Maman d'un bébé épileptique

par **Sakura** Lun 14 Mar 2016 - 9:48

Bonjour,

Je suis maman d'une petite Eva âgée de 5 mois, elle a commencé à faire des crises peu avant ses 2 mois... Ma petite puce fait de l’épilepsie partielle, jusqu'à 16 crises par jour, principalement sur les phases d'endormissement. Sad

Elle est pharmacorésitante, :enerve:

Elle est actuellement en trithérapie, nous n'arrêtons pas de changer de traitement, après le Tégrétol et l'Epitomax nous en sommes à la combinaison: Sabril, Keppra et Micropakine depuis 2 jours, dernière tentative de traitement avant le passage au régime cétogène. pale

Eva grandit bien, aucun problème de croissance ni de développement, je l'allaite toujours, tant que je peux. I love you

Je n'ai pas repris ma recherche d'emploi car nous alternons les traitements, les examens, son dossier a été présenté à l’institut Roschild à Paris vendredi dernier par la neuropédiatre en vue d'autres examens. Je suis donc seule à la maison avec ma puce, ma famille et celle de mon mari habitent à 230 kms. Je me sens vraiment seule et démunie face à ce qui nous arrive! confused

par **corinette** Lun 14 Mar 2016 - 12:49

Bonjour Sakura et bienvenue à toi et à Eva. Je crois pouvoir dire que tu as bien fait de pousser la porte du forum! Il peut être d'un vrai soutien! Il l'est toujours dans mon cas et celui de ma fille!
Tu pourras y rencontrer de nombreuses "mamounettes" qui pourront sans aucun doute comprendre et accueillir tes angoisses, tes peurs, et tes joies. Tu pourras aussi rencontrer d'autres personnes qui pourront t'éclairer sur leur parcours!
N'hésites pas à pousser cette porte!
Courage à toi et à bientôt!

par **Rudy 06** Lun 14 Mar 2016 - 13:01

Salut sakura et bienvenue parmi nous !
Corinette a bien résumé, tu as poussé la bonne porte ! C'est terrible de faire de l'épilepsie aussi jeune ... surtout ne perd pas espoir vous allez trouver le bon traitement ! N'hésite pas à poser des questions et à pousser des coups de gueule quand ça ne va pas ça fait du bien et tu seras soutenu Wink

bonne journée et bon courage !

par **Camguimilale** Lun 14 Mar 2016 - 14:07

Bienvenue Sakura !
Comme le dit si bien Corinette, bienvenue dans notre club des mamounettes angoissées !
Pour moi aussi c'est mon petit garçon qui est épileptique : il a 21 mois et souffre également d'épilepsie partielle type absence.
J'espère que tu trouveras, comme je l'ai fait, tout ce dont tu as besoin ici et tu verras, on discute également de beaucoup d'autres choses. Parce que ça aide aussi de se sortir tout ça de la tête !
Bon courage à toi et à bientôt

par Invité Lun 14 Mar 2016 - 17:07

Bonjour Sakura....bienvenue parmi nous. :bienvenue:

par **pauline94** Lun 14 Mar 2016 - 20:58

Bonsoir et bienvenue sur le forum.
Je suis épileptique depuis ma naissance et je suis sous tegretol .
J'ai fais ma première crise au bout de 3 jours de vie .
Je comprends ce que tu ressens .
Bonne soirée