Epilepsie et chaleur

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens par ce message vous raconter ma frayeur d'hier après-midi !!!

Hier midi nous sommes allés manger dans une pizzeria, tout c'est bien passé, ma fille avait la forme elle a bien mangé. Après le repas nous devions faire des courses au supermarché. Au bout d'une demi-heure elle m'a dit qu'elle ne se sentait pas bien. Elle est devenue livide et très énervée. J'ai cru qu'elle allait faire une crise d'épilepsie. Voyant que son état ne s'améliorait pas et qu'elle était de plus en plus blanche je l'ai sortie du magasin afin de rentrer à la maison. Il faut que je précise qu'il fait vraiment très chaud depuis plusieurs jours et que l'instit ne trouve rien de mieux que de laisser les élèves dehors dans la cours tous les après-midi et bien entendu il n'y a aucun endroit ombragé.
Sur le chemin du retour elle s'est mise à vomir vraiment beaucoup et elle était livide. Ses yeux étaient bizarres, elle avait beaucoup de mal à les garder ouverts, j'ai cru qu'elle allait faire un malaise.
Je suis vite aller chez le médecin qui la suit et à priori elle a fait un gros coup de chaleur associé à un repas un peu trop copieux,
Nous sommes rentrées chez nous, elle s'est douchée et est restée au frais....Le soir tout allait bien, elle a mangé et à passer une très bonne nuit.

Qu'elle angoisse, je ne l'ai jamais vu vomir autant et être aussi livide

Demain je vais discuter avec l'instit des après-midi dans la cours. Si c'est ça je ne la mettrai à l'école que le matin.

Voilà, encore une méga frayeur

J'espère bien que cet instit trouvera des solutions simples accessibles à tous... On se demande ce qui se trame dans l'éducation nationale : on y déterre toujours plus d' aberrations et d'esprits tordus

Non mais où allons nous ? que cette instit y reste elle toute la journée au soleil !!!
J'espère que ta puce a bien récupéré...
On ne peut vraiment pas faire confiance aux personnes !!! Même à l'école !!!

Lundi après-midi rebelote, toute l'après-midi dans la cours de l'école en plein soleil. Du coup elle a fin 5 crises d'épilepsie partielles. Donc j'en ai eu assez, mardi j'ai appelé l'instit pour lui dire que ma fille ne pouvait pas continuer à rester dehors tous les après-midi. Et depuis je ne l'ai pas mise à l'école. Elle y retournera lundi et je l'ai clairement avertit que chaque jour je lui demanderai le programme de la journée et que si la réponse est : "on reste dehors", je repartirai avec ma fille.
Je comprends qu'il ne puisse pas empêcher les autres élèves de profiter du soleil, mais j'estime qu'il pourrait s'arranger pour protéger les enfants qui sont malades. Surtout que j'ai prévenu dès le départ que son épilepsie était incompatible avec la chaleur et le soleil.
En plus je travaille, donc heureusement que mon employeur est compréhensif car du coup je prends ma fille au boulot toute la journée étant donné que je n'ai personne de confiance pour la garder....
Le pis est qu'elle est en CM2, les dernières leçons ont été survolées, car les évaluations nationales arrivaient et le programme scolaire n'était pas fini. Et pourtant on ne trouve rien de mieux que de les laisser jouer dans la cours tous les après-midi. Après on s'étonne que certains élèves ont des difficultés scolaires.

J'ai oublié de préciser que l'instit m'a répondu qu'effectivement il est mieux que je garde ma fille à la maison étant donné que des activités sont prévues en extérieur. C'est tellement plus simple d'évincer le problème plutôt que de chercher des solutions.
Vive l'intégration des personnes malades !!!!

C'est ma hantise de tomber sur un instit comme ça. Et comme elle change d'école à la rentrée, j'angoisse.

Et si tu lui mets une casquette, ça ne va pas mieux?

[quote="Boucled'or"]J'ai oublié de préciser que l'instit m'a répondu qu'effectivement il est mieux que je garde ma fille à la maison étant donné que des activités sont prévues en extérieur. C'est tellement plus simple d'évincer le problème plutôt que de chercher des solutions.
Vive l'intégration des personnes malades !!!![/quo

en plus ici c'est toi qui l'a trouve la solution

Mon fils Matteo va à sunpark avec son école lundi, il y aura des toboggans aquatiques, il a fait une crise en février après avoir été dans un toboggan aquatique.( la peur ? ). j'ai expliqué à son instit, elle m'a dit qu'il n'ira pas sur les toboggans, et qu'elle prendrai avec elle les médicaments pour stopper la crise, mon fils sait qu'à l'école il y a une surprise lundi pour toute la classe... et là j'avoue que je ne sais pas ce que je dois faire le laisser aller ou pas .....partagée encore entre deux idées....

Que souhaite Matteo? Y aller? Le sens - tu inquiet? L'instit semble hyper réceptive, elle est ok pour gérer les médocs.
Dans cette situation je crois que je m'appuierai sur ces deux points. Et si les deux sont positifs (envie et instit sereine) je dirai ok avec peut être une boule au ventre, mais ok tout de même.
Je me refuse à laisser l'épi gérer la vie de ma choupinette. De plus si l'encadrement est bienveillant et attentif. Tu as confiance aux adultes qui accompagnent?
Courage pour la suite Isabella

Matteo souhaite participer à la surprise organisée par l'école, il ne sait pas qu'il va à sunpark, il va le savoir lundi, n'aura t il pas des angoisses en voyant les toboggans ?
Envie je suis sûre qu'il l'a !! ( du moins pour l'effet curiosité/surprise)
L'instit gère oui je n'ai pas à me plaindre ( enfin plus depuis qu'il a changé d'école )
Je suis de ton avis sur l'épi concernant la gestion de la vie, mais j'avoue que je ne souhaite pas qu'il revive cette expérience de refaire une absence...
J'ai dit à son papa que on se donnait le we pour y réfléchir et que l'on prendrait notre décision demain soir.
J'aime pas ce sentiment partagé

Comme je te comprends Isabella.

C'est tellement difficile de vouloir faire plaisir à son enfant tout en ayant la crainte qu'il y ait un problème avec l'épilepsie....C'est tellement d'angoisses.
En ce qui me concerne je me dis toujours : "suis ton instinct, tu sais ce qui est bon pour ton enfant " !!!!

Boucled'or a écrit:Comme je te comprends Isabella.

C'est tellement difficile de vouloir faire plaisir à son enfant tout en ayant la crainte qu'il y ait un problème avec l'épilepsie....C'est tellement d'angoisses.
En ce qui me concerne je me dis toujours : "suis ton instinct, tu sais ce qui est bon pour ton enfant " !!!!

Merci boucle d'or, je sais que tu connais ce sentiment partagé...

Alors avec son papa on a fait çà :
Pour éviter l'effet surprise, je le lui ai dit ce matin au petit déjeuner, ( tant pis pour l'école ) qu'il avait le choix et que si il ne voulait pas y aller qu'il n'etait pas obligé, il m'a dit j'ai envie d'y aller à la piscine mais plus sur les grands toboggans, je veux aller avec mes copains.

Il y est à cette heure même, je peux supposer que tout va bien, moi j'ai une boule au ventre c'est atroce

isabella a écrit:

Boucled'or a écrit:Comme je te comprends Isabella.

C'est tellement difficile de vouloir faire plaisir à son enfant tout en ayant la crainte qu'il y ait un problème avec l'épilepsie....C'est tellement d'angoisses.
En ce qui me concerne je me dis toujours : "suis ton instinct, tu sais ce qui est bon pour ton enfant " !!!!

Merci boucle d'or, je sais que tu connais ce sentiment partagé...

Alors avec son papa on a fait çà :
Pour éviter l'effet surprise, je le lui ai dit ce matin au petit déjeuner,  ( tant pis pour l'école ) qu'il avait le choix et que si il ne voulait pas y aller qu'il n'etait pas obligé, il m'a dit j'ai envie d'y aller à la piscine mais plus sur les grands toboggans, je veux aller avec mes copains.

Il y est à cette heure même, je peux supposer que tout va bien, moi j'ai une boule au ventre c'est atroce

OH!!!!!excellente gestion Comme quoi, fions nous à nos petits bouts, ils sont souvent de bons conseils!
La boule au ventre me semble "normale", mais à mon humble avis il est au taqué avec ses amis!
Bravo aux parents

corinette a écrit:

OH!!!!!excellente gestion Comme quoi, fions nous à nos petits bouts, ils sont souvent de bons conseils!
La boule au ventre me semble "normale", mais à mon humble avis il est au taqué avec ses amis!
Bravo aux parents

Dans une heure trente le calvaire sera fini, cette boule au ventre est difficile à gérer...
J'espère que tout se passe bien..
Merci pour tes encouragements...et oui tu as raison, nos pti loups sont souvent pleins de ressources !!!

C'est très bien et très courageux de ta part de lui avoir laissé le choix. J'espère qu'il a passé une super journée !!!

Bonjour Isabella !
Alors comment ça s'est passé ??? Moi qui vient de découvrir l'épilepsie de mon petit de 1 an, j'imagine et j'appréhende aussi beaucoup ce genre de situations dans le futur : finalement je crois même que c'est ce qui m'angoisse le plus.
Je crois aussi que vous avez fait exactement ce qu'il fallait faire : lui laisser le choix et essayer le plus possible de leur laisser faire leur vie ! mais quel stress !!!
Bravo à vous et bonne journée !

Camguimilale a écrit:Bonjour Isabella !
Alors comment ça s'est passé ??? Moi qui vient de découvrir l'épilepsie de mon petit de 1 an, j'imagine et j'appréhende aussi beaucoup ce genre de situations dans le futur : finalement je crois même que c'est ce qui m'angoisse le plus.
Je crois aussi que vous avez fait exactement ce qu'il fallait faire : lui laisser le choix et essayer le plus possible de leur laisser faire leur vie ! mais quel stress !!!
Bravo à vous et bonne journée !

Boucled'or a écrit:C'est très bien et très courageux de ta part de lui avoir laissé le choix. J'espère qu'il a passé une super journée !!!

Oui ! on a essayé de faire au mieux pour gérer sans trop le priver.. j'ai eu la boule au ventre toute la journée mais quand je l'ai récupéré et qu'il m'a dit s'être amusé.. j'étais ravie. Que tout ce soit bien passé.
L''instit m'a dit, qu'au début il ne voulait aller sur aucun toboggan, et qu'elle lui a un peu forcé la main, il s'est éclaté sur les petits et a refusé catégoriquement d'y aller sur le grand ( précédente absence) elle m'a dit j'ai essayé pour pas qu'il ait de regret, il n'a pas voulu j'ai respecté m'a t elle dit. J'en étais ravie !
J'ai eu la sensation d'une petite victoire.. çà réchauffe le coeur.
Merci vraiment pour votre soutient...
Je vous souhaite également des petites victoires ou des sensations qui y ressemblent en tous les cas

c'est génial qu'il se soit amusé

Boucled'or a écrit:c'est génial qu'il se soit amusé

Ouiiii

Merci !

Super ! et finalement l'instit a fait exactement ce qu'il fallait : proposer sans imposer pour éviter les regrets. Très bonne expérience et une bonne journée pour ton petit loup !
Bon pour la boule au ventre, je crois que visiblement cette sensation ne nous quitte plus une fois le diag posé… je m'en doutais un peu …. je sais déjà pas comment je vais pouvoir le remettre chez sa nounou à la fin des vacances…

Bonjour.
A travers vos messages semble transparaître une très forte angoisse liée à l'épilepsie de vos enfants.
C'est tout-à-fait normal, d'autant plus si l'épilepsie est apparue récemment. Mais je crois pouvoir vous dire que dans une très grande majorité de situations, l'épilepsie, même s'il y a crise, n'augure quasiment aucun danger pour la personne. Le tout est donc de bien connaître cette épilepsie: les facteurs déclenchants, les manifestations, et les éventuelles conséquences, pour pouvoir voir clairement quels sont les situations à risque, et quelles sont les précautions à prendre.
Mais je pense que les situations présentant un réel risque sont finalement rares.
J'ai moi-même longtemps pensé que mon épilepsie m'empêcherait de faire de nombreuses activités, du fait des éventuels risques engendrés. Or il n'en est rien. Je mène ma vie familiale, professionnelle, sportive, de façon tout à fait autonome, sans m'exposer à d'éventuels risques, et je peux vous dire que cette vie est bien remplie!

Merci jrfcp11 pour cette fin de post sur une note positive...cela m'encourage à me dire que mon fils aura une vie la plus normale possible...

Oui camguimilale, cette boule ne me quitte pour ainsi dire plus...mais j'y travaille car avant c'était pas si fort.. et je suis ravie de lire que nos témoignages t'apportent des éclaircissements

Ah cette boule au ventre...je la hais!!!!!!!

Elodi a écrit:Ah cette boule au ventre...je la hais!!!!!!!

Moi aussi,

Que pouvons nous y faire ?

Rien...et vivre avec...

Elodi a écrit:Rien...et vivre avec...

C'est je pense une grosse partie du travail que l'acceptation...
Allez on va y arriver !