2 Nov 2014 - 11:09

Bonjour à tous, en plus de l' irritabilité (version polie de colérique), depuis qqes temps, mes mains tremblent tellement que j'ai du mal à taper a l'ordi ou même a tenir un objet. Qq'un a t il eu ce genre de pb mais avec les traitements fycompa ou vimpat? J'ai de plus en plus peur de ces tts.
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Message par aladin le Dim 2 Nov 2014 - 13:23

Moi pas ce problème avec le vimpat, j'en suis a 300mg/jour.
Bon courage les filles, ce que vous vivez avec le Fycompa après y avoir mis tant d'espoir est désolant...

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Message par MuffinShow le Lun 3 Nov 2014 - 9:57

Hello FTG !
Je suis sous vimpat+urbanyl+fycompa (du moins je suis sensée puisque j'ai stoppé fycompa de moi même. Comme tu le soulignes aladin, c'est désolant de nous faire prendre des trucs qui vous foutent en l'air; du moins à 6mg/j j'ai cessé de tolérer)
Donc FTG oui, j'ai déjà eu ce type de soucis dans les pieds exclusivement en soirée. Phénomène rapporté qui n'a pas ému mon neuneu (neurologue) et je m'en suis fait une raison. Je n'ai pas eu d'explication :chépa:

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Message par leya76 le Lun 3 Nov 2014 - 17:25

Hello !!

Oui FTG, j'ai aussi ce problème avec je pense fycompa. Je tremble donc je casse !! J'ai du mal à tenir quoi que ce soit.. Je chute également.. J'ai le tibia en convalescence grr.. Alors Muffin tu jettes l'éponge :triste: :triste: ?? Je comprends car, encore ce matin, je passe beaucoup de temps dans le cirage pff. Entre criser ou dormir, que choisir ?? Je revoie mon neuro dans un mois.. Je vais essayer de tenir.. Et parler d'une opération.. Encore..

Bon courage à tous :coucou:
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Message par MuffinShow le Lun 3 Nov 2014 - 19:52

leya76 a écrit:Hello !!
... Alors Muffin tu jettes l'éponge :triste: :triste: ?? Je comprends car, encore ce matin, je passe beaucoup de temps dans le cirage pff. ...

Bon courage à tous :coucou:
Coucou leya :coucou:
Le fycompa 6mg /j a occasionné chez moi des phénomènes que je n'avais pas rencontrés jusqu'alors : des vertiges et migraines au réveil au point d'appréhender le lever, de tituber jusqu'en journée + maux de tête accentuant un tempérament de feu :triste:
Un mystère demeure : Pourquoi serait-ce à partir de 6 mg/j que commencent ces trucs ? Suspect  
Aucune logique :toctoc: J'envisage donc de rapporter au neurologue une idée : incompatibilité de vimpat 100 et fycompa.
Pour quelle raison ? pourquoi pas l'enrobage car vimpat 100 n'a pas le même enrobage que 200... Qu'il en prenne note car je ne vois pas comment expliquer autrement cette soudaine "intolérance", à lui d'expliquer :mrgreen: Seule solution pour moi : l'arrêt de fycompa :chépa:
Si tu supportes ton traitement, c'est parfait, vraiment ! tiens bon ! Hônnêtement je reconnais à fycompa une efficacité.
Je te souhaite te tenir bon et de lui trouver une efficacité certaine :top:

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Message par aladin le Lun 3 Nov 2014 - 20:43

MuffinShow a écrit:
leya76 a écrit:Hello !!
... Alors Muffin tu jettes l'éponge :triste: :triste: ?? Je comprends car, encore ce matin, je passe beaucoup de temps dans le cirage pff. ...

Bon courage à tous :coucou:
Coucou leya :coucou:
Le fycompa 6mg /j a occasionné chez moi des phénomènes que je n'avais pas rencontrés jusqu'alors : des vertiges et migraines au réveil au point d'appréhender le lever, de tituber jusqu'en journée + maux de tête accentuant un tempérament de feu :triste:
Un mystère demeure : Pourquoi serait-ce à partir de 6 mg/j que commencent ces trucs ? Suspect  
Aucune logique :toctoc: J'envisage donc de rapporter au neurologue une idée : incompatibilité de vimpat 100 et fycompa.
Pour quelle raison ? pourquoi pas l'enrobage car vimpat 100 n'a pas le même enrobage que 200... Qu'il en prenne note car je ne vois pas comment expliquer autrement cette soudaine "intolérance", à lui d'expliquer :mrgreen: Seule solution pour moi : l'arrêt de fycompa :chépa:
Si tu supportes ton traitement, c'est parfait, vraiment ! tiens bon ! Hônnêtement je reconnais à fycompa une efficacité.
Je te souhaite te tenir bon et de lui trouver une efficacité certaine :top:

C'est tout a fait possible que ce que tu dis !!
Avec l'augmentation du vimpat, j'avais de forts maux de tête pendant plusieurs heures par jour et ce pendant 15 jours. Très peu de vertiges pour moi mais c'est un effet sec très courant sous vimpat, alors les 2 ensemble, c'est peut être le mauvais cocktail pour les effets sec ! Rolling Eyes

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Message par leya76 le Mer 5 Nov 2014 - 9:18

Coucou,

Moi aussi j'ai de fréquents maux de tête, moins en ce moment. Pour ma part, je pense que cela provient du vimpat, mais accentué avec le fycompa. Je l'ai remarqué aussi.. Je baisse chaque jour un peu plus les bras :pleurs: :pleurs:. Cela fait très longtemps que je n'ai plus la forme de mes 20 ans (en même temps j'en ai presque le double :beurk: :beurk: !!), mais je ne touche plus terre avec le 6mg. Je suis malgré tout dans l'espoir que cet effet secondaire passe avec le temps (enfin pas sûre..), mais il est très difficile de trouver le juste milieu entre ne pas être vaseuse toute la journée et ne pas criser.. Je me demande si je ne vais pas descendre à 4mg.. Et m'intéressée sérieusement à une nouvelle opération, ayant la chance d'être peut-être encore opérable..
Bon, j'arrête mon spitch j'ai l'impression de ne pas être claire dans mes propos :mdr2: !! J'ai maintenant du mal à me comprendre, de bon matin !!
Bonne journée à tous
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Message par yannkuza le Mer 5 Nov 2014 - 10:55

Si, je comprends que les effets secs ne te conviennent pas et c'est parfaitement compréhensible. Sujet aux maux de tête très réguliers, je sais que c'est vraiment singe.
Maintenant, si tu as épuisé les solutions avec ton neuro et que tu songes à une opération comme voie de recours.
Il me reste un anévrisme cérébral non opérable pour le moment, et si demain on me dit: "banco on peut le traiter", je fonce à bride abbatue.

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Message par aladin le Mer 5 Nov 2014 - 21:51

vous avez essayé de prendre des anti douleur pour les maux de tête? ca fait un peu crescendo pour le nombre de médoc, soigner ce qui se soigne ... mais un simple doliprane en même temps que la prise des anti épi, parfois ca soulage un peu. La douleur et les effets sec ne doivent pas être une fatalité !!

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Message par yannkuza le Jeu 6 Nov 2014 - 19:26

Si tu t'adresses à nous 2 Aladin, tu sais bien que je suis suivi pour mes maux, le traitement n'y est pour rien... Cela fait des années mais à pris de l'essor depuis mon accident et l'opération, je revois le doc du centre en janvier, verra bien ce qu'il me propose, mais il a la fâcheuse tendance à proposer des anti-épi affraid
Le paracétamol ne me sert à rien, sauf après mon vaccin anti-grippe fait il y a deux semaines (gratuit pour les ALD)

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