Je me présente tout simplement

Je suis épileptique depuis 11 ans maintenant (j'ai 26 ans), une épilepsie partielle, très légère au début, mais qui empire avec les années (je ne contrôle plus mes crises à présent), et puis avec une résistance aux traitements (beaucoup de traitements testés, mais avec accoutumance à chaque fois, et c'est ce qui aurait fait grossir mon épilepsie selon mon neurologue). Depuis 2 ans, la question de l'opération se pose, car comme vous le savez tous, si on a une chance de s'en débarrasser, autant la saisir. Après plusieurs examens, il est apparu que l'épilepsie est très proche de ma mémoire et de la parole, donc la je vais bientôt me faire hospitaliser pendant 2 semaines, afin de savoir définitivement si l'opération est possible.
Cette maladie (je n'aime pas utiliser ce mot pour moi), je vie plutôt bien avec, car j'ai pu faire les études que je souhaitais (architecture d'intérieur), je vie seule en appartement, je peux être indépendante. Cependant, il y a toujours ces crises qui viennent, et me rappellent que "non", je ne peux pas vivre comme je le souhaite vraiment. Surtout que les crises c'est minimum 6 par mois, parfois j'en ai 4 dans la même journée (le maximum a été 10 en une journée, mais c'était à un moment pas facile, ce qui joue beaucoup). Le plus dur je trouve, c'est la réaction des gens autour de moi, je sais bien qu'ils ne peuvent pas savoir ce que je ressens à ce moment là, mais c'est pas toujours évident de prendre sur sois et de faire comme si tout allais bien.
Je suis passionnée par tellement de choses et j'aimerais pouvoir continuer à me battre mal grès mon cerveau qui me joue des tours. Le soutiens qui semble être présent sur ce forum est génial pour ça, pour donner de la force à chacun
Je suis tombée sur ce forum en cherchant des informations sur l'eeg vidéo longue durée, et de lire des gens que je comprends complétement m'a fait un bien fou.
Meric

Bienvenue ici.
Comme tu le dis, la compréhension fait beaucoup de bien, d'autant plus qu'en dehors du forum et des personnes épileptiques, il est souvent bien difficile e se sentir compris.
Tu prends quels traitements actuellement?

Je ne prends plus aucune traitement depuis 1 an maintenant, et j'ai moins de crises que lorsque j'en prenais. Comme aucun des traitements ne marchaient, et faisaient empirer mes crises, j'ai préféré arrêter. Mes crises diminuent seulement que j'ai un rythme de vie très très calme et quand je ne fais rien donc c'est pas vraiment vivre.

Bonjour Prinfraise,
Tu es très courageuse et tu as bien compris que tout le monde ne peut pas comprendre ton vécu. Mais tu le dis toi-même, tu as aussi réussi à surmonter cette épi, être indépendante et réaliser tes projets. Bravo! Ce n'est pas donné à tout le monde et cela prouve que tu as un belle force de caractère.
Tu as la chance de pouvoir envisager une intervention et je te souhaite de tout coeur d'y parvenir et d'en finir avec cette bestiole.

Dis moi, comment se traduisent tes crises ?

ça fait du bien d'entendre ces compliments merci. C'est vrai que ayant grandi sans cette épilepsie, j'ai pris l'habitude de faire sans, même si aujourd'hui elle revient toujours me remettre des petits rappels avec des crises. La ça faisait 20 jours que j'en avais pas eu, un record, et malheureusement j'en ai eu une. Et comme ça faisait plusieurs jours ça m'a mise KO!
Mes crises, je les sens arriver car je commence à entendre comme des voix, je me sens "partir". Après moi je commence à vivre comme une autre scène, et ne capte plus ce qu'il se passe. Je me bouche les oreilles car ça m'empêche de vomir. Extérieurement, sois je tombe, sois je me mets par terre, je tremble (seulement depuis 1 an), et j'ai la tête qui part en arrière. Il y a encore 1 an je pouvais rester debout (ce qui est bien pratique dans le métro).
Le fait que mes crises empirent, que les traitements ne marchent pas, c'est la raison pour laquelle j'aimerais pouvoir me faire opérer.
Je finis bientôt mes études d'architecture d'intérieur, et bien que lors de mes stage j'ai eu des personnes très compréhensives en face de moi, et que j'ai fais mes preuves, je doute de pouvoir exercer ce métier si ça continu. C'est pour cela que je souhaite être fixée sur ma santé.
Mais on verra bien comment tout ça évolue. En tout cas je suis contente d'avoir trouvé ce forum car ça m'aide déjà beaucoup à comprendre certaines choses.

Il ne reste plus qu'à souhaiter que l'opération de ton épilepsie te libère. Tu es sans traitement donc sois prudente, mais si tu te sais pharmaco-résistante.
Bonne continuation dans tes études et tiens nous informés de l'évolution et l'issue.
@ bientôt

prinfraise!