Comment une crise généralisée finit en catastrophe

Bonjour à tous...

J'ouvre ce nouveau message car il m'est arrivée une mésaventure dont je me souviendrai..

J'étais chez ma sage-femme, rééduc oblige...
Quand une crise généralisée est venue brutalement, quasi sans aura.
Cette femme a eu tout a fait l'attitude à avoir pour me protéger : position de sécurité, coussin sous la tête..

mais à mon réveil (les secours n'étaient donc pas à appeler), elle avait le portable à la main et a parlé d'appeler les secours..
Elle n'a pas compris que le récupération n'était pas immédiate.

Alors j'ai paniqué ; je ne voulais pas être amené pour rien, mais retrouver ma vie normale..
J'ai paniqué ; j'ai même cherché à m'enfuir..
Je sais que ce n'est pas judicieux de ma part. Je dois vous avouer que je n'avais pas la globalité de mes capacité de langage... mais le reste était ok.

Et une fois dans la rue et lucide, je me suis retrouvé tenue pas deux hommes sur sa demande ...
L'horreur.. J'avais l'impression d'être un phénomène de foire...

Je pense que si elle n'avait pas appelé les secours mais m'avait simplement rassurée, tout se serait bien passé.
Je pense que je serais restée tranquille dans son cabinet..
Maintenant j'ai honte et je me dis qu'il faut que j'évite absolument de revoir ces deux gars...
ça me bouffe de l'intérieur....  

Je vous avoue que je flippe et je ne sait pas si je vais arriver à sortir à nouveauu de ma maison..

Merci pour votre soutien..

M65

Bonjour M65 !

Je crois qu'il faut d'abord relativiser ...je ne lis aucune fin catastrophique  pénible, oui, casse-pied, oui, énervante, rageante, relou, oui oui oui....mais tu vas bien, il n'y a ni morts ni tremblements de terre ...respire, tout va bien !

C'est plutôt une bonne réaction qu'a eu la sage ( c'est le cas de dire ) femme. Elle t'a protégé durant la crise et a voulu continuer apres...on ne peut pas lui en vouloir  

Les deux gars qui t'ont aidé l'ont sûrement fait sans te juger, n'en doute pas, ils devaient plus être désoles pour toi qu'autre chose. Que tu te sente mal par rapport a cette scène est normal et je te comprends bien mais ne sois pas trop dure dans ton analyse...au mieux tu ne revois jamais ces gens, au pire tu les croise et tu seras en pleine forme et tu pourras même les remercier

Ces crises nous foutent constamment dans des situations pas possibles, moi je fais des partielles et l'autre jour ça m'a pris dans la rue...au lieu de m'arrêter j'ai trace et me suis mangé une vitrine de magasin. Je ne pensais qu'à rentrer chez moi mais avec une jambe qui convulse c'est pas terrible... eh bien j'ai cartonne la vitrine sans même sourciller , je ne l'ai même pas regarde et ceux qui m'ont vu ont du se dire : elle est bien celle la tiens, bourrée a 16 h ! Et je m'en fout.
Que cet épisode ne te gâche pas la vie...tu as subi et non choisi ce qui s'est passe.

Coucou M65, je suis sincèrement désolée de ce qui est arrivé hier.
J'imagine bien que tu as dû être paniqué étant donné que tu n'étais pas encore en pleine possession de tes moyens.
Tout ceci nous prouve malheureusement que les gens ne connaissent pas l'épilepsie....... C'est très triste 😔
Je ne veux pas te dire ce que tu dois faire,  mais peut-être devrais tu retourner voir cette personne,  ou l'appeler,  afin de lui expliquer les choses comme tu viens de le faire avec nous.  Insistes bien sur le fait que sa réaction au lieu de t'aider te fais penser que tu es une bête de foire.
Je pense que si elle a une once d'humanité,  elle comprendra son erreur et ne recommencera plus jamais la même chose.
En attendant je t'embrasse bien fort et t'apporte tout mon soutien. Et surtout,  n'aies pas honte de tout ça,  tu n'as rien fait de bizarre,  c'est l'ignorance des autres qui t'as mise dans une situation inconfortable.
Reposes toi bien......

Lahel a écrit:Bonjour M65 !

Je crois qu'il faut d'abord relativiser ...je ne lis aucune fin catastrophique  pénible, oui, casse-pied, oui, énervante, rageante, relou, oui oui oui....mais tu vas bien, il n'y a ni morts ni tremblements de terre ...respire, tout va bien !

C'est plutôt une bonne réaction qu'a eu la sage ( c'est le cas de dire ) femme. Elle t'a protégé durant la crise et a voulu continuer apres...on ne peut pas lui en vouloir  

Les deux gars qui t'ont aidé l'ont sûrement fait sans te juger, n'en doute pas, ils devaient plus être désoles pour toi qu'autre chose. Que tu te sente mal par rapport a cette scène est normal et je te comprends bien mais ne sois pas trop dure dans ton analyse...au mieux tu ne revois jamais ces gens, au pire tu les croise et tu seras en pleine forme et tu pourras même les remercier

Ces crises nous foutent constamment dans des situations pas possibles, moi je fais des partielles et l'autre jour ça m'a pris dans la rue...au lieu de m'arrêter j'ai trace et me suis mangé une vitrine de magasin. Je ne pensais qu'à rentrer chez moi mais avec une jambe qui convulse c'est pas terrible... eh bien j'ai cartonne la vitrine sans même sourciller , je ne l'ai même pas regarde et ceux qui m'ont vu ont du se dire : elle est bien celle la tiens, bourrée a 16 h ! Et je m'en fout.
Que cet épisode ne te gâche pas la vie...tu as subi et non choisi ce qui s'est passe.

Effectivement saoule à 16h00 tu abuses lahel, tu pourrais au moins attendre l'heure de l'apero..... Mdr !!!! 😀 😉

Je rejoins lahel, pas de catastrophe à l'horizon!
La sage femme a su gérer la crise mais pas l'après crise! La peur, liée à l'ignorance, est sûrement arrivée après coup.

La meilleur chose à faire à mon sens c'est de parler de ce qui c'est passé avec elle et lui donner les infos nécessaires. Cela te permettra de reprendre la main sur cet épisode.

Les deux hommes n'ont cherché qu'à te protéger. C'est plutôt rare de nos jours des personnes qui se sentent concernées par ce qui se passe près d'eux! Bon, hyper maladroit c'est certain.

Alors M65 reprends la main sur l'épi, explique à la sage femme ce qui c'est passé en toi à ce moment là afin que si un jour elle se retrouve dans une situation similaire elle soit dans l'aide et l'accompagnement jusqu'au bout!

Courage, et haut les cœurs

Bonjour à tous,

Pour la crise, la sage-femme a été exemplaire...
Je l'avais appelé hier matin pour avoir un descriptif plus précis de la crise en elle-même... Ce qu'elle a très bien fait.
Mais durant cette discussion, elle a notamment ajouté qu'elle m'avait suivie et appelé les secours pour "se couvrir". ça, ça fait mal...
Au final, j'ai même quitté l'hôpital sans soins ; ils étaient over bookés : AVC, accident...Du plus sérieux qu'une crise d'épilepsie...Et mon pouls était redescendu à 70...Même si c'est un peu haut pour moi (sport oblige, ).
Je me suis "enfuie" chez moi avec mon mari...et mon bb...
J'ai la chance d'avoir un mari qui me comprends et même qui m'encourage..
Il m'a simplement dit "comme ça" : "alors, tu sors le bb demain ??". J'ai un homme génial. Il surmonte ses angoisses pour sa femme pour l'aider à vivre "à fond". J'ai de la chance...
Rassurez vous, on est équipés pour le bb... J'aurai tendance à dire qu'on a une poussette "spécial épilepsie"...
il faudra que je vous en parle...

@+

M65

Coucou M65,

Comment vas-tu aujourd'hui ? As-tu récupéré pleinement de ta crise ?

Bonne journée....

Bonjour Boucle d'or,

Pour répondre à ta question, j'avais même récupéré lundi soir...
La sage-femme m'a dit que les convulsions n'avaient duré que 30 secondes après une absence d'1mn...
Rien en somme...Du moins pour moi...
La difficulté et qu'il va falloir stabiliser mon traitement suite à ma grossesse...
je n'ai jamais autant fait de crises généralisées...
Le petiot a pu faire une balade avec moi ce matin... hier, je n'ai pas osé... La peur probablement..
Plus que qqes jours à profiter de cet amour et retour au boulot !!

Ps :
Pour tous et toutes, voyez la poussette Phils and Teds sport, avec freinage automatique si vous lachez la poussette...Cool....

Profites bien des quelques jours de qu'il te reste avant de reprendre le boulot.
Bonne idée la poussette.....
😀

Et bien merci à toi, Boucle d'or..

Je profite de ces derniers jours de congés et de son sourire...
L' aboutissement d'un parcours épuisant...
La concrétisation d'un rêve...

J'espère ne pas faire de crises généralisées devant lui ; je crains de lui faire peur.
Vivement que je sois stabilisée, pour moi et pour lui...

M65

Bonjour M65

Je partage largement ton ressenti et tes réflexions. Mais nous sommes dans un monde où 1% des personnes, épileptiques, sont entourées de 99% de personnes, non épileptiques, qui bien souvent ne connaissent quasiment rien de l'épilepsie, et n'y comprennent pas grand chose.

Et nous sommes aussi dans une société du paraître, où il faudrait toujours ne montrer que le plus beau de sa personne, le plus brillant, le plus performant, pour que le regard n'autrui ne vienne pas juger négativement ce que nous sommes. Mais personnellement, je crois que cette société du paraître rend beaucoup de gens très malheureux, très frustrés. Avec le temps, les années, au fil de réflexions, de discussions, j'ai pris le temps de percevoir mon épilepsie non plus comme un handicap dont il faudrait avoir honte, mais simplement comme un paramètre de ma personne, de la même façon que je suis un homme, châtain, père, ingénieur, etc...

Ceci peut prendre beaucoup de temps, mais cette prise de recul peut, à mon avis être largement positive pour les personnes épileptiques, (et pour toutes les personnes handicapées) car elle nous permet de ne pas subir, outre les crises elles-mêmes et les interdits qu'elles génèrent, la pression du regard d'autrui.

Patience donc, et bonne réflexion...

Au plaisir de rediscuter.

M65, tu as évoque l'opération, qui visiblement n'a pas eu les résultats escomptés, peux tu m'en dire plus ?

JR : tu as beaucoup de recul vis a vis de la maladie, c'est très impressionnant ...il est vrai qu'il faut s'adapter a ce qu'on ne peut changer mais je n'ai pas ta "sagesse". Je continue a haïr profondément ce qui n'est pas un aspect de ma personne mais bel et bien un handicap qui empêche le quotidien d'être paisible ou même de simplement en faire ce qu'on veut.

jrfcp 11,

Je te remercie pour ton message..
Nous sommes effectivement dans une société du paraître...
Et je suis d'accord avec toi pour dire que cela n'apporte pas le bonheur..

Je pense que tu as raison sur le fait qu'il faut considérer la maladie comme une partie de nous-même.
Mais j'ai, jusqu'à un très grave accident, nié cette maladie.
Je faisais tout comme tout le monde : sport, études (études d'ingé... ) , conduite, ...et donc j'avalais des cachets, c'est tout...

J'attache beaucoup trop d'importance au regard des autres, j'en suis consciente...
Mais après avoir été formatée ainsi, il n'est pas facile de changer..
J'espère de pas faire de crises tonico-clonique au boulot... j'ai peur que les collègues ne me considèrent différemment après ça, si ce type de crise survenait au travail...

Dans tous les cas, mon neuro me rajoute un médoc que j'avais avant la grossesse... J'espère que les choses iront mieux...

Et Lahel, je te réponds d'ici peu...

M65

Je suis d'accord avec jrfcp, je me considère comme aerinne, 32ans, brune (ou chatain? je trouve trop compliquée les différentes nuances de couleurs de cheveux ), 48kg (youpi j 'ai pris 3kg, est-ce du à l'arret de la cigarette ou au litre de glace quotidien en compensation, mystère mais j'en suis ravie, plus que 7!!!) et épileptique.

ça fait longtemps que je me fout du regards des autres ça m'évite de me compliquer la vie, elle l'est bien assez comme ça

Et bien à mon niveau,

je me considérais plus "normale" avant l'opération ; j'avais mes repères, et les crises se produisaient toujours le soir, à la maison !
mais l'opération a cassé tous mes repères..

Bonsoir.
Etre "normal(e)" ou "anormal(e)"...?
A quoi cela correspond-il? A la norme ambiante dans laquelle vivent la masse des personnes de notre société de consommation?
Je ne sais pas...
L'épilepsie est là. C'est clair. Donc d'après moi il faut savoir s'y adapter, pour ne pas mettre les autres ou soi-même en danger. Mais sans honte, et surtout en prenant le temps de réfléchir sur le type de vie que l'on souhaite mener, et qui précisément ne correspond pas forcément (c'est du moins le cas pour moi...) à la norme ambiante qui nous entoure...
Bonne réflexion.
JR

Recoucou jrfcp11,

je comprends ton point de vue...
La notion de normalité est lié chez moi à mon éducation et à mon vécu à l'école...
Et pour moi, le boulversement de ma vie par l'opération a réellement cassé tous mes repères...
J'ai vécu des périodes très difficiles avant l'opération, mais je vivais malgré tout bien ma maladie...

Quand tous nos repères changent, il faut savoir s'adapter par rapport à cette maladie complexe, je suis d'accord. Mais l'impact de l'opération a été délicat à surmonter..

Avant l'opé, je ne me posais pas de questions, même si les crises étaient parfois nombreuses...
Même si j'ai failli mourir à cause de cette maladie...

l'opé a réellement tout boulversé...
Maintenant un aura ne veut pas forcément dire crise...
Et parfois, j'ai des crises sans aura, ce qui n'arrivait pas non plus...
Je trouve cela complexe à surpasser..

@ bientôt...

M65