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Message par Camguimilale le Lun 22 Juin 2015 - 10:18

Bonjour à tous !

Mon petit garçon de 1 an vient d'être diagnostiqué épileptique après plusieurs crises et mis sous traitement micropakine. Je suis assez inquiète car j'ai l'impression de ne pas réellement savoir de quoi il souffre. On m'a juste dit qu'il avait un EEG avec des pointes fronto temporales.
Est ce que quelqu'un est dans ce genre de situation ?
Après l'examen chez le neuropédiatre, elle nous a dit qu'il avait un développement correct pour son âge et que l'on "verrait" au fur et à mesure. J'adore la formule….

Bonne journée à tous !
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Message par isabella le Lun 22 Juin 2015 - 12:57

Je ne suis pas dans le même cas que toi, néanmoins qd le docteur te dit nous verrons au fure et à mesure hélas c'est trop vrai, la médecine n'est pas une science exacte !!... et parfois même les docteurs en perdent leur latin !!

Je suppose que tu vas avoir réponse de parents ayant le même diagnostique que toi.

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Message par Boucled'or le Mar 23 Juin 2015 - 6:28

Je ne suis pas dans ton cas, car pour ma fille les examens sont normaux et pourtant il y a bien une épilepsie présente !!! D'où vient-elle ? On ne sait pas. Il y a une malformation veineuse au niveau du cerveau mais à priori ça ne vient pas de là confused
Tout ce que je sais, c'est qu'elle se sent mieux depuis qu'elle prend de la micropakine.
Après tous ce que j'ai regardé comme documentaires sur le sujet, j'ai cru comprendre que l'épilepsie est une maladie tellement complexe que finalement les médecins ne trouvent pas toujours la cause du problème.
D'où, je pense, les réponses du style : "on verra au fur et à mesure" !!!
Est-ce que ton fils a déjà eu une IRM ?
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Message par Camguimilale le Mar 23 Juin 2015 - 9:35

Bonjour !
merci pour vos réponses. Je crois qu'effectivement j'ai encore du mal à rester dans tous les doutes et incertitudes concernant le futur de Alexis. Je voudrais savoir !
Pour répondre à Boucle d'or, il n'a pas encore passé d'IRM : le neuropéd veut attendre un peu car il pense qu'il est trop jeune.
Il a passé 2 EEG sur lesquels on voyait des pointes fronto temporales (??) et un scanner cérébral pour éliminer l'hémorragie cérébrale car d'après la pédiatre il y avait des traces sur l'EEG qui pouvait le suggérer. Pour finir scanner normal, début de micropakine, EEG dans un mois et nouveau rdv avec neuropéd dans 2 mois.
Est ce que sous micropakine, ta fille a un sommeil très perturbé ?
Depuis le début du traitement (seulement quelques jours), Alexis a des nuits et des siestes avec beaucoup de réveils (des petits cris comme si il faisait un mauvais rêve). Est ce que c'est aussi le cas de ta fille ? Au fait, quelle âge a-t-elle ?
Hier soir, j'ai cru qu'il allait vomir son repas mais finalement c'est passé. En fait, ce qui est compliqué c'est qu'il est si petit qu'il ne peut pas vraiment exprimé ce qui se passe. Du coup, j'ai l'impression d'être à l'affut de tous les signes même les plus insignifiants !

Merci encore pour votre soutien et bonne journée à tout le monde !
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Message par corinette le Mar 23 Juin 2015 - 10:13

Concernant les pointes fronto-temporales, moi je comprends que l'activité électrique est localisée là. L'activité n'est pas générale.
Lors du dernier examen, l'activité de ma fille était frontale droite. Lors des crises cela implique : salivation et perte de parole. Cela a une incidence sur son attention, sa capacité de concentration entre autre.

En fonction de la localisation électrique, certaines fonctions peuvent être momentanément altérées. Le traitement permet au cerveau de se déshabituer des crises, et la baisse voir l'arrêt de l'activité électrique atténue considérablement voir totalement les symptômes.
Encore une fois, c'est ma compréhension des choses!:chépa: Tu devrais questionner le neuro sur ce point! Ne pas hésiter à le faire!

Ma lecture du "on verra par la suite" serait positive. A savoir, le cerveau de ton petit bout est en devenir. Rien n'est figé! Et tu peux mettre tout ton espoir dans le fait qu'en grandissant les choses se mettent en place naturellement. Le traitement aidant ce retour à la normale.

J'ai appris avec l'épi à avancer pas à pas, jour après jour. Pas toujours simple, mais nécessaire. Mais cela me permet d'appréhender chaque journée et d'apprécier pleinement les petits moments de bonheur. Je conviens que c'est une sacrée gymnastique, mais elle débouche sur un mieux être certain pour moi!
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