Besoin de témoignage, d'avis, état de mal épileptique 4 ans

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Message par jessica1985 le Mar 17 Nov 2015 - 21:31

Bonsoir,

Tout d'abord je vais commencer par le commencement

Ma fille de 4 ans a été hospitalisée du mardi 10 au vendredi 13 novembre

En effet, je l'ai levée le mardi à 6h20 pour aller à l'école avec son frère, elle allait très bien, elle me demande la tablette pour jouer, chose que je refuse bien sur vu l'heure ... et elle le sait très bien qu'on ne joue pas le matin de toute façon.

Bref, arriver à 6h40, mon mari veut lui donner son cacao elle refuse, enfin ne réagit pas, du coup mon mari lui pose sur la table et lui dit que si elle le veut elle n'a qu'à le prendre. Bon on ne fait pas trop attention. Juste avant que mon mari ne part, ma fille se retourne d'un coup vers mon fils (ils étaient couché cote à cote dans le fauteuil) et le regarde très bizarrement, mon mari me fait la remarque.

vers 7h, elle était toujours entrain de regarder son frère ou plutôt le dos du fauteuil je dirais ... donc le vide en fait, je commence à m'inquiéter là (même si elle est doué pour le cinéma), je lui parle etc, elle ne répond pas, je lui donne des petites tapettes sur les joues et pas de réaction. Je dois aller porter mon fils au car qui se trouve en face de la maison (elle restait avec moi elle car elle toussait et n'allait donc pas à l'école). Je vais donc vite conduire mon fils et je reviens, il est 7h15 lorsque je prends ma fille pour la faire réagir et que je vois qu'elle c'est fait pipi dessus et que ces yeux sont complétement à droit et qu'elle ne réagit à rien, elle est absente. je veux la poser à terre et voir la réaction, bien sur elle se laisse tomber (je la tiens toujours hein) et reste couché à terre et là commence les spasmes musculaire.

Je la mets dans la voiture et file aux urgences, lorsque je la sors de la voiture, elle a de la bave qui lui coule de la bouche. Les urgences me la prennent directe des bras et courent avec elle. Ils lui ont donner du valium (7.5 mg) pour arrêter les convulsions + oxygène etc

En gros, elle a commencé à être absente à 6h40, a avoir le tremblements vers 7h10 et ils ont réussi a arrêter les tremblements vers 7h40/45 et après elle à été hospitalisé en soins intensif pédiatrique. Elle n'a fait aucune fièvre. Le scanner cérébrale est ok, l'EEG fait le jour même est dans la limite du normal, l'Eeg fait le jeudi est normal aussi. Ah oui aussi , elle c'est mordu la langue et a donc aussi avalé du sang durant la crise

Elle a été donc vu par la neuropédiatre le jeudi aussi et ces réactions réflex (donc avec le petit marteau) niveau coté droit n'était pas top top et elle était très amorphe , du coup elle n'a pas pu sortir jeudi. Et pour éviter méningite etc, elle a du subir une ponction lombaire ma chérie (ça été affreux!)

J'ai donc expliqué à la neuro un peu tout ce qui me passait pas la tête au sujet de ma fille mais qui avant me m'inquiétais pas. Retard de langage assez fort (elle est suivi en logo), elle tombe très très souvent (déjà été chez l'orl pour voir le liquide des oreilles), bouge énormément durant le sommeil, a les yeux qui bouge beaucoup durant le sommeil etc etc; Elle a donc été réhospitalisé lundi à aujourd'hui pour un EEG de nuit (d'ou la photo de profil lol) pour voir si il y a un foyer épileptique.

Ici je suis rentrée avec du Temesta à lui donner en cas de nouvelle crise et appeler l'ambulance de suite.

Elle sera aussi encore hospitalisé du 16 au 17 décembre pour un IRM cérébral sous anesthésie générale

Voila, j'aimerais donc des témoignages sur l'état de mal épileptique, des avis sur ce qui c'est passé pour vous, j'ai peur tout les jours que ça revienne n'importe quant, peur que ça se passe la nuit et que je n'entende rien car la crise a vraiment été très très longue ici!!! Que serait il arrivé si ça c'était passé la nuit??? Car elle ne faisait aucun bruit!!!! J'ai tout simplement peur et besoin de parler

Merci d'avance pour vos réponses
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Message par Camguimilale le Mer 18 Nov 2015 - 10:54

Re bonjour Jessica 1985 !
Ton récit me rappelle de mauvais souvenirs même si dans notre cas nous n'avons jamais eu à faire avec un état de mal si long. Comme toi, quand nous sommes rentrés de l'hôpital après la 1ère crise et tous les examens, eh bien... comment dire... on a eu l'impression que le ciel nous tombait sur la tête.
On se pose pleins de questions sur ce qui a pu se passer avant sans que l'on s'en rende compte, sur ce qui va se passer, sur comment gérer tout cela avec le reste de la famille... bref on a le cerveau en ébullition et le ventre qui se tord en pensant que ça peut arriver n'importe où et n'importe quand.
notre première réaction a été de courir acheter un babyphone caméra pour pouvoir suivre ce qui se passer la nuit !
A part te dire que ta réaction est normale, que j'ai peur aussi tous les jours et je suis sûre que je ne suis pas la seule sur ce forum !!!
Cela va prendre quelques jours ou quelques semaines mais vous allez reprendre un rythme, une vie, certes différente mais des habitudes qui sont essentielles pour ta puce et le reste de la famille. Il faut aussi se trouver du temps pour soi et reprendre des habitudes saines pour nous aussi : se préserver pour être au top pour nos loulous !
bref, une vie un peu chamboulée mais une normalité essentielle et surtout du temps et encore du temps...
Bientôt, vous aurez un bilan neuro complet avec l'IRM et vous aurez déjà quelques réponses.
Bon courage à toi et au reste de la famille et tiens nous courant !
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Message par Boucled'or le Mer 18 Nov 2015 - 13:41

Bonjour Jessica1985,

Je ne connais pas vraiment l'état de mal épileptique, mais j'imagine vraiment ton angoisse et ton inquiétude.
Pour ma part, après la 1ère crise généralisée de ma fille (qui a eu lieu à 1h30 du matin), j'étais tellement paniquée et angoissée que je dormais avec ma fille...pour être certaine d'être prêt d'elle.
Sur le conseils de Camguimilale, j'ai acheté le babyphone caméra qui émet, si tu le souhaite, un bip à chaque fois qu'il y a un mouvement dans le lit. Je t'avoue, que c'est ce qui m'a permis de laisser ma fille à nouveau dormir seule.
C'est certain, que j'ai maintenant souvent des insomnies ou un sommeil très très léger, mais on s'y fait.
Je pense qu'une fois que ta puce aura fait la plupart de ses examens, vous commencerez à reprendre une vie à peu près normale. Car pour ma part, je suis comme Camguimilale, j'ai toujours la boule au ventre et j'ai toujours peur qu'il se passe quelque chose.....
Bon courage à vous tous et tiens nous au courant.
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Message par jessica1985 le Mer 18 Nov 2015 - 16:17

Le problème c'est que ma fille ne fait que bouger toute la nuit, elle fait plusieurs fois le tour de son lit (je vous dis pas d'ailleurs combien de fois j'ai du la dépatouiller de ces fils à l'hôpital pendant la nuit!), de plus elle chouine et parle beaucoup aussi pendant la nuit du coup j'ai peur qu'avec justement ce babyphone caméra, bah qu'il clignote tout le temps et que du coup ça me stress encore plus pour rien ou que tu contraire, que je m'y habitue et que le jour ou il devrait y avoir une vrai crise je n'y fasse pas attention!

Je ne connais pas vraiment comment ils fonctionne, donc je suis preneuse de vos avis Wink

Merci à vous en tout cas et je vois qu'à mon avis, on restera avec toujours cette peur là ...
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Message par Boucled'or le Mer 18 Nov 2015 - 16:24

En fait le babymoov comprend une caméra et un écran. Si tu mets une carte sd tu enregistre.
La caméra se déclenche à chaque mouvement (en fonction de la sensibilité choisie).
La caméra fait également veilleuse.
Pour ma part j'ai retiré l'alarme qui m'indiquait chaque déclenchement de caméra, car ma fille remue beaucoup (elle a beaucoup de sursauts...plus ou moins forts). Du coup le moniteur bipait à chaque fois et je ne dormais plus du tout.
Quand la caméra se déclenche, ton moniteur s'allume. Pour ma part, quand il s'allume de temps en temps ça ne me réveille pas, mais dès qu'il se déclenche plusieurs fois ou longtemps ça me réveille...ce que je trouve bien. Après à voir, nous sommes toutes différentes. Pour ma part ça me rassure...
Le babymoov coûte 200 euros, si tu enregistre ta garantie sur le site internet, il est garantie à vie.
Voilà, j'espère avoir répondu à tes interrogations... Very Happy
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Message par Camguimilale le Mer 18 Nov 2015 - 21:07

Moi aussi j'ai enlevé toute alarme. L'objectif n'est pas d'être toujours rivé sur l'écran. Je l'utilise plus comme une sorte de déstressant : s'il se passe quelque chose de vraiment grave je serai avertie et sinon rassurée. Et pour les plus petites crises (ce qui est notre cas), j'aurai des enregistrements à montrer à la neuro.
Sans ce système je n'aurai jamais su comment était son sommeil.
Mais chaque cas est différent et on ne te propose pas cela pour que tu l'achètes absolument (j'ai pas d'action chez babymouv) mais plutôt pour te montrer que nous aussi on stress grave et qu'à chaque problème existe une solution.
Et tu as raison, quoique l'on fasse, et j'en suis bien désolée, on restera toujours avec cette peur là. A nous de la gérer et d'accepter de vivre avec .
Et tu auras aussi beaucoup de témoignages sur ce forum de personnes épileptiques qui vivent pleinement !
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Message par Boucled'or le Jeu 19 Nov 2015 - 6:23

Nous devrions songer à prendre des actions chez babymoov, très bonne idée Camguimilale !!! Laughing
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Message par Romy61 le Jeu 19 Nov 2015 - 10:50

Bonjour Jessica,

Ma fille a eu 1 épisode de ce style.

Ma puce (9 ans) a eu une grosse crise un matin comme la tienne. Moi je l'ai découverte dans son lit en allant la réveiller en hypersalivation, avec perte d'urine, yeux grands ouverts, fixes. J'ai eu la peur de ma vie. J'ignore depuis combien de temps elle était ainsi mais une fois à ses côté, cela à duré 7mn. Puis elle a convulsé environ 25mn. Pendant tout ce temps mon homme était avec le SAMU au tel. L'ambulance est arrivée tardivement, la crise était finie mais elle était encore dans les vapes et a eu une paralysie faciale du côté droit ainsi qu'une perte de tonus du bras droit.

3 mois après, elle a eu une absence de + de 20mn lors d'une balade en forêt. Nous avions le traitement d'urgence (buccolam) mais je pensais qu'il agissait plus vite, hors il a mis + de 10mn à agir.

Néanmois, pour te "rassurer", ma fille était suivi de prêt car elle a été opérée du cerveau plus petite et la neuro "attendait" l'apparition inévitable de l'épilepsie chez elle. Enter ces 2 épisodes, elle a eu plein d'autres crises, en a eu avant et continue à en avoir.

Concernant la surveillance, tu dois te douter que quand on est sortie de l'hôpital, j'étais paniquée à l'idée qu'elle me refasse une crise de ce genre. J'ai donc acheté un babyphone avec caméra. Mais le mien n'enregistre pas. Cela me permet de garder un oeil sur elle le soir avant d'aller me coucher, de l'entendre la nuit si elle fait du bruit (je cache l'écran car la lumière m'empêche de dormir), si regarde dans la nuit si je me réveille et le matin, j'ai un oeil dessus en attendant qu'elle se réveille ou de la réveiller. Le seul regret que j'ai, c'est de ne pas avoir pris un appareil avec la fonction talky walky. Ca me sembler pas du tout adapter à l'époque et je trouvais ça très "froid" de parler à son enfant à travers l'appareil. Sauf que finalement, ça me permettrait de lui dire que j'arrive quand elle m'appelle. Car le mur est épais et si je me lève pas, elle ne m'entend pas. De même qu'il me faut un petit laps de temps pour rejoindre sa chambre (maison bizarrement faite). Du coup je pourrais la rassurer, lui dire que j'arrive plutôt qu'elle continue d'appeler 2-3 fois.
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Message par jessica1985 le Jeu 19 Nov 2015 - 22:35

Je pense que je vais peut être songer à prendre cette caméra alors!

merci pour vos témoignages

Aujourd'hui j'ai été a l'école pour expliquer un peu ce qui c'était passer car Andréa va recommencer l'école la semaine prochaine. J'ai donc apporter le médicament avec le petit mot explicatif en cas de crise masi j'avoue que ça me stress énormément ...
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Message par Boucled'or le Ven 20 Nov 2015 - 6:27

C'est certain que tu vas être angoissée quand elle sera à l'école. Je te souhaite beaucoup de courage car ça va être une épreuve difficile....
Surtout si tu achètes une caméra, prends en une dans laquelle on peut mettre une carte SD afin d'avoir des enregistrements... Wink
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Message par jessica1985 le Sam 21 Nov 2015 - 9:49

J'irais donc voir dès début du mois (oui oui faut des sousous lol) et je penserais bien à la carte sd pour l'enregistrement, mais je suppose qu'il faut une grosse carte tout de même ...
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Message par Boucled'or le Sam 21 Nov 2015 - 14:27

J'ai pris une 16 GB, c'est suffisant car je visionne les vidéos tous les jours et je les transfère sur mon ordi.
Et je vide au fur et à mesure la carte.
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Message par yannkuza le Sam 21 Nov 2015 - 21:33

Quelle résolution ce type de caméra?

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Message par Boucled'or le Dim 22 Nov 2015 - 6:43

Euh...ben....je sais pas !!! mais je t'assure que les images sont de très bonne qualité. Pour ma part je transfère sur mon ordi et c'est vraiment super net...voilà...tu m'excuses mais je fais partie de ces gens qui ne lisent jamais jamais le manuel d'utilisation...donc quelques détails m'échappent....je ferai pas un bon vendeur !!! Laughing
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Message par Camguimilale le Dim 22 Nov 2015 - 14:49

moi non plus, j'en sais rien mais c'est vrai que les images sont plutôt de bonnes qualités, en tous cas, suffisantes.
Moi j'ai une carte de 8GB et c'est très largement suffisant. Je ne transfère pas tous les jours les fichiers sur l'ordi et je peux stocker plus de 20 nuits d'enregistrements. Après tout dépend des réglages et de la qualité choisie forcément... en plus ce type de carte est souvent vendue avec un adaptateur pour pouvoir également l'utiliser dans un appareil photo : elle est toute riquiqui mais peut se loger dans une "carte" pour devenir une carte d'appareil photo.
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Message par yannkuza le Lun 23 Nov 2015 - 11:22

Carte mini sd alors.
On peut changer les résolution lorsque l'on filme, mais plus on "monte" en qualité d'image et moins on a de durée d'enregistrement.
Bon si la qualité est suffisante, on s'en fiche un peu alors de la résolution de ladite caméra :mrgreen:
(en fait c'est parce que j'aime bien savoir :mdr2: )

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Message par Camguimilale le Lun 23 Nov 2015 - 14:32

yannkuza a écrit:Carte mini sd alors.
On peut changer les résolution lorsque l'on filme, mais plus on "monte" en qualité d'image et moins on a de durée d'enregistrement.

Tout à fait Thierry (heu non Yannkuza !) !! Very Happy
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Message par Boucled'or le Lun 23 Nov 2015 - 20:26

Et on dit que les femmes sont curieuses et veulent tout savoir....hein yannkuza !! Laughing lol2
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Message par yannkuza le Mar 24 Nov 2015 - 16:36

Je ne me suis jamais caché d'aimer savoir ce que j'ignore.... Bande de filles que vous êtes tongue

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Message par jessica1985 le Mar 24 Nov 2015 - 21:22

Les résultats de l'Eeg sont normaux, c'est déjà ça!

La neuro m'a dit dont on attend les résultats de l'irm qu'elle fera le 17 décembre, je dois lui sonner dans les jours qui suivent l'irm pour avoir les résultats et si rien de spécial on se reverra tout les 6 mois pour des Eeg de contrôle si pas de crises. Elle m'a dit, si ça tombe ça sera l'unique crise mais m'a bien demandé d'avoir toujours le temesta sur moi au cas ou elle referait une crise même si ça devrait être dans un an.

Donc voila,

Elle a repris donc l'école hier, ça a été mise à part qu'elle est fort fatiguée (surtout aujorud'hui), elle a aussi repris la logopédie hier (elle a logo tout les lundi et mardi) et d'ailleurs aujourd'hui ça n'a pas du tout été, elle n'a rien fait et était complétement dans la lune. A mon avis, il lui faut un peu de temps pour retrouver un peu le rythme de tout. J'ai un peu peur aussi de trop la fatiguer car lors de sa première crise, le jour avant elle était très fatiguée ... donc j'espère que l'élément déclencheur de sa crise n'est justement pas la fatigue
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Message par Boucled'or le Mer 25 Nov 2015 - 6:31

Déjà une bonne nouvelle pour ta fille !!
Sinon, la fatigue peut vraiment être l'élément déclencheur. Pour ma fille, c'est le cas. Dès qu'elle n'a pas son quota de sommeil, l'épi pointe rapidement le bout de son nez.
Depuis que l'épi fait partie de notre quotidien, nous vivons au rythme de ma fille.
Bon courage à toutes les deux. Very Happy
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Message par Boucled'or le Mer 25 Nov 2015 - 6:34

Laughing mdr Yannkuza !!! Laughing
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Message par corinette le Mer 25 Nov 2015 - 7:38

Voilà de bonnes nouvelles! Ce que l'on peut dire, c'est que l'épi adore les périodes de fatigue intense!
Et en effet, les temps de repos sont importants. Il est important d'écouter les petits signes qui peuvent nous alerter.
Ta choupinette a traversé une sacrée épreuve, il n'est pas illogique de penser que cette fatigue est en lien avec cette traversée.
L'entrée dans l'hiver fatigue aussi.
Elladou (ma fille) a du apprendre et apprend encore à faire attention à elle dans les périodes de fatigue : coucher tôt, pas trop d'écran pour l'énervement possible....Bref, c'est un rythme à trouver, sans pour autant tout arrêter :-) Courage à toi et à ta choupinette! ça va le faire ;-)

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Message par Camguimilale le Mer 25 Nov 2015 - 10:57

:who: bonne nouvelle ! si l'EEG est normal c'est déjà un bon point !
et je rejoins les messages précédents : la fatigue est l'ennemi de l'épi. Pour mon petit loup aussi, fatigue = sommeil encore plus perturbé et absences à répétitions.
Encore l'autre jour, il avait juste manqué une sieste car de la famille était à la maison : résultat vers 18H, plusieurs absences d'affilées et la nuit suivante a été catastrophique...
Mais comme le dit Corinette, il faut qu'ils trouvent un rythme à eux et apprendre à mieux gérer leur journée.
Bon, donc on attend décembre et l'IRM alors ?
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Besoin de témoignage, d'avis, état de mal épileptique 4 ans Empty Re: Besoin de témoignage, d'avis, état de mal épileptique 4 ans

Message par jessica1985 le Mer 25 Nov 2015 - 11:04

Oui on dinc lirm dadinclirmdécembre sauf qui absence ou crises avant.
jessica1985
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Besoin de témoignage, d'avis, état de mal épileptique 4 ans Empty Re: Besoin de témoignage, d'avis, état de mal épileptique 4 ans

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